Les mères de couleur ne peuvent pas voir si les prestataires ont des antécédents de maltraitance. Pourquoi pas?

Lorsque Selam Solomon Caldwell et son mari ont appris qu’elle était enceinte l’année dernière, les enjeux pour trouver le bon OB-GYN se sont sentis élevés. Caldwell, une femme noire, avait entendu des histoires de membres de la famille et d’amis de prestataires de soins de maternité qui ignoraient leurs demandes ou les poussaient à subir des césariennes sans justification médicale claire.

En tant que nouveau venu à Los Angeles, le recruteur, aujourd’hui âgé de 31 ans, connaissait peu de Noirs capables de recommander des médecins qui les avaient traités avec respect. Elle a passé au peigne fin les sites d’avis, y compris les avis Google et Healthgrades, mais n’a pas trouvé comment les médecins et les hôpitaux à proximité pourraient traiter une femme noire comme elle.

« Il est difficile de dire si c’est un compatriote noir qui donne l’avis », a déclaré Caldwell.

Les sites d’évaluation des consommateurs identifient rarement les expériences des patients par race ou origine ethnique et les hôpitaux ne sont pas tenus de révéler la répartition raciale et ethnique de leurs scores de satisfaction des patients. Pourtant, ces informations pourraient contribuer à tenir les prestataires de soins de maternité et les hôpitaux responsables du traitement inéquitable des patientes et pourraient permettre aux femmes enceintes comme Caldwell de trouver des soins obstétricaux de qualité.

« Vous ne pouvez pas changer ce que vous ne voyez pas », a déclaré Kimberly Seals Allers, fondatrice d’Irth, une application permettant aux femmes noires et brunes de trouver et de laisser des avis sur les prestataires de soins de maternité. Elle est l’une des rares entrepreneurs à développer de nouveaux outils pour recueillir les commentaires des mères de couleur.

Un flot constant de nouvelles recherches au cours des dernières années a mis en lumière la discrimination raciale de la part des prestataires de soins de maternité et le rôle qu’elle pourrait jouer dans l’une des disparités en matière de santé les plus frustrantes du pays : les femmes noires connaissent les pires résultats à l’accouchement, un écart qui ne s’explique pas par le revenu ou l’éducation, selon une analyse du KFF. En 2021, elles étaient près de trois fois plus susceptibles de mourir de causes liées à la grossesse que les femmes blanches.

Les mères de couleur, en particulier les femmes noires, déclarent qu’elles sont effectivement victimes de discrimination. Elles sont plus susceptibles que les femmes blanches de dire que leurs prestataires de soins les ont ignorées, les ont réprimandées ou ont fait pression sur elles pour qu’elles suivent des traitements dont elles ne voulaient pas. La mesure dans laquelle la discrimination est signalée varie considérablement selon les enquêtes, mais un rapport récemment publié par les Centers for Disease Control and Prevention a révélé qu’environ 30 % des femmes noires, hispaniques et multiraciales ont signalé des mauvais traitements pendant les soins de maternité, contre 20 % de l’ensemble des femmes. .

On ne sait pas exactement combien d’hôpitaux suivent les réponses à l’enquête par race et, même s’ils le font, ils révèlent rarement cette information. Et le gouvernement fédéral exige des rapports génériques sur la façon dont les patientes déclarent avoir été traitées, ce qui rend difficile la détection et le traitement des incidents de partialité dans les soins de maternité.

Retard en matière de financement et de réglementation

Actuellement, les résultats de l’enquête standard de l’industrie sur l’expérience des patients, connue sous le nom d’évaluation des consommateurs hospitaliers des prestataires et des systèmes de soins de santé, sont rendus publics par le gouvernement fédéral pour aider les patients à comparer les hôpitaux. Ils incitent les hôpitaux à améliorer les soins et figurent dans les classements de nombreux sites d’évaluation des hôpitaux, tels que les meilleurs hôpitaux de US News & World Report. Mais il ne pose aucune question sur les soins de maternité ou la discrimination et a de faibles taux de réponse, en particulier parmi les personnes de couleur.

Ces défauts peuvent également rendre l’enquête inadéquate pour améliorer l’équité en matière de naissance. « Nous savons que c’est insuffisant », a déclaré Amanda P. Williams, obstétricienne-gynécologue et conseillère en innovation clinique auprès du California Maternal Quality Care Collaborative, une organisation à but non lucratif. Les hôpitaux, a-t-elle déclaré, pourraient combler les lacunes en collectant les commentaires des enquêtes sur les soins de maternité et en ventilant les résultats par race et autres informations démographiques ; ils pourraient également parler aux patients via des forums tels que des assemblées publiques ou des groupes de discussion.

Joy Lewis, vice-présidente principale des stratégies d’équité en matière de santé à l’American Hospital Association, a déclaré que de nombreux hôpitaux effectuent ce travail, à la fois en général et en obstétrique.

Cependant, Williams estime que cela ne se produit pas suffisamment dans le domaine des soins de maternité.

Elle a déclaré qu’il existe certaines zones où les gens pratiquent ces activités, mais qu’elles ne sont pas encore répandues. Lors d’une conférence nationale rassemblant 200 dirigeants d’hôpitaux cette année, a déclaré Williams, seuls quelques-uns ont levé la main lorsqu’on leur a demandé s’ils divulguaient leurs données sur les résultats de la maternité. « Si votre taux global de césarienne est bon, vous pourriez penser que tout va bien », a-t-elle déclaré. « Mais si vous constatez que vos patients noirs ont des taux de césariennes 50 % plus élevés que vos patients blancs et asiatiques, il y a un travail très important à faire. »

Ensuite, il y a les obstacles à la participation. Des études ont révélé que de nombreux membres de la communauté noire se méfient du système de santé.

Craignant des représailles et étant considérée comme une « femme noire en colère », Ta-She-Ra Manning, coordinatrice d’un programme de santé maternelle à Fresno, en Californie, a déclaré qu’elle n’avait fourni aucun retour critique lorsque son obstétricien-gynécologue avait rejeté ses inquiétudes concernant des symptômes inhabituels. lors de sa grossesse 2021.

Pendant ce temps, les nouveaux financements destinés à mesurer les disparités tardent à arriver. Le budget 2023 du président Biden proposait 7,4 millions de dollars pour développer une enquête supplémentaire visant à réduire les disparités en matière de santé maternelle, entre autres mesures. Mais le Congrès n’a pas financé ce projet. Au lieu de cela, une agence du ministère de la Santé et des Services sociaux le développe avec son propre financement et estime que le travail prendra moins de cinq ans, selon une déclaration de Caren Ginsberg, qui dirige les enquêtes de l’agence.

Pourtant, le public ne verra probablement pas de changements de si tôt. Une fois les mesures d’une enquête créées, il peut s’écouler plusieurs années avant que les résultats soient rendus publics ou liés au paiement, a déclaré Carol Sakala, directrice principale de la santé maternelle au Partenariat national pour les femmes et les familles, une organisation de défense.

« Ce niveau de mouvement de mélasse contraste fortement avec tout ce qui fait l’actualité selon lequel les gens ne reçoivent pas les soins, l’attention et le respect appropriés », a déclaré Sakala.

Au milieu d’un intérêt croissant pour l’équité en santé, les sites d’évaluation traditionnels se demandent combien de choses partager avec le public. Pour ses évaluations des hôpitaux de naissance, US News & World Report a récemment commencé à évaluer si les hôpitaux suivaient les disparités raciales dans les mesures des résultats de la maternité, mais il retient les résultats réels. Healthgrades prend le temps de réfléchir à la manière de collecter et d’afficher publiquement des informations sensibles, a déclaré la porte-parole Sarah Javors dans un communiqué.

Les innovateurs noirs se battent pour de meilleures données

Certaines femmes noires tentent de combler le vide en créant de nouveaux mécanismes de rétroaction auxquels la communauté pourrait faire davantage confiance. Allers a déclaré qu’elle avait créé Irth après une expérience d’accouchement traumatisante alors qu’une mère noire dans un hôpital très bien noté lui avait laissé le sentiment d’avoir échoué par rapport aux audiences traditionnelles. Sur l’application, les utilisateurs vérifiés répondent à des questions, depuis s’ils se sentent respectés par leur médecin ou s’ils ont subi certains types de mauvais traitements comme le rejet de la douleur. Irth compte actuellement 10 000 examens d’hôpitaux, d’obstétriciens-gynécologues et de pédiatres à l’échelle nationale, selon Allers.

« Nos données sont destinées à la communauté », a déclaré Allers. « Ils savent que leurs commentaires ont de la valeur pour une autre maman ou une autre famille. »

Irth propose également une analyse des avis aux hôpitaux et mène des campagnes pour recueillir davantage d’avis à leur sujet. Mais Allers a déclaré que de nombreux hôpitaux ont manifesté peu d’intérêt.

Karen Scott, obstétricienne-gynécologue qui a créé PREM-OB, une enquête scientifiquement validée qui mesure le racisme dans les expériences d’accouchement des Noirs, a déclaré qu’elle a rencontré des dirigeants d’hôpitaux qui ne pensent pas que leurs prestataires pourraient maltraiter les patientes ou qui craignent que la documentation des réponses puisse avoir des conséquences juridiques. risque.

Lewis de l’American Hospital Association a refusé de commenter spécifiquement Irth et PREM-OB, mais a reconnu la méfiance de longue date de la communauté noire à l’égard des prestataires de soins de santé. Elle a déclaré que les hôpitaux souhaitent entendre davantage les patients appartenant à des groupes historiquement marginalisés.

Les premiers signes de progrès apparaissent dans certaines parties du pays.

Les hôpitaux californiens signaleront probablement des disparités dans les résultats des naissances et les mesures de satisfaction des patients. Les hôpitaux devraient commencer à publier des données ventilées par race et autres données démographiques sur leurs sites Web en 2026, bien que l’État n’ait pas finalisé les mesures qui seront nécessaires, a déclaré Andrew DiLuccia, porte-parole de l’agence de données sur la santé de l’État. Au moins deux États, Washington et le New Jersey, ont divulgué les taux de césariennes parmi les patients à faible risque par race pour chaque hôpital.

Scott a fondé Birthing Cultural Rigor pour accroître la participation à son enquête. L’entreprise s’est associée à des groupes d’équité en matière de naissance pour recruter des répondants dans certains comtés de Géorgie, du Michigan, de l’Ohio et du Tennessee. Scott a déclaré que les résultats seront utilisés pour former les professionnels de la santé locaux sur la manière de réduire le racisme dans les soins de maternité.

Par ailleurs, Irth collectera et analysera les avis de trois hôpitaux ou systèmes de santé en Californie, a déclaré Allers. L’un d’eux, MemorialCare Miller Children’s and Women’s Hospital Long Beach, travaillera avec Irth pour mieux comprendre l’impact des efforts d’équité en matière de naissance, tels que la formation sur les préjugés implicites.

« Nous verrons si ce que nous faisons fonctionne réellement », a déclaré Sharilyn Kelly, directrice exécutive des services périnatals de l’hôpital.

Caldwell, le recruteur, a finalement trouvé un médecin en qui elle avait confiance et a connu une grossesse et un accouchement sans problème. Son fils a maintenant 8 mois. Mais avec si peu d’informations disponibles sur la manière dont elle pourrait être traitée, a-t-elle déclaré, elle s’est sentie anxieuse jusqu’à ce qu’elle rencontre son médecin, où « une grande partie de ce stress et de cette anxiété ont disparu ».

Chaseedaw Giles, rédacteur en chef de la stratégie numérique et de l’engagement du public, a contribué à ce rapport.