- Des recherches antérieures montrent que la majorité des cas d’endométriose sont diagnostiqués à tort avec d’autres problèmes de santé physique ou mentale.
- L'ACOG a récemment publié des directives cliniques mises à jour sur l'endométriose qui, pour la première fois, offrent des recommandations complètes pour le diagnostic de l'endométriose.
- Les lignes directrices mises à jour abordent également les obstacles aux soins de l’endométriose dus aux préjugés raciaux et liés à l’identité de genre, et soulignent l’importance de la prise de décision partagée entre le médecin et la patiente dans les soins de l’endométriose.
Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), environ
Historiquement, l'endométriose a été difficile à diagnostiquer car bon nombre de ses symptômes, tels que la douleur pendant le cycle menstruel ou les rapports sexuels, la fatigue chronique, les nausées et la constipation, varient et sont partagés avec plusieurs autres affections, telles que le syndrome du côlon irritable (SCI), les kystes ovariens et la maladie inflammatoire pelvienne (MIP).
Des recherches antérieures montrent que, autant
« Les patientes atteintes d'endométriose peuvent connaître des retards importants dans le diagnostic », a déclaré Bliss Kaneshiro, MD, MPH, FACOG, professeur au Département d'obstétrique, de gynécologie et de santé des femmes à l'École de médecine John A. Burns de l'Université d'Hawaï à Mānoa à Hawaï. Actualités médicales aujourd'hui.
« Pour certaines, il faut des années de douleur avant que le diagnostic (d'endométriose) soit posé. Pendant ce temps, certaines patientes peuvent connaître une progression de la maladie qui peut affecter leur qualité de vie. Des conseils conduisant à un diagnostic plus rapide peuvent aider les prestataires à aider les patients plus rapidement. »
—Bliss Kaneshiro, MD, MPH, FACOG
Kaneshiro est l'un des auteurs des lignes directrices cliniques mises à jour sur l'endométriose publiées par l'American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG). Pour la première fois, ces lignes directrices proposent des recommandations complètes pour diagnostiquer l'endométriose.
Les lignes directrices mises à jour abordent également les obstacles aux soins de l'endométriose découlant des préjugés raciaux et liés à l'identité de genre, et soulignent l'importance de la prise de décision partagée entre le médecin et la patiente dans les soins de l'endométriose.
Recommandations complètes sur l'endométriose pour la première fois
Les lignes directrices mises à jour de l'ACOG sur l'endométriose incluraient pour la première fois des recommandations complètes sur le diagnostic de la maladie.
« Historiquement, les conseils sur l'endométriose ont été fragmentés, discutés en morceaux et suggestions plutôt qu'abordés de manière unifiée, claire et structurée », a déclaré Jocelyn A. Carlo, MD, FACOG, directeur de gynécologie et chirurgien gynécologique mini-invasif au Hackensack Meridian Jersey Shore University Medical Center dans le New Jersey – qui n'a pas été impliqué dans la rédaction de ces lignes directrices mises à jour. MNT.
« Il est important d'avoir des critères complets car l'endométriose n'est pas une maladie unidimensionnelle. Elle se présente différemment d'une patiente à l'autre, peut affecter plusieurs systèmes organiques et se chevauche souvent avec d'autres symptômes de douleur. »
— Jocelyn A. Carlo, MD, FACOG
« Un cadre plus complet aide les cliniciens à réfléchir de manière plus large et plus systématique », a poursuivi Carlo. « Ce type de structure peut améliorer la cohérence de l'évaluation, réduire la variabilité des soins, raccourcir le délai de diagnostic et éventuellement conduire à un traitement plus rapide, en espérant réduire les séquelles à terme de l'endométriose et améliorer la qualité de vie d'une femme. »
Adrian Balica, MD, obstétricien-gynécologue certifié chez Atlantic Health – qui n'a pas non plus été impliqué dans la mise à jour de ces lignes directrices – a commenté que les nouvelles lignes directrices valident l'endométriose comme une maladie importante et perturbatrice qui mérite une attention plus précoce et des soins plus cohérents.
« Les nouvelles directives cliniques valident ce que de nombreuses patientes vivent depuis des années : l'endométriose peut provoquer des symptômes à la fois pelviens et extra-pelviens, et ces symptômes sont réels, significatifs et médicalement importants », a expliqué Balica.
« Les lignes directrices soutiennent également le début du traitement sur la base d'un diagnostic clinique, ce qui signifie que les patients n'ont pas à attendre une intervention chirurgicale ou une imagerie avancée avant de recevoir des soins. Cela permet aux cliniciens de commencer à gérer les symptômes plus tôt, même lorsque les traitements peuvent être coûteux, afin que les patients puissent obtenir un soulagement plus tôt et éviter des années de souffrance inutile. »
—Adrian Balica, MD
S'attaquer aux obstacles au traitement liés aux préjugés raciaux et identitaires de genre
Les lignes directrices mises à jour sur l'endométriose proposent également des stratégies aux cliniciens pour aider à réduire les obstacles aux soins de l'endométriose causés par les préjugés raciaux et d'identification de genre.
« Des croyances erronées sur les différences biologiques entre les personnes de races différentes ont contribué aux (disparités) raciales dans le diagnostic de l'endométriose », a déclaré Kaneshiro. « Les hommes transgenres et autres (genres) peuvent être confrontés à des obstacles uniques lorsqu'ils se présentent pour des soins de l'endométriose. Nous, prestataires, devons en être conscients. »
« L'endométriose a été sous-reconnue dans les populations marginalisées et minoritaires », a déclaré Steven Vasilev, MD, gynécologue oncologue spécialisé dans l'endométriose et fondateur du Lotus Endometriosis Institute à Santa Monica, en Californie – qui n'a pas été impliqué dans la mise à jour de ces lignes directrices. MNT. « Il est essentiel de s’attaquer aux disparités en matière de sensibilisation et d’évaluation. »
« (I)il est clair qu'une évaluation précoce et précise devrait être accessible à tous les patients », a poursuivi Vasilev. Il a déclaré que tous les patients devraient avoir « un accès rapide à des niveaux d'expertise appropriés lorsque les symptômes suggèrent une maladie complexe. Une reconnaissance plus précoce devrait conduire à un traitement précis plus précoce – et pas simplement à des prescriptions plus précoces ».
Lignes directrices pour accroître la sensibilisation à l’endométriose
De plus, les lignes directrices mises à jour de l'ACOG mettent l'accent sur l'importance de la prise de décision partagée entre le médecin et les patientes dans les soins de l'endométriose.
« Les soins centrés sur le patient donnent la priorité aux besoins de chaque patient et reconnaissent que différentes patientes peuvent vivre l'endométriose différemment », a déclaré Kaneshiro. « Notre travail en tant que prestataires consiste à donner aux patients les informations dont ils ont besoin pour prendre la décision en matière de soins de santé qui leur convient le mieux. »
Et dans le cadre des lignes directrices mises à jour, Carlo a déclaré qu'elle était très encouragée par l'attention que ces lignes directrices apportent au traitement des douleurs pelviennes et des symptômes menstruels des femmes.
« Lorsqu'une organisation majeure comme l'ACOG publie des directives cliniques mises à jour, cela signale que l'endométriose mérite une approche sérieuse, structurée et fondée sur des preuves », a-t-elle expliqué.
« Une sensibilisation accrue au niveau national contribue à modifier les perspectives des patients et des médecins à l'égard de cette maladie complexe et difficile. Plus important encore, cette nouvelle directive reflète le fait que l'ACOG entend les voix des patients qui militent pour une meilleure reconnaissance et des soins plus adaptés », a ajouté Carlo.
« Ces lignes directrices représentent un effort important pour améliorer la sensibilisation et réduire le délai de diagnostic. Cette intention mérite d'être reconnue. S'éloigner de la normalisation et du rejet des douleurs pelviennes est un progrès. Bien que la réduction du délai de diagnostic soit d'une importance cruciale, la question est de savoir comment équilibrer un traitement précoce avec la précision du diagnostic dans une maladie structurellement complexe. »
—Steven Vasilev, MD
« Les lignes directrices poussent l'ensemble du système de santé et la société à examiner attentivement la fréquence à laquelle l'endométriose est négligée ou minimisée », a ajouté Balica. « Ils appellent à une plus grande sensibilisation, à une meilleure éducation et à une action plus coordonnée pour réduire les longs délais auxquels les patients sont confrontés. Et ils soulignent à quel point les symptômes débilitants peuvent apparaître très tôt dans la vie, ce qui rend une reconnaissance et une validation précoces essentielles. »
