L'American College of Chest Physicians (Chest), les PF Warriors, The Rare Diversity Coalition (RDDC) -Un programme à l'impératif de santé de la femme noire et la National Association of Community Health Sharers (NACHW) annoncent leur collaboration pour aborder la fibrose pulmonaire idiopathique (IPF) comme une maladie chronique au jour de la maladie rare 2025.
Ensemble, les organisations utiliseront des activités désignées qui créeront une base de connaissances sur le paysage actuel de l'IPF et utiliseront les résultats de la balayage du paysage pour identifier les lacunes. Ils développeront ensuite des outils d'enquête pour obtenir des informations sur divers publics cibles, ce qui éclairera la création d'actifs éducatifs et de sensibilisation. Les organisations diffuseront ces actifs grâce à des partenariats stratégiques avec la messagerie sur mesure afin d'améliorer finalement les résultats des patients.
Les organisations soutiennent que l'IPF répond à la définition des maladies chroniques et est actuellement associée à de mauvais résultats compte tenu des difficultés de diagnostic de la maladie à un stade précoce. Malgré la reconnaissance croissante de l'IPF en tant que maladie pulmonaire progressive et potentiellement mortelle, ces retards de diagnostic restent un défi essentiel. Cette collaboration vise à combler les lacunes de la reconnaissance et de la gestion précoces en équipant des prestataires de soins de santé, des professionnels de la santé publique et des patients avec les ressources nécessaires.
« C'est merveilleux de voir ce groupe d'organisations se réunir pour soutenir l'IPF davantage sur le radar », explique John Howington, président de la poitrine. « Dans notre initiative, plier les spécialités®: Diagnostic en temps opportun pour l'ILD, nous avons vu clairement qu'il y a une lacune dans le diagnostic des maladies pulmonaires interstitielles ((ILD)) comme l'IPF, et plus nous pouvons tous augmenter ensemble, plus nous sommes susceptibles de commencer à combler cette lacune. «
« La collaboration est essentielle pour entraîner un changement significatif pour ceux qui vivent (IPF). PF Warriors est ravi de se joindre à ses forces à la poitrine et à ses partenaires pour améliorer la sensibilisation à la FPI, améliorer le diagnostic et les soins, et répondre aux besoins non satisfaits de la communauté respiratoire. Ensemble, nous garantissons que chaque patient a accédé aux ressources et au soutien dont ils ont besoin », explique Dolly Kuvitsky, président de PF Warriors.
La Rare Disease Diversity Coalition est honorée de siéger au comité directeur de cette initiative critique dirigée par la poitrine. Notre implication dans ce projet s'aligne sur notre mission de réduire les diagnostics retardés et d'améliorer l'accès aux soins de qualité pour les communautés sous-représentées affectées par toutes les maladies rares, y compris l'IPF. En faisant progresser la sensibilisation, l'éducation et les solutions équitables, nous pouvons nous assurer que tous les patients reçoivent des diagnostics en temps opportun et le soutien dont ils ont besoin pour naviguer dans cette maladie difficile. »
Jenifer Waldrop, directeur exécutif du RDDC
« Community health workers (CHWs) are frontline professionals who leverage their trust and shared life experiences with patients to help bridge the gap between primary and specialty care and advance system improvements. CHWs' core roles in community health integration, principal illness navigation, and the social determinants of health can mitigate diagnostic delays and optimize outcomes for rare chronic diseases like IPF, which improve health outcomes, especially for underserved communities, » says Denise Octavia Smith, CHW, MBA, PN, directeur exécutif du NACHW.
La poitrine est l'organisation principale, garantissant l'alignement entre les partenaires, la gestion de l'exécution du programme et la supervision du développement du contenu éducatif. La prochaine étape du projet sera de faciliter un rapport du paysage de l'IPF.
