Les résultats d'une enquête auprès d'adolescents atteints de cancer et de leurs familles dans quatre hôpitaux pédiatriques de soins tertiaires américains ont montré que les parents avaient une mauvaise compréhension des préférences de leurs adolescents pour le meilleur moment pour prendre des décisions de fin de vie, mourant d'une mort naturelle, et être retiré de la survie.
Les résultats, publiés cette semaine dans JAMA Network, suggèrent que des interventions de planification préalable des soins pédiatriques centrées sur la famille sont nécessaires pour combler cet écart.
Les familles voulaient connaître les préférences de traitement de leur enfant, mais ne savaient pas comment «briser la glace». Comme l'a déclaré un parent: «Je suis heureux d'avoir dit oui à être dans l'étude. Certaines choses que nous« savons », mais nous ne savons pas vraiment avec certitude et nous ne savons pas trop comment les élever, donc avoir quelqu'un faire ça a été vraiment sympa. «
Avoir ces conversations à l'avance peut minimiser les malentendus qui peuvent survenir lorsqu'un adolescent est proche de la mort – malentendus qui peuvent conduire à une communication inefficace, une hospitalisation accrue, une mauvaise qualité de vie et des actions en justice.
«Des interventions de planification préalable des soins sont nécessaires pour améliorer la sensibilisation et la compréhension des familles quant aux choix de fin de vie de leurs adolescents», explique Maureen E. Lyon, Ph.D., psychologue clinicienne de l'Hôpital national pour enfants et investigatrice principale de l'étude.
«Les adolescents doivent avoir une voix dans leurs soins et les familles sont impatientes de savoir ce que leurs adolescents veulent, mais ces conversations peuvent être difficiles», explique le Dr Lyon. Les interventions de planification préalable des soins pour les parents et les adolescents «créent un espace où ils peuvent poser des questions et être honnêtes les uns avec les autres» avant l'imminence de la mort.
L'enquête – qui a inclus le plus grand échantillon d'adolescents atteints de cancer et de leurs familles à ce jour – s'appuie sur les travaux antérieurs du Dr Lyon et de ses collègues de recherche. Les résultats sont détaillés dans l'article «Écarts de congruence entre les adolescents atteints de cancer et leurs familles concernant les valeurs, les objectifs et les croyances concernant les soins de fin de vie» publié le mercredi 20 mai dans JAMA Network.
L'enquête a montré que la compréhension des membres de la famille des croyances de leurs adolescents quant au meilleur moment pour prendre des décisions de fin de vie était médiocre. Parmi les adolescents, 86% souhaitaient un timing précoce (avant de tomber malade, en bonne santé, lors du premier malade d'une maladie potentiellement mortelle, lors du premier diagnostic, ou dans tous ces cas), mais seulement 39% des familles le savaient.
La compréhension par les familles de ce qui était important pour leurs adolescents face à leur propre mort était excellente lorsqu'il s'agissait de vouloir des réponses honnêtes de leur médecin et de comprendre les choix de traitement. Mais leur compréhension était médiocre quand il s'agissait de mourir d'une mort naturelle et d'être hors des machines de survie.
L'étude a été réalisée entre le 16 juillet 2016 et le 30 avril 2019 et comprenait une intervention en 3 séances. L'essai a impliqué 80 dyades de familles d'adolescents qui ont été recrutées à l'hôpital pour enfants d'Akron, Akron, Ohio; Hôpital de recherche pour enfants St Jude, Memphis, Tennessee; Hôpital pour enfants maçonniques de l'Université du Minnesota, Minneapolis, Minnesota; et Children's National Hospital, Washington, D.C.
Les interventions de planification préalable des soins pédiatriques axées sur la famille offrent un processus structuré qui crée un espace sûr pour contenir les émotions fortes que ces conversations suscitent. Un parent a dit à propos de l'étude: « Penser à cela me rend triste, mais c'est bien d'en parler pour que nous sachions ce qu'il veut. »
Aux États-Unis, la pandémie de COVID-19 a entraîné une augmentation spectaculaire de la planification préalable des soins et la création de directives anticipées, également appelées testaments biologiques. Il est maintenant temps de commencer à avoir ces conversations. Les gens peuvent utiliser ce qui se passe dans l'actualité comme déclencheur pour commencer le processus de planification préalable des soins. Comme l'a déclaré un parent, « Tout le monde devrait parler de ces sujets, que vous soyez un adolescent ou une personne âgée ou à tout âge. »
La source:
Hôpital national pour enfants
