Un nouvel article montre comment le partenariat avec la communauté peut conduire à des soins de santé plus inclusifs, en particulier pour les personnes atteintes d'autisme et d'autres troubles neurodéveloppementaux. , détaille le succès d'une clinique unique de vaccination contre le COVID-19 et la grippe à l'UC Davis MIND Institute.
L'équipe de la clinique comprend des pédiatres développemento-comportementaux, des infirmières, des psychologues, des travailleurs sociaux et du personnel formé pour aider les familles à naviguer dans les soins de santé. L’objectif n’est pas seulement d’administrer des vaccins, mais aussi d’aider les patients à acquérir les compétences nécessaires pour mener à bien les procédures médicales pour le reste de leur vie.
Sommaire
À l'écoute des besoins des membres de la communauté
Les personnes autistes et celles souffrant d’autres troubles neurodéveloppementaux sont plus susceptibles de subir un traumatisme médical. Leurs besoins en matière de soins de santé risquent fort de ne pas être satisfaits et les taux de vaccination sont faibles.
La co-auteure Katharine Harlan-Owens connaît bien ces défis. Dans le journal, elle se souvient avoir emmené son fils, autiste et atteint de TDAH (trouble de déficit de l'attention/hyperactivité) dans une clinique de vaccination contre la grippe sans rendez-vous, il y a quelques années.
« Il a une grande phobicité des aiguilles, alors lorsque l'infirmière est entrée dans la salle d'examen en tenant une seringue à la main, il a sauté de la table et a couru directement vers une porte vitrée », a-t-elle écrit.
En 2021, elle et d'autres personnes du Centre d'excellence sur les troubles du développement du MIND Institute ont interrogé les soignants, les auto-représentants et les groupes communautaires sur leurs expériences en matière de soins de santé. Ils ont utilisé ces commentaires pour développer la clinique de vaccination saisonnière.
Les auteurs ont écrit que « … les soignants ont constamment décrit leur crainte de suivre les procédures de soins de santé recommandées à mesure que leurs enfants grandissaient et que la contention devenait plus difficile. »
Un partenariat avec les familles
Après avoir peaufiné la conception de la clinique avec la contribution d’un groupe consultatif communautaire, l’équipe a ouvert la clinique de vaccination contre la COVID-19 à l’automne 2021. C’était une journée par semaine pour les personnes de tous âges ayant une déficience neurodéveloppementale.
Les auteurs ont noté que les clés du succès comprenaient :
- Former les prestataires sur la neurodiversité et comment accompagner les patients
- Rencontre avec les familles avant leur rendez-vous pour les aider à préparer et créer un plan de soins individualisé
- Éviter le recours aux moyens de contention
- Apporter un soutien visuel et sensoriel aux patients
- Des rendez-vous plus longs
- Parking dédié et entrée indépendante
- Une salle d'attente post-vaccination calme avec des incitations (un petit jouet ou une collation)
La co-auteure Erin Roseborough, spécialiste de la vie de l'enfant, a noté que des rendez-vous plus longs permettent aux patients de se familiariser avec l'environnement et de réduire leur anxiété. « Cette approche permet au personnel d'utiliser des stratégies pour développer la confiance, comprendre les styles de communication et établir des interactions positives avec un patient et un soignant avant la procédure. »
Un membre de l'équipe a discuté avec chaque famille avant leur rendez-vous à l'aide d'un formulaire d'admission spécialisé pour créer un plan de soins individualisé. Ils ont posé des questions sur des éléments tels que les besoins de développement, les stratégies d'adaptation efficaces et les articles préférés comme les jouets ou la nourriture. Ils ont également partagé des ressources pour aider les familles à préparer la visite.
« Si une famille nous disait que son enfant aimait les SunChips et la PAW Patrol lors de la rentrée, à son arrivée, la PAW Patrol jouait sur une tablette et les SunChips sur la table, et ils recevaient également un vaccin », ont écrit des pédiatres développementaux et comportementaux. Van Ma et Scott Akins dans le journal.
Ma est l'auteur principal et Akins, co-auteur, est le directeur médical de l'Institut MIND.
Des résultats remarquables
Au cours des deux premières années de la clinique de vaccination contre le COVID-19, l’équipe a vacciné 354 personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux âgés de 3 à 75 ans. Le taux de réussite – ; mesuré par les personnes recevant le vaccin sans restriction – ; était de 99,3%.
En 2023, ils ont proposé des vaccins contre la COVID et contre la grippe et ont vacciné 91 personnes avec un taux de réussite de 100 %.
Cette année, les deux vaccins sont à nouveau proposés.
« Les taux de réussite étaient bien plus élevés que prévu », ont écrit Ma et Akins. « Cette initiative nous a appris l'importance de créer des partenariats à long terme véritablement dirigés par les patients et les familles et ancrés dans l'expertise de ceux qui ont une expérience vécue. »
Harlan-Owens a amené son fils autiste à la clinique de vaccination de l'Institut MIND. Elle était nerveuse, compte tenu de son expérience négative précédente.
Au début, il s’est caché derrière une table en pleurant. Mais avec l’aide du spécialiste de la petite enfance, d’un soutien sensoriel et d’une infirmière qui s’est assurée qu’il ne voyait jamais d’aiguille, il a été vacciné avec succès.
« Notre expérience montre le pouvoir qu'une expérience de vaccination positive peut avoir », a-t-elle écrit. « Il est désormais capable de tolérer les vaccinations dans le cabinet de son pédiatre et même dans les pharmacies très fréquentées et bruyantes. »
Miser sur le succès de la clinique
À la suite des leçons apprises en clinique, UC Davis Health a lancé le programme PATH (Promoting Accessibility To Healthcare). Le projet financé par le Children's Miracle Network vise à améliorer les expériences de soins de santé pour les enfants neurodiversifiés et leurs familles dans l'ensemble du système de santé. Cela comprend également une clinique spécialisée de prélèvement de sang.
Les co-auteurs supplémentaires comprenaient Veronica Tuss, Melissa Mello et Aubyn Stahmer, tous de l'UC Davis.
