Lorsque Terry Mutter s'est réveillé avec un mal de tête et des douleurs musculaires un mercredi récent, l'haltérophile de compétition l'a attribué à un entraînement difficile.
Ce soir-là, cependant, il avait une fièvre de 101 degrés et était clairement malade. «J'avais l'impression d'avoir été heurté par un camion», se souvient Mutter, qui vit près de Seattle.
Le lendemain, il a reçu un diagnostic de COVID-19. Samedi, l'homme de 58 ans a été inscrit à un essai clinique pour le même cocktail d'anticorps que le président Donald Trump a affirmé être responsable de sa «cure» contre le coronavirus.
« J'en avais un peu entendu parler à cause des nouvelles », a déclaré Mutter, qui a rejoint l'étude du fabricant de médicaments Regeneron pour tester si sa combinaison de deux anticorps artificiels peut neutraliser le virus mortel. « Je pense qu'ils l'ont probablement traité avec tout ce qu'ils avaient. »
Mutter a entendu parler de l'étude de sa belle-sœur, qui travaille au Fred Hutchinson Cancer Research Center de Seattle, l'un des dizaines de sites d'essais dans tout le pays. Il fait partie des centaines de milliers d'Américains – y compris le président – qui ont tenté de suivre des thérapies expérimentales pour traiter ou prévenir le COVID-19.
Mais avec près de 8 millions de personnes aux États-Unis infectées par le coronavirus et plus de 217000 décès attribués au COVID, de nombreux patients ne sont pas au courant de ces options ou ne peuvent y accéder. D'autres se méfient des traitements non éprouvés qui peuvent aller des médicaments aux vaccins.
« Honnêtement, je ne sais pas si j'aurais reçu un appel si je n'avais pas connu quelqu'un qui a dit: » Hé, voici cette étude « », a déclaré Mutter, un cadre retraité de Boeing Co.
Le site Web Clinicaltrials.gov, qui suit ces recherches, rapporte plus de 3600 études impliquant COVID-19 ou SARS-CoV-2, le virus responsable de la maladie. Plus de 430 000 personnes se sont portées volontaires pour de telles études via le réseau de prévention COVID-19. Des milliers d'autres ont reçu des thérapies, comme le remdesivir, un médicament antiviral, dans le cadre d'autorisations d'urgence fédérales.
Face à un diagnostic de COVID désastreux, comment les patients ou leurs familles savent-ils s'ils peuvent – ou devraient – rechercher de manière agressive de tels traitements? À l'inverse, comment peuvent-ils décider de les refuser s'ils sont proposés?
De telles décisions médicales ne sont jamais faciles – et elles sont encore plus difficiles lors d'une pandémie, a déclaré Annette Totten, professeure agrégée d'informatique médicale et d'épidémiologie clinique à l'Oregon Health & Science University.
« Le défi est que les preuves ne sont pas bonnes parce que tout avec COVID est nouveau », a déclaré Totten, qui se spécialise dans la prise de décision médicale. « Je pense qu'il est difficile de couper à travers tout le bruit. »
Les consommateurs ont naturellement été fouettés par des informations contradictoires sur les traitements potentiels contre le COVID de la part de dirigeants politiques, y compris Trump, et de la communauté scientifique. L'hydroxychloroquine, un médicament antipaludique, vanté par le président, a reçu une autorisation d'urgence de la Food and Drug Administration fédérale, pour que la décision soit révoquée plusieurs semaines plus tard par crainte de causer un préjudice.
Le plasma de convalescence, qui utilise des produits sanguins de personnes récupérées du COVID-19 pour traiter ceux qui sont encore malades, a été administré à plus de 100000 patients dans le cadre d'un programme d'accès élargi et rendu largement disponible grâce à une autre autorisation d'urgence – même si les scientifiques restent incertains de ses avantages.
Regeneron et la société pharmaceutique Eli Lilly and Co. ont tous deux demandé une autorisation d'utilisation d'urgence pour leurs thérapies par anticorps monoclonaux, alors même que les scientifiques affirment qu'une telle approbation pourrait compromettre le recrutement dans les essais contrôlés randomisés qui prouveront si ou dans quelle mesure ils fonctionnent. Jusqu'à présent, environ 2500 personnes se sont inscrites aux essais Regeneron, dont environ 2000 ont reçu la thérapie, a déclaré un porte-parole de la société. D'autres ont reçu le traitement dans le cadre de soi-disant programmes d'utilisation compassionnelle, bien que l'entreprise ne dise pas combien.
La semaine dernière, les National Institutes of Health ont suspendu l'essai d'anticorps Lilly après qu'un comité de surveillance indépendant ait soulevé des problèmes de sécurité.
«Avec toutes les informations qui circulent dans les médias, il est difficile pour les patients de prendre de bonnes décisions – et pour les médecins de prendre ces décisions», a déclaré le Dr Benjamin Rome, interniste généraliste et chercheur en politique de santé au programme Portal de la Harvard Medical School. « Vous ne devriez pas vous attendre à ce que ce dont vous avez entendu parler aux nouvelles soit le bon traitement pour vous. »
Même ainsi, les personnes confrontées au COVID ne devraient pas avoir peur de se demander si des options de traitement leur sont offertes, a déclaré Rome. «En tant que médecin, cela ne me dérange pas quand les patients demandent», dit-il.
Les patients et les familles devraient comprendre quelles pourraient être les implications de ces traitements, a conseillé Totten. Les premiers essais cliniques de phase 1 se concentrent en grande partie sur l'innocuité, tandis que des essais de phase 2 et de phase 3 plus importants déterminent l'efficacité. Tout traitement expérimental soulève la possibilité d'effets secondaires graves.
Idéalement, les prestataires de soins de santé fourniraient ces informations sur les traitements et les risques sans y être invités. Mais pendant une pandémie, en particulier dans un environnement très stressant, ils pourraient ne pas l'être, a noté Totten.
« Il est important d'être en quelque sorte insistant », a-t-elle déclaré. «Si vous posez une question, vous devez la poser à nouveau. Parfois, vous devez être prêt à être un peu insistant», dit-elle.
Les patients et les familles doivent prendre des notes ou enregistrer les conversations pour un examen ultérieur. Ils devraient demander une compensation financière pour leur participation. De nombreux patients participant aux essais COVID-19 reçoivent des sommes modestes pour leur temps et leurs déplacements.
Et ils devraient réfléchir à la manière dont tout traitement s'inscrit dans leur système plus large de valeurs et d'objectifs, a déclaré Angie Fagerlin, professeure et directrice du département des sciences de la santé de la population à l'Université de l'Utah.
« Quels sont les avantages et quels sont les inconvénients? » Dit Fagerlin. « Où serait votre décision de regretter: ne pas faire quelque chose et devenir de plus en plus malade? Ou faire quelque chose et avoir une réaction vraiment négative? »
Une considération peut être l'avantage pour la société dans son ensemble, pas seulement pour vous-même, a-t-elle déclaré. Pour Mutter, aider à faire avancer la science était une des principales raisons pour lesquelles il a accepté de s'inscrire à l'essai Regeneron.
«La principale chose qui m'a intéressée était que pour que les thérapies avancent, elles ont besoin de personnes», a-t-il déclaré. «À un moment où il y a tellement de choses que nous ne pouvons pas contrôler, ce serait un moyen de trouver une sorte de solution.
Cette décision l'a conduit à Fred Hutch, qui collabore à deux essais Regeneron, l'un pour la prévention du COVID-19 et l'autre pour le traitement de la maladie.
«C'était une visite de six heures», a-t-il dit. « Il faut deux heures pour recevoir la perfusion. C'est une perfusion IV très lente. »
Mutter était la deuxième personne à participer à l'essai de traitement à Fred Hutch, a déclaré le Dr Shelly Karuna, co-chercheur principal. L'étude teste des doses élevées et faibles du cocktail d'anticorps monoclonaux contre un placebo.
«Je suis frappée par le profond altruisme des personnes que nous filtrons», a-t-elle déclaré.
Mutter ne sait pas comment il a contracté le COVID-19. Lui et sa famille ont fait attention aux masques et à la distanciation sociale – et ont critiqué les autres qui ne l'étaient pas.
« L'ironie maintenant est que c'est nous qui sommes tombés malades », a déclaré Mutter, dont la femme, Gina Mutter, 54 ans, est également malade.
Mutter sait qu'il a 1 chance sur 3 d'avoir un placebo plutôt que l'une des deux doses de traitement actif, mais il a dit qu'il était prêt à saisir cette chance. Sa femme ne s'est pas inscrite au procès.
« J'ai dit, il y a des risques. Nous en prenons un pour l'équipe ici. Je ne pense pas que nous ayons tous les deux besoin de le faire », a-t-il déclaré.
Jusqu'à présent, Mutter a lutté contre une toux persistante et une fatigue persistante. Il ne peut pas dire si sa perfusion a été utile, peu importe si c'est un remède.
« Je n'ai aucun moyen de dire si j'ai eu les anticorps ou non », dit-il. «Est-ce que je les ai eues et cela m'a empêché de subir une catastrophe, ou est-ce que j'ai reçu le placebo et mon propre système immunitaire a fait son travail?»
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