Les personnes âgées confinées à la maison et vivant seules passent souvent entre les mailles du système de santé

Carolyn Dickens, 76 ans, était assise à la table de sa salle à manger, luttant pour reprendre son souffle sous le regard inquiet de son médecin.

« Que se passe-t-il avec ta respiration ? » a demandé Peter Gliatto, directeur du programme de médecins invités du Mont Sinaï.

« Je ne sais pas, » répondit-elle, si doucement qu'il était difficile de l'entendre. « En allant d'ici à la salle de bain ou à la porte, je suis vraiment essoufflé. Je ne sais pas quand ce sera mon dernier souffle. »

Dickens, un survivant du cancer du poumon, vit dans le centre de Harlem et réussit à peine à s'en sortir. Elle souffre d’une grave maladie pulmonaire et d’hypertension artérielle et souffre régulièrement d’évanouissements. Au cours de la dernière année, elle est tombée à plusieurs reprises et est tombée à 85 livres, un poids dangereusement bas.

Et elle vit seule, sans aucune aide – une situation très périlleuse.

Dans l’ensemble du pays, environ 2 millions d’adultes de 65 ans et plus sont entièrement ou pour la plupart confinés chez eux, tandis que 5,5 millions de personnes âgées supplémentaires ne peuvent s’en sortir qu’avec de grandes difficultés ou une assistance importante. Il s’agit presque sûrement d’un sous-estimation, puisque les données datent d’il y a plus d’une douzaine d’années.

Il s'agit d'une population dont le nombre dépasse de loin celui qui vit dans des maisons de retraite – environ 1,2 million – et pourtant elle reçoit beaucoup moins d'attention de la part des décideurs politiques, des législateurs et des universitaires qui étudient le vieillissement.

Considérez quelques statistiques révélatrices sur les personnes âgées complètement confinées à la maison, tirées d'une étude publiée en 2020 dans JAMA Internal Medicine : près de 40 % d'entre elles souffrent de cinq problèmes de santé chroniques ou plus, comme une maladie cardiaque ou pulmonaire. On estime que près de 30 % d’entre eux souffrent d’une « démence probable ». Soixante-dix-sept pour cent ont des difficultés avec au moins une tâche quotidienne comme prendre un bain ou s'habiller.

Près de 40 % vivent seuls.

Ce statut de « seule » amplifie la vulnérabilité déjà considérable de ces personnes, ce qui est devenu extrêmement évident lors de l'épidémie de covid-19, lorsque le nombre de personnes âgées malades et handicapées confinées chez elles a doublé.

« Les personnes confinées à la maison, comme les autres personnes gravement malades, dépendent énormément des autres », a déclaré Katherine Ornstein, directrice du Centre pour l'équité dans le vieillissement à la Johns Hopkins School of Nursing. « S'ils n'ont personne avec eux, ils risquent de ne pas avoir de nourriture, de ne pas avoir accès aux soins de santé et de ne pas vivre dans un environnement sûr. »

Des recherches ont montré que les personnes âgées confinées à la maison sont moins susceptibles de recevoir des soins primaires réguliers que les autres personnes âgées. Ils sont également plus susceptibles de se retrouver à l’hôpital avec des crises médicales qui auraient pu être évitées si quelqu’un les avait surveillés.

Pour mieux comprendre les expériences de ces personnes âgées, j'ai accompagné Gliatto lors de certaines visites à domicile à New York. Le programme de médecins invités du Mont Sinaï, créé en 1995, est l'un des plus anciens du pays. Aux États-Unis, seuls 12 % des personnes âgées qui quittent rarement ou jamais leur domicile ont accès à ce type de soins primaires à domicile.

Gliatto et son équipe – sept médecins à temps partiel, trois infirmières praticiennes, deux infirmières, deux travailleurs sociaux et trois membres du personnel administratif – soignent environ 1 000 patients à Manhattan chaque année.

Ces patients ont des besoins complexes et nécessitent des niveaux d’assistance élevés. Ces dernières années, Gliatto a dû réduire ses effectifs, Mount Sinai ayant réduit sa contribution financière au programme. Cela ne génère aucun profit car le remboursement des services est faible et les dépenses sont élevées.

Tout d'abord, Gliatto s'est arrêté pour voir Sandra Pettway, 79 ans, qui ne s'est jamais mariée ni n'a eu d'enfants et qui vit seule dans un appartement de deux chambres à Harlem depuis 30 ans.

Pettway souffre de graves problèmes de colonne vertébrale et de maux de dos, ainsi que de diabète de type 2 et de dépression. Elle a des difficultés à se déplacer et quitte rarement son appartement. « Depuis la pandémie, on se sent terriblement seul », m'a-t-elle dit.

Quand j'ai demandé qui la surveillait, Pettway a mentionné son voisin d'à côté. Elle ne voit personne d'autre régulièrement.

Pettway a dit au médecin qu'elle craignait de plus en plus une prochaine opération de la colonne vertébrale. Il l'a rassurée sur le fait que Medicare couvrirait les soins infirmiers à domicile, les aides-soignants et les services de physiothérapie.

« Quelqu'un sera avec vous pendant au moins six semaines », a-t-il déclaré. Non-dit : après, elle serait seule. (L'opération d'avril s'est bien déroulée, a rapporté Gliatto plus tard.)

Le médecin a écouté attentivement Pettway parler de ses pertes de mémoire.

« Je me souviens quand j'avais un an, mais je ne me souviens pas d'il y a 10 minutes », a-t-elle déclaré. Il lui a dit qu'il pensait qu'elle se débrouillait bien, mais qu'il organiserait des tests s'il y avait d'autres signes de déclin cognitif. Pour l’instant, dit-il, il ne s’inquiète pas particulièrement de sa capacité à se débrouiller seule.

Quelques pâtés de maisons de là, Gliatto a rendu visite à Dickens, qui vit dans son appartement d'une chambre à Harlem depuis 31 ans. Dickens m'a dit qu'elle ne voyait pas régulièrement d'autres personnes depuis que sa sœur, qui l'aidait, a eu un accident vasculaire cérébral. La plupart des voisins qu’elle connaissait bien sont décédés. Son seul autre parent proche est une nièce du Bronx qu'elle voit environ une fois par mois.

Dickens a travaillé avec des élèves en éducation spécialisée pendant des décennies dans les écoles publiques de la ville de New York. Aujourd’hui, elle vit d’une petite pension et de la sécurité sociale – un montant trop élevé pour avoir droit à Medicaid. (Medicaid, le programme destiné aux personnes à faible revenu, paiera les aides à domicile. Ce n'est pas le cas de Medicare, qui couvre les personnes de plus de 65 ans.) Comme Pettway, elle n'a qu'un petit revenu fixe, elle ne peut donc pas se permettre -aide à domicile.

Chaque vendredi, God's Love We Deliver, une organisation qui prépare des repas médicalement adaptés aux personnes malades, livre pour une semaine des petits-déjeuners et des dîners surgelés que Dickens réchauffe au micro-ondes. Elle ne sort presque jamais. Quand elle a de l’énergie, elle essaie de faire un peu de ménage.

Sans l'attention constante de Gliatto, Dickens ne sait pas ce qu'elle ferait. « Devoir se lever et sortir, vous savez, enfiler ses vêtements, c'est une tâche », a-t-elle déclaré. « Et j'ai peur de tomber. »

Le lendemain, Gliatto a rendu visite à Marianne Gluck Morrison, 73 ans, ancienne chercheuse pour le service du personnel de la ville de New York, dans son appartement encombré de Greenwich Village. Morrison, qui n'a ni frères ni sœurs ni enfants, est devenue veuve en 2010 et vit seule depuis.

Morrison a déclaré qu'elle avait eu des vertiges au cours des dernières semaines et Gliatto lui a fait passer un examen neurologique de base, lui demandant de suivre ses doigts avec ses yeux et de toucher son nez avec ses doigts.

« Je pense que votre problème vient de votre oreille, pas de votre cerveau », lui a-t-il dit, décrivant des symptômes de vertige.

Parce qu'elle avait de graves blessures aux pieds liées au diabète de type 2, Morrison recevait des soins de santé à domicile depuis plusieurs semaines grâce à Medicare. Mais ces services – l’aide des aides-soignants, des infirmières et des physiothérapeutes – devaient expirer dans deux semaines.

« Je ne sais pas ce que je ferai alors, je passerai probablement juste beaucoup de temps au lit », m'a dit Morrison. Parmi ses autres problèmes de santé : insuffisance cardiaque congestive, arthrose, rythme cardiaque irrégulier, maladie rénale chronique et dépression.

Morrison n'a pas quitté son appartement depuis novembre 2023, date à laquelle elle est rentrée chez elle après une hospitalisation et plusieurs mois dans un centre de réadaptation. Monter les trois marches qui mènent à son immeuble est tout simplement trop difficile.

« C'est dur d'être seule la plupart du temps. C'est seul », m'a-t-elle dit. « J'adorerais que les gens me voient dans la maison. Mais à ce stade, à cause du désordre, je ne peux pas le faire. »

Lorsque j'ai demandé à Morrison sur qui elle pensait pouvoir compter, elle a cité Gliatto et un thérapeute en santé mentale de Henry Street Settlement, un organisme de services sociaux. Elle a un ami proche avec qui elle parle au téléphone presque tous les soirs.

« Le problème, c'est que j'ai perdu huit à neuf amis au cours des 15 dernières années », dit-elle en soupirant profondément. « Ils sont morts ou ont déménagé. »

Bruce Leff, directeur du Centre de recherche gériatrique transformatrice de la faculté de médecine Johns Hopkins, est l'un des principaux défenseurs des soins médicaux à domicile. « C'est assez étonnant de voir comment les gens trouvent des moyens de s'en sortir », a-t-il déclaré lorsque je lui ai posé des questions sur les personnes âgées confinées à la maison qui vivent seules. « Il existe un degré important de fragilité et de vulnérabilité, mais il existe également une résilience considérable. »

Avec l'expansion rapide de la population vieillissante dans les années à venir, Leff est convaincu que davantage de types de soins seront dispensés à domicile, allant des services de réadaptation aux soins palliatifs en passant par les services hospitaliers.

« Il sera tout simplement impossible de construire suffisamment d'hôpitaux et d'établissements de santé pour répondre à la demande d'une population vieillissante », a-t-il déclaré.

Mais cela sera un défi pour les personnes âgées confinées à la maison et seules. Sans soignants familiaux sur place, il n’y aura peut-être personne pour aider à gérer ces soins à domicile.