Le mois dernier, Minna Buck a révisé un document précisant ses souhaits si elle tombait gravement malade.
« Pas d'intubation », a-t-elle écrit en grosses lettres sur le formulaire, en veillant à inclure la date et ses initiales.
Buck, 91 ans, avait suivi les informations concernant COVID-19. Elle savait que ses chances de survivre à un épisode grave de la maladie étaient minces. Et elle voulait s'assurer qu'elle ne serait en aucun cas mise sous ventilation.
« Je ne veux pas mettre tout le monde dans l'angoisse », a déclaré Buck, qui vit dans une communauté de retraités en soins continus à Denver.
Pour les personnes âgées qui envisagent ce qui pourrait leur arriver pendant cette pandémie, les ventilateurs sont un symbole lourd, représentant un terrifiant manque de contrôle personnel ainsi que le redoutable pouvoir de la technologie.
Utilisées pour les personnes souffrant d'insuffisance respiratoire, conséquence caractéristique du COVID-19 sévère, ces machines pompent de l'oxygène dans le corps d'un patient pendant qu'il se trouve au lit, généralement sous sédation, avec un tube respiratoire serpentant le long de la trachée (connu sous le nom d ' »intubation ») .
Pour certaines personnes âgées, c'est leur plus grande crainte: être accroché à une machine, impuissant, avec la fin de vie imminente. Pour d'autres, il y a de l'espoir que la machine puisse les retirer du bord, leur donnant une autre chance de vivre.
« Je suis une personne très vitale: je suis très active et occupée », a déclaré Cécile Cohan, 85 ans, qui n'a pas de problèmes de santé diagnostiqués et vit de façon indépendante dans une maison à Denver. Si elle est tombée gravement malade avec COVID-19 mais a eu la chance de récupérer et d'être à nouveau active, elle a dit: « Oui, j'essaierais un ventilateur. »
Que sait-on des chances des gens?
Bien que plusieurs rapports soient sortis de Chine, d'Italie et, plus récemment, de la région de New York, « les données sont vraiment rares », a déclaré le Dr Carolyn Calfee, professeur d'anesthésie à l'Université de Californie à San Francisco.
Les premiers rapports suggéraient que le taux de survie des patients sous respirateurs variait de 14% (Wuhan, Chine) à 34% (premières données du Royaume-Uni). Un rapport de la région de New York semble plus décourageant, avec une survie de seulement 11,9%.
Mais les données de New York ne comprenaient que les patients décédés ou sortis des hôpitaux – une minorité d'un échantillon plus large. La plupart des patients sous respirateur étaient toujours à l'hôpital, recevant un traitement, ce qui rend impossible pour les chercheurs de tirer des conclusions fiables.
Calfee craint que les données de ces premières études ne s'appliquent pas aux patients américains traités dans des hôpitaux disposant de ressources considérables.
« Les informations dont nous disposons proviennent en grande partie de milieux avec d'énormes déficits de ressources et d'hôpitaux débordés, où les patients peuvent ne pas être traités avec un soutien respiratoire optimal », a-t-elle déclaré. « Je serais très inquiet si les gens utilisaient ces données pour décider s'ils voulaient une ventilation mécanique. »
Pourtant, une réalité qui donne à réfléchir émerge des études publiées à ce jour: les personnes âgées, en particulier celles qui souffrent de problèmes de santé sous-jacents tels que les maladies cardiaques, rénales ou pulmonaires, sont moins susceptibles de survivre à une maladie grave causée par le coronavirus ou au traitement avec un ventilateur.
« Leur pronostic n'est pas bon », a déclaré le Dr Douglas White, professeur de médecine de soins intensifs à l'Université de Pittsburgh. Il a toutefois averti que les personnes âgées fragiles ne devraient pas être regroupées avec des personnes âgées saines et robustes, dont les perspectives pourraient être un peu meilleures.
Comme d'autres cliniciens, White a observé que les patients COVID plus âgés passent beaucoup plus de temps sur les respirateurs – deux semaines ou plus – que ce n'est le cas avec d'autres maladies graves. S'ils survivent, ils seront probablement extrêmement faibles, déconditionnés, souffrant de délire et ayant besoin de mois de soins continus et de réadaptation physique.
« C'est une bataille très longue et difficile pour se rétablir », et de nombreux patients plus âgés pourraient ne jamais retrouver leur plein fonctionnement, a déclaré le Dr Negin Hajizadeh, professeur agrégé de médecine de soins intensifs à la School of Medicine de Hofstra / Northwell sur la Long Island de New York. « Ma préoccupation est de savoir qui va s'occuper de ces patients après une longue période de ventilation – et où? »
À St. Paul, Minnesota, Joyce Edwards, 61 ans, célibataire et vivant seule, se demande la même chose.
Fin avril, Edwards a révisé sa directive anticipée pour spécifier que « pour COVID-19, je ne veux pas être placé sur un ventilateur. » Auparavant, elle avait indiqué qu'elle était disposée à essayer un ventilateur pendant quelques jours mais souhaitait qu'il soit retiré si le traitement était nécessaire pendant une période plus longue.
« Je dois réfléchir à la qualité de ma vie », a déclaré Edwards. « Pourrais-je vivre de façon indépendante et prendre soin de moi – les choses que j'apprécie le plus? Il n'y a pas de conjoint pour s'occuper de moi ou des enfants adultes. Qui entrerait dans la brèche et s'occuperait de moi pendant que je suis en convalescence? »
Les gens qui ont dit « essayez un ventilateur, mais arrêtez-le si aucune amélioration ne se produit » doivent se rendre compte qu'ils n'auront presque certainement pas le temps d'interagir avec leurs proches si le traitement est interrompu, a déclaré le Dr Christopher Cox, professeur agrégé de médecine à Duke University.
« Vous ne pourrez peut-être pas vivre plus de quelques minutes », a-t-il noté.
Mais le choix n'est pas aussi noir et blanc que d'aller sur un ventilateur ou de mourir.
« Nous pouvons vous donner de l'oxygène à haut débit et des antibiotiques », a déclaré Cox. « Vous pouvez utiliser des machines BiPAP ou CPAP (qui fournissent également de l'oxygène) et voir comment elles fonctionnent. Et si les choses vont mal, nous sommes excellents pour vous garder à l'aise et essayer de vous permettre d'interagir avec votre famille et vos amis au lieu de être assommé dans le coma. «
Heather McCrone de Bellevue, Washington, a réalisé qu'elle avait eu une vision «tout ou rien» de la ventilation lorsque son mari de 70 ans a développé une septicémie – une infection systémique – l'année dernière après des problèmes liés à la chirurgie du pied.
Pendant neuf heures, McCrone s'est assise dans l'unité de soins intensifs alors que son mari était stabilisé sur un ventilateur par des infirmières et des inhalothérapeutes. « Ils étaient absolument fantastiques », a déclaré McCrone. Après un séjour de quatre jours à l'hôpital, son mari est rentré chez lui.
« Avant cette expérience, mon sentiment à propos des ventilateurs était 'Tu es un foutu et il n'y a pas de retour' », a déclaré McCrone. « Maintenant, je sais que ce n'est pas nécessairement le cas. »
Elle et son mari ont tous deux des directives anticipées indiquant qu’ils veulent «des mesures vitales à moins que nous ne soyons dans un état végétatif sans possibilité de rétablissement». McCrone a déclaré qu'elles devaient encore discuter de leurs souhaits avec leurs filles, y compris de leur préférence pour un traitement avec un ventilateur.
Ces discussions sont plus importantes que jamais – et peut-être plus faciles que par le passé, selon les experts.
« Les gens pensent à ce qui pourrait leur arriver et ils veulent en parler », a déclaré le Dr Rebecca Sudore, professeur de médecine à l'UCSF. « Cela a ouvert beaucoup de conversations. »
Plutôt que de se concentrer sur l'opportunité d'être traité avec un ventilateur, elle conseille aux personnes âgées de discuter de ce qui est le plus important pour elles – l'indépendance? du temps en famille? en marchant? vivre aussi longtemps que possible? – et ce qu'ils considèrent comme une bonne qualité de vie. Cela fournira un contexte essentiel pour les décisions concernant la ventilation.
« Certaines personnes peuvent dire que ma vie vaut toujours la peine d'être vécue, quel que soit le type de maladie grave ou de handicap que j'ai », a-t-elle déclaré. « De l'autre côté du spectre, certaines personnes peuvent penser qu'il existe des situations ou des expériences de santé qui seraient si difficiles que la vie ne valait pas la peine d'être vécue. »
Sudore a aidé à créer Préparez-vous à vos soins, un site Web et un ensemble d'outils pour guider les gens à travers ce type de conversations. Récemment, il a été mis à jour pour inclure une section sur COVID-19, tout comme les sites parrainés par Compassion & Choices et The Conversation Project. Et le programme du Colorado pour les décisions centrées sur le patient a publié une aide à la décision pour les patients COVID envisageant une assistance vitale, également disponible en espagnol.
Certaines personnes âgées ont une autre inquiétude: que se passe-t-il s'il n'y a pas assez de ventilateurs pour tous les patients COVID qui en ont besoin?
Dans cette situation, «je voudrais dire« non »parce que d'autres personnes ont plus besoin de cette intervention que moi et bénéficieraient, selon toute probabilité, plus que je ne le ferais», a déclaré Larry Churchill, 74 ans, professeur émérite d'éthique médicale à Vanderbilt.
« Dans une situation de non-rareté, je ne suis pas sûr de ce que je ferais. Je suis en assez bonne santé, mais les gens de mon âge ne survivent pas aussi bien à un problème majeur », a déclaré Churchill. « La plupart d'entre nous ne veulent pas d'une mort longue et persistante dans un établissement de détention où les chances de guérison sont faibles et la qualité de vie peut être une que nous ne sommes pas prêts à tolérer. »
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