Les programmes de soins de la démence aident, si les soignants peuvent les trouver

Il n’y a pas encore de remède contre la maladie d’Alzheimer. Mais des dizaines de programmes développés au cours des 20 dernières années peuvent améliorer la vie des personnes atteintes de démence et de leurs aidants.

Contrairement aux groupes de soutien, ces programmes enseignent aux soignants des compétences concrètes telles que la façon de faire face au stress, de sécuriser les environnements domestiques, de communiquer efficacement avec une personne confuse ou de résoudre les problèmes qui surviennent à mesure que cette maladie dévastatrice progresse.

Certains de ces programmes, connus sous le nom de « soins complets aux personnes atteintes de démence », emploient également des accompagnateurs ou des navigateurs qui aident à évaluer les besoins des patients et des soignants, à élaborer des plans de soins individualisés, à mettre les familles en contact avec les ressources communautaires, à coordonner les services médicaux et sociaux et à offrir des services pratiques et soutien affectif.

Malheureusement, malgré un important corpus de recherches documentant leur efficacité, ces programmes ne sont pas largement disponibles ou largement connus. Seule une petite fraction des familles aux prises avec la démence participent, même face à des besoins de soins omniprésents non satisfaits. Et le financement est rare, comparé à la somme d’argent qui a afflué dans la quête qui fait la une des journaux depuis des décennies pour les thérapies pharmaceutiques.

« Il est affligeant que la conversation publique sur la démence soit dominée par le développement de médicaments, comme si tout ce dont on avait besoin était une pilule magique », a déclaré Laura Gitlin, éminente chercheuse sur la démence et doyenne du College of Nursing and Health Professions de l’Université Drexel de Philadelphie.

« Nous avons besoin d’une approche beaucoup plus globale qui reconnaisse la nature prolongée et dégénérative de cette maladie et le fait que la démence est une affaire de famille », a-t-elle déclaré.

Aux États-Unis, plus de 11 millions de membres de la famille et d’amis non rémunérés et largement non formés fournissent plus de 80 % des soins aux personnes atteintes de démence, fournissant une aide d’une valeur de 272 milliards de dollars en 2021, selon l’Association Alzheimer. (Cela exclut les patients vivant dans des maisons de soins infirmiers et d’autres institutions.) La recherche montre que ces soignants « informels » consacrent plus d’heures à s’occuper des personnes atteintes de démence et ont un fardeau de détresse psychologique et physique plus élevé que les autres soignants.

Malgré ces contributions, Medicare prévoyait de dépenser 146 milliards de dollars pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres types de démence en 2022, tandis que Medicaid, qui paie les soins infirmiers en maison de retraite pour les personnes à faible revenu ou handicapées, devrait dépenser environ 61 milliards de dollars.

On pourrait penser que des dépenses aussi énormes garantissent des soins médicaux de haute qualité et des services de soutien adéquats. Mais c’est plutôt le contraire qui est vrai. Les soins médicaux pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres types de démence aux États-Unis – environ 7,2 millions de personnes, pour la plupart des personnes âgées – sont largement reconnus comme fragmentés, incomplets, mal coordonnés et insensibles au rôle essentiel que jouent les aidants familiaux. Et les services d’assistance sont rares.

« Ce que nous offrons aux gens, pour la plupart, est totalement inadéquat », a déclaré Carolyn Clevenger, doyenne associée pour la pratique clinique transformatrice à la Nell Hodgson Woodruff School of Nursing de l’Université Emory.

Clevenger a aidé à créer le programme Integrated Memory Care à Emory, un cabinet de soins primaires dirigé par des infirmières praticiennes spécialisées dans la démence. Comme d’autres programmes de soins complets, ils accordent une attention considérable aux besoins des soignants ainsi qu’aux besoins des patients. « Nous avons passé beaucoup de temps à répondre à toutes sortes de questions et à faire du coaching », m’a-t-elle dit. Cette année, a déclaré Clevenger, elle espère que trois sites supplémentaires ouvriront à travers le pays.

L’expansion est un objectif partagé par d’autres programmes de soins complets à l’UCLA (le programme de soins pour la maladie d’Alzheimer et la démence, désormais disponible sur 18 sites), Eskenazi Health à Indianapolis, l’Université de Californie-San Francisco (Care Ecosystem, 26 sites), l’Université Johns Hopkins (Maximizing Independence at Home) et le Benjamin Rose Institute on Aging à Cleveland (BRI Care Consultation, 35 sites).

Au cours de la dernière décennie, un nombre croissant de recherches a montré que ces programmes amélioraient la qualité de vie des personnes atteintes de démence ; soulager les symptômes gênants; aider à éviter les visites inutiles aux urgences ou les hospitalisations ; et retarder le placement en maison de retraite, tout en réduisant les symptômes de dépression, la tension physique et émotionnelle et le stress général des soignants.

Dans un développement important en 2021, un groupe d’experts organisé par les Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine a déclaré qu’il y avait suffisamment de preuves d’avantages pour recommander que des programmes complets de soins de la démence soient largement mis en œuvre.

Aujourd’hui, les dirigeants de ces programmes et les défenseurs de la démence font pression sur Medicare pour lancer un projet pilote visant à tester un nouveau modèle de paiement des soins complets de la démence. Ils ont rencontré le personnel du Center for Medicare and Medicaid Innovation et « le CMMI a exprimé un intérêt considérable à ce sujet », selon le Dr David Reuben, chef de la médecine gériatrique à l’UCLA et responsable de son programme de soins de la démence.

« Je suis très optimiste que quelque chose se passera » plus tard cette année, a déclaré le Dr Malaz Boustani, professeur à l’Université de l’Indiana qui a aidé à développer le programme Aging Brain Care d’Eskenazi Health et qui a participé aux discussions avec les Centers for Medicare & Medicaid. Prestations de service.

L’Association Alzheimer plaide également pour un projet pilote de ce type, qui pourrait être adopté « à l’échelle de l’assurance-maladie » s’il s’avère bénéfique et rentable, a déclaré Matthew Baumgart, vice-président de la politique de santé de l’association. Selon un modèle proposé par l’association, les programmes complets de soins de la démence recevraient entre 175 $ et 225 $ par mois pour chaque patient en plus de ce que Medicare paie pour les autres types de soins.

Une étude commandée par l’association estime que la mise en œuvre d’un modèle de prise en charge globale de la démence pourrait permettre à Medicare et Medicaid d’économiser 21 milliards de dollars sur 10 ans, en grande partie en réduisant l’utilisation des services de soins de santé intensifs par les patients.

Plusieurs défis attendent, même si Medicare expérimente des moyens de soutenir les soins complets de la démence. Il n’y a pas suffisamment de professionnels de la santé formés aux soins de la démence, en particulier dans les zones rurales et les zones urbaines à faible revenu. Transférer les programmes dans les milieux cliniques, y compris les pratiques de soins primaires et les cliniques médicales, peut être difficile compte tenu de l’étendue des besoins des patients atteints de démence. Et les besoins en formation des membres du personnel du programme sont importants.

Même si les familles reçoivent une certaine aide, elles peuvent ne pas être en mesure de payer l’aide nécessaire à la maison ou d’autres services tels que les soins de jour pour adultes. Et de nombreuses familles aux prises avec la démence peuvent rester incapables de trouver de l’aide.

Pour résoudre ce problème, le Benjamin Rose Institute on Aging prévoit plus tard cette année de publier un répertoire en ligne des consommateurs de programmes fondés sur des données probantes pour les soignants atteints de démence. Pour la première fois, les gens pourront rechercher, par code postal, l’assistance disponible près de chez eux. « Nous voulons faire savoir aux soignants que de l’aide est disponible », a déclaré David Bass, vice-président principal du Benjamin Rose Institute, qui dirige cet effort.

En règle générale, les programmes destinés aux soignants atteints de démence sont financés par des subventions ou des fonds publics et gratuits pour les familles. Souvent, ils sont disponibles via les agences régionales sur le vieillissement – des organisations que les familles devraient consulter si elles recherchent de l’aide. Quelques exemples:

• Soignant avisé, livré sur six semaines à de petits groupes en personne ou via Zoom. Chaque semaine, un chef de groupe (souvent un travailleur social) donne une mini-conférence, discute de stratégies utiles et guide les membres du groupe à travers des exercices conçus pour les aider à gérer les problèmes associés à la démence. Désormais proposé dans 20 États, Savvy Caregiver a récemment lancé une version en ligne de sept sessions du programme que les soignants peuvent suivre selon leur emploi du temps.
• Communauté REACH, une version simplifiée d’un programme recommandé dans le rapport 2021 de l’Académie nationale des sciences. Au cours de séances de quatre heures en personne ou par téléphone, un coach enseigne aux soignants la démence, les stratégies de résolution de problèmes et la gestion des symptômes, de l’humeur, du stress et de la sécurité. Un programme similaire, REACH VA, est disponible dans tout le pays par l’intermédiaire du ministère des Anciens Combattants.
• Programme d’activités sur mesure. Au cours de huit séances à domicile sur quatre mois, un ergothérapeute évalue les intérêts, les capacités fonctionnelles et l’environnement familial d’une personne atteinte de démence. Des activités qui peuvent garder l’individu engagé de manière significative sont suggérées, ainsi que des conseils sur la façon de les réaliser et des astuces pour simplifier les activités à mesure que la démence progresse. Le programme est en cours de déploiement dans les établissements de soins de santé en Australie et est en cours d’examen en tant que composante possible des soins gériatriques à domicile par la VA, a déclaré Gitlin.

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