Le consultant et chercheur Magnus Aasved Hjort estime que les personnes qui survivent à un cancer infantile devraient recevoir un bien meilleur soutien à l’âge adulte.
Cela commence souvent lorsque l’enfant est à la crèche.
Leur peau est plus pâle que d’habitude. Des ecchymoses peuvent apparaître même si l’enfant ne s’est pas blessé. Certains commencent à boiter et se plaignent de douleurs dans les bras et les jambes. Certains enfants ont également des difficultés à respirer et deviennent léthargiques.
La leucémie aiguë est causée par la croissance incontrôlée de cellules sanguines immatures qui supplantent les cellules sanguines saines. Il s’agit de la forme de cancer la plus courante chez les enfants.
La grande majorité des personnes concernées ont entre deux et cinq ans. Pour survivre, l’enfant doit suivre un traitement extrêmement intensif pendant environ deux ans.
La première année se déroule en grande partie à l’hôpital 24 heures sur 24, où la chimiothérapie est administrée par voie intraveineuse et dans le système nerveux central.
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Des taux de survie très élevés
Il y a quelques décennies, tous les enfants atteints de leucémie aiguë mouraient. Aujourd’hui, nous sommes en mesure de sauver la vie de plus de 90 pour cent d’entre eux. Le fait que nous puissions en sauver autant est une réussite médicale majeure. »
Magnus Aasved Hjort, professeur agrégé d’oncologie pédiatrique, NTNU
Hjort est également consultant au service du cancer pédiatrique et des troubles sanguins de la clinique pour enfants et adolescents de l’hôpital St. Olav.
Les recherches menées par Hjort et son équipe montrent que survivre à un cancer à un si jeune âge peut avoir un coût plus tard dans la vie.
Une étude récemment publiée a porté sur 132 personnes âgées de 18 à 40 ans qui avaient survécu à un cancer infantile. Les participants ont été recrutés à l’hôpital universitaire d’Oslo et à l’hôpital St. Olav de Trondheim. Ils ont rempli des questionnaires sur le fonctionnement cognitif, les symptômes psychologiques et la fatigue.
Les résultats ont montré que :
49 pour cent présentaient des symptômes cliniques de dépression.
41 pour cent présentaient des symptômes cliniques d’anxiété.
43 pour cent ont signalé une fatigue importante.
28 pour cent ont signalé des difficultés avec diverses fonctions cognitives à des niveaux cliniquement pertinents.
Les chercheurs ont constaté que ces niveaux étaient considérablement plus élevés que ceux rapportés dans certaines études antérieures et chez des témoins sains.
Beaucoup plus de problèmes de santé mentale
En Norvège, environ 7 à 10 % de la population adulte souffre de dépression au cours de sa vie, tandis que la prévalence de l’anxiété se situe entre 15 et 20 %.
L’étude indique que la dépression et l’anxiété sont considérablement plus répandues chez les adultes qui ont survécu à un cancer infantile.
« Il est surprenant que tant de personnes souffrent d’anxiété et de dépression », déclare Anna Franzén, étudiante en médecine à NTNU. Franzén participe au programme de recherche des étudiants en médecine, où cette étude fait partie d’un parcours de doctorat planifié.
« Il est bien connu que de nombreux survivants du cancer infantile rencontrent divers problèmes de santé plus tard dans la vie, mais le fait qu’un si grand nombre de ces enfants aient des problèmes de santé mentale à l’âge adulte est une nouvelle connaissance. Des études de suivi seront nécessaires pour comprendre comment ces difficultés se développent au fil du temps », explique Franzén.
Elle souligne divers aspects des traitements prolongés et intensifs nécessaires à la survie qui peuvent jeter une ombre sur la vie adulte.
Ils survivent, mais la vie est suspendue
« Les enfants sont très jeunes lorsqu’ils tombent gravement malades et ils se trouvent à un stade vulnérable du développement de leurs compétences sociales, mentales et cognitives. Nous pensons que la chimiothérapie elle-même est une cause importante des problèmes qui surviennent plus tard dans la vie, mais un séjour aussi long à l’hôpital peut également signifier que d’autres aspects importants du développement sont suspendus », explique Franzén.
Le temps qui aurait pu être consacré à apprendre à interagir avec d’autres enfants à la crèche ou à l’école est suspendu. Le temps qui aurait dû être consacré à l’apprentissage du football ou de la danse classique est suspendu. Le temps qui aurait dû être consacré à commencer à lire et à écrire est mis en attente.
Tout sauf la survie est plus ou moins mis entre parenthèses pendant deux ans. C’est long pour un jeune enfant.
« En dehors de l’hôpital, la vie et leurs amis courent devant eux. Nous essayons de les laisser passer le plus de temps possible à la crèche ou à l’école afin qu’ils puissent développer au maximum leurs compétences sociales, mais nous devons tenir compte de leur système immunitaire affaibli », explique Hjort.
Difficulté à se concentrer
L’étude montre que 28 % ont signalé des difficultés avec diverses fonctions cognitives à des niveaux cliniquement pertinents.
Ceux-ci incluent des problèmes importants de concentration, d’attention, de planification, de lancement de tâches et de leur exécution.
« Ces fonctions sont également extrêmement importantes pour réguler les émotions et les pensées. Cela signifie qu’une personne peut être moins capable de gérer les pensées négatives et donc plus vulnérable au développement de l’anxiété et de la dépression », explique Franzén.
Elle souligne que les difficultés cognitives n’affectent pas uniquement la santé mentale. Ils peuvent également avoir des conséquences sur le fonctionnement scolaire et professionnel, ainsi que sur l’indépendance financière.
« Il a été démontré que cela peut réduire la qualité de vie des survivants du cancer », explique Franzén.
Hjort souligne qu’à mesure que de plus en plus d’enfants survivent au cancer, la population adulte de survivants du cancer infantile augmente.
Le suivi doit se poursuivre tout au long de la vie
« Aujourd’hui, les enfants sont suivis par un service d’oncologie pédiatrique jusqu’à l’âge de 18 ans. Après cela, tout suivi au sein du service de santé spécialisé prend fin. Ce que nous avons identifié ici, c’est un besoin de plus de suivi afin que ces personnes aient la possibilité de participer à la société sur un pied d’égalité avec les autres », explique Hjort.
Il estime qu’une clinique dédiée aux effets tardifs devrait être créée pour les survivants du cancer infantile.
« Je collabore beaucoup avec des hôpitaux internationaux. À Sydney, par exemple, tous les enfants atteints d’un cancer se voient proposer un suivi dans une clinique externe spécialisée pour le reste de leur vie. Cela devrait clairement être le cas également en Norvège », déclare Hjort.
L’étude est financée par la Société norvégienne du cancer et est dirigée par le Département de psychologie de NTNU, où le professeur Trude Reinfjell est le chef de projet.
