Pour les parents d’enfants qui bégaient, gérer seuls le trouble de la communication peut être stressant et isolant. À la clinique d’orthophonie et d’audition de l’Université Saint-Louis, une mère a découvert une équipe pour aider sa fille à communiquer avec plus d’assurance à l’école et à la maison.
Aujourd’hui, Jaimie Saunders, la mère d’un enfant qui bégaie, a pour mission de s’assurer que les autres sachent qu’il existe des ressources qui peuvent les aider.
Je ne pense pas que la communauté afro-américaine, en particulier, soit au courant des services disponibles pour les parents et les soignants d’enfants qui bégaient.
Jaime Saunders
L’année dernière, Saunders a rencontré Christine Rose, une enseignante clinique spécialisée dans le bégaiement à la clinique d’orthophonie et d’audition de SLU. La clinique fonctionne comme une clinique sans frais et dessert une clientèle qui, autrement, n’aurait peut-être pas les ressources nécessaires pour se payer une évaluation ou un traitement.
Rose est orthophoniste en milieu scolaire et supervise des étudiants diplômés de la SLU trois jours par semaine à City Garden Montessori, où la fille de 13 ans de Saunders, Octavia, fréquente l’école.
Saunders s’empresse de noter que le bégaiement de sa fille ne la définit pas et ne limite pas son potentiel. Dans cet esprit, elle sait également que les compétences pour communiquer plus efficacement aideront Octavia tout au long de sa vie.
Rose a travaillé avec Saunders pour personnaliser les services d’orthophonie afin de répondre aux besoins spécifiques d’Octavia.
« Le seul but de l’orthophonie n’est pas de rendre la personne fluide, car cela crée une attente irréaliste pour certaines personnes », a déclaré Rose, qui a récemment reçu la désignation d’orthophoniste Ally of Stuttering Speech-Language Pathologist de Spero Stuttering, Inc. efforts de plaidoyer. « Nous nous efforçons d’aider les gens à communiquer plus efficacement. »
Saunders dit que la plus grande idée fausse sur le bégaiement est qu’il est développemental et qu’il disparaîtra.
« Quand j’ai levé les yeux vers 9 ou 10 heures et qu’elle bégayait toujours, j’ai pensé que » cela pourrait ne pas disparaître comme ils me l’avaient dit « », se souvient Saunders. « Personne ne m’a jamais dit qu’elle pourrait être une personne qui bégaie pour le reste de sa vie. »
Perturbations de la parole
Le bégaiement est un trouble de la communication impliquant des perturbations, ou « disfluidités », dans le discours d’une personne. La gravité du bégaiement varie considérablement. On estime qu’environ un pour cent de la population adulte bégaie. Cela reviendrait à près de trois millions de personnes qui bégaient aux États-Unis seulement. Selon la National Stuttering Association (NSA), il n’existe pas de « remède » fiable, soutenu par la recherche, qui fonctionne de manière cohérente et dans le temps pour toutes les personnes qui bégaient.
Rose dit que le bégaiement a probablement de nombreux facteurs contributifs possibles, bien que les causes exactes soient inconnues. Elle ajoute que pour beaucoup, il existe une composante génétique et qu’il peut y avoir des différences dans la matière blanche située dans les zones de communication du cerveau. Elle dit que le bégaiement est individualiste avec un schéma et un rythme uniques.
« Nous pouvons considérer le bégaiement comme une diversité verbale parce que cela fait partie de qui est la personne », a déclaré Rose. « Cela fait partie de leur constitution génétique et de leur neurologie. »
Rose dit qu’il y a encore une idée persistante selon laquelle « nous ne devrions pas parler de bégaiement car cela l’aggravera ».
Soutien aux parents
Avant que Saunders ne se connecte à Rose et à la clinique d’orthophonie et d’audition de SLU, elle avait du mal à trouver des ressources pour sa fille.
« J’avais besoin d’un canapé confortable pour m’allonger à cause de la culpabilité que je ressentais parce que je ne pouvais pas le réparer », a déclaré Saunders. « Je me sentais isolé et seul. J’avais l’impression qu’il n’y avait personne à qui je pouvais parler qui comprendrait.
Sachant que d’autres partageaient probablement son expérience, Saunders s’est associée à Rose pour fournir une partie du soutien qui, selon elle, manquait aux parents et aux soignants comme elle.
Saunders et Rose ont approché la NSA pour créer un groupe de parents. Réalisant un besoin, la NSA a lancé le chapitre familial local et a élu SLU comme parrain et Rose comme coordinatrice régionale du chapitre adulte.
Le chapitre familial local est un groupe de soutien virtuel gratuit permettant aux parents et aux soignants de partager les défis et les succès d’élever un enfant qui bégaie. Saunders a reçu le prix du parent de l’année pour son plaidoyer lors de la conférence annuelle de la NSA en Californie. Le groupe de parents qu’elle a cofondé a également remporté le chapitre familial de l’année.
« Cela m’a ouvert l’esprit à l’émotion d’élever quelqu’un qui bégaie et à la grande importance du travail d’équipe tout au long du processus », a déclaré Rose.
