Lors de sa conférence à Bilbao, le Comité économique et social européen (CESE) a exhorté l’Union européenne à lancer un plan d’action européen renforçant la coopération entre les systèmes de santé nationaux. L’objectif principal : fournir de meilleurs diagnostics, traitements et soins aux patients atteints de maladies rares.
Une stratégie européenne visant à fournir aux personnes atteintes de maladies rares les soins dont elles ont besoin dans l’État membre de l’UE où le meilleur traitement est disponible.
C’est le plaidoyer du CESE auprès de l’Union européenne et de ses États membres lors de la conférence qui s’est tenue à Bilbao les 10 et 11 octobre 2023.
Le Comité demande instamment à l’UE de lancer un plan d’action européen visant à renforcer la coopération européenne entre les systèmes de santé pour lutter contre les maladies rares et permettre aux patients d’accéder aux connaissances et aux traitements les plus avancés, où qu’ils se trouvent dans l’Union européenne.
Quelles sont les maladies rares
Les maladies rares sont des affections généralement chroniques et parfois invalidantes ou potentiellement mortelles. Il existe actuellement plus de 7 000 maladies rares qui touchent 8 % de la population de l’UE, soit environ 36 millions de personnes.
Environ 80 % d’entre elles sont génétiques, dont 70 % débutent dès l’enfance. Jusqu’à 95 % de ces maladies n’ont aucun traitement ou remède spécifique. Les exemples incluent : la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la drépanocytose et l’hémophilie.
La complexité de ces maladies et la rareté des données et des connaissances font qu’il est difficile pour les patients, les membres de leur famille et les professionnels de santé de recevoir un diagnostic en temps opportun, des soins de santé et sociaux appropriés et tout traitement disponible.
Une mission européenne
L’Union européenne soutient depuis plus de 25 ans les développements politiques et la recherche dans le domaine des maladies rares, mais elle a besoin d’une stratégie européenne pour lutter contre les maladies rares, car aucun État membre ne peut réussir seul.
Les 24 réseaux européens de référence (ERN), créés en 2017 avec le soutien de la Commission européenne, constituent une étape importante dans la coopération européenne entre les systèmes de santé et rassemblent certains des meilleurs professionnels et chercheurs de l’UE dans presque tous les domaines de la médecine et soins de santé. Cela facilite le partage d’expériences en matière de diagnostic, la fourniture de traitements et la génération de connaissances et de recherches pour les patients européens atteints de maladies rares.
Le CESE soutient depuis 2009 une approche globale de l’UE qui tienne compte de tous les besoins des personnes vivant avec des maladies rares. En 2022, le Comité a publié un avis qui réitère cette demande et appelle à des solutions européennes pour atténuer l’impact quotidien des maladies rares. dans la vie personnelle et professionnelle.
Les conclusions détaillées de la conférence seront prochainement publiées sur le site Internet du CESE.
Intervenants de haut niveau
Organisée par la section des transports, de l’énergie, des infrastructures et de la société de l’information du CESE, la conférence a été le seul événement consacré à la santé promu par la présidence espagnole de l’UE. Elle a réuni 50 intervenants, 45 membres du CESE, le directeur général de la santé et de la sécurité alimentaire de la Commission européenne, 3 députés européens et environ 550 participants venus de toute l’Europe.
Le fait est que les « maladies rares » ne sont pas rares du tout : elles affectent la vie de 36 millions de personnes à travers l’Europe. Il s’agit d’un défi paneuropéen qui nécessite une solution paneuropéenne. Le CESE a présenté une série de recommandations aux institutions européennes décrivant les moyens d’améliorer la vie des personnes touchées par des maladies rares. Nous avons besoin d’une nouvelle stratégie et d’un nouveau Fonds européen de solidarité pour soutenir le fardeau financier auquel sont confrontés ces patients. Le temps d’agir est maintenant. »
Oliver Röpke, président du CESE
Nous avons besoin d’un plan d’action européen pour renforcer la coopération européenne entre les systèmes de santé et permettre aux patients atteints de maladies rares d’être traités dans l’État membre de l’UE le plus approprié. Le Comité économique et social européen réclame une approche européenne globale. Aucun État membre ne peut y parvenir seul. Les patients atteints de maladies rares méritent les meilleurs soins, quel que soit l’endroit où ils sont disponibles en Europe. »
Baiba Miltoviča, présidente de la section des transports, de l’énergie, des infrastructures et de la société de l’information du CESE
Une Union européenne de la santé forte est une Union qui protège et prend soin de chaque citoyen. Dans ce cas, il s’agit d’une Union qui propose des solutions européennes pour soutenir les patients vivant avec une maladie rare et leurs familles. L’UE a proposé des mesures couvrant différents domaines politiques et proposant une approche globale des maladies rares. Dans l’Union européenne de la santé que nous construisons, nous avons le devoir de soutenir les personnes vivant avec des maladies rares et leurs familles. Nos efforts continueront de faire une différence pour tous ceux qui en ont besoin. »
Stella Kyriakides, commissaire européenne chargée de la santé et de la sécurité alimentaire
Euskadi et sa Direction de la Santé s’engagent fermement à s’attaquer de manière approfondie aux maladies rares, en offrant les meilleurs soins et soutiens possibles aux personnes qui en souffrent. Les maladies rares constituent une priorité et un domaine clé du cadre stratégique du ministère de la Santé. Le Registre des Maladies Rares d’Euskadi, lancé en 2015, est un outil essentiel pour donner à ces patients une visibilité indispensable. »
Gotzone Sagardui, Ministre de la Santé, Gouvernement Basque