Plus de 20000 jeunes Australiens (de moins de 50 ans) vivant avec un trouble du mouvement incurable devraient bénéficier du lancement d’une première plate-forme d’assistance numérique en Australie aujourd’hui (jeudi 8 avril 2021), avant la Journée mondiale de la maladie de Parkinson (dimanche , 11 avril 2021).
Développé comme un modèle de « laboratoire vivant », le Young Onset Parkinson’s Exchange (YOP-X) est une application gratuite et un centre de ressources façonné de manière unique par les connaissances et les expériences de première main des Australiens vivant avec la maladie de Parkinson à Young Onset (YOPD) ).
Disponible pour les patients, leurs principaux accompagnateurs (soignants), les professionnels de la santé et les prestataires sous contrat NDIS, l’application YOP-X peut désormais être téléchargée gratuitement depuis l’App Store ou Google Play.
Malgré l’idée fausse répandue selon laquelle la maladie de Parkinson ne touche que les personnes âgées, une personne sur cinq parmi les personnes atteintes présente en fait des symptômes avant l’âge de 50 ans, qui sont classées comme atteintes de YOPD. Au cours de la dernière décennie, l’incidence de YOPD a augmenté de 40 pour cent, avec un Australien diagnostiqué toutes les trois heures.
Selon Cognitive Neuroscientist, fondateur et PDG de l’Institut NeuroTech et membre du groupe de travail du projet The Young Onset Parkinson’s eXchange (YOP-X), le Dr Fiona Kerr, Adélaïde, l’application YOP-X s’avérera un outil de soutien essentiel pour les personnes touchées. par la maladie.
Les patients YOPD sont dans la fleur de l’âge – un moment où ils devraient être à leur plus productifs, jongler avec les demandes concurrentes, y compris l’emploi, les engagements familiaux et scolaires, le sport et divers événements et activités sociaux. Les personnes atteintes de YOPD doivent non seulement faire face à des périodes de déficience motrice débilitante, mais doivent également faire face à des symptômes non moteurs, notamment l’anxiété, la dépression, l’apathie et les troubles du sommeil qui peuvent compromettre considérablement leur qualité de vie. La combinaison du soutien fourni par l’application YOP-X et des soins médicaux offre aux patients YOPD une approche holistique pour faire face aux changements impliquant leur travail, leurs relations, leur sommeil, leurs capacités physiques et leur santé mentale.
Dr Fiona Kerr, neuroscientifique cognitive, fondatrice et PDG, The NeuroTech Institute
La plate-forme YOP-X permettra aux patients YOPD de mieux contrôler leur vie, tout en favorisant un changement de comportement positif, a expliqué le responsable de la recherche, le centre de bien-être et de résilience, le South Australian Health & Medical Research Institute (SAHMRI), et membre du YOP- Groupe de travail du projet X, M. Joep van Agteren, Adélaïde.
«Les données actuelles concernant les Australiens atteints de la maladie de Parkinson âgés de moins de 65 ans mettent en évidence un manque d’information, d’éducation et de compréhension de la maladie, de ses symptômes et de sa progression, avec un besoin de plus de soutien et de compréhension pour améliorer la participation sociale, communautaire et économique.
«YOP-X fournit aux patients des informations facilement accessibles sur leur maladie, des vidéos sur divers sujets, y compris des stratégies pour aborder leur santé mentale et leur bien-être, des exercices conçus pour augmenter leur force et leur équilibre, et une série de vidéos éducatives par un thérapeute relationnel. L’application offre également des capacités d’auto-évaluation et émet des invites et des rappels pour aider les patients YOPD à établir une routine dans leur vie quotidienne et à surmonter l’apathie », a déclaré M. van Agteren.
Après avoir initialement ignoré ses tremblements, les attribuant à trop de café et au stress, Todd, 39 ans, Adélaïde, père de deux enfants et ancien directeur d’école, a reçu un diagnostic de YOPD qui a changé sa vie à 35 ans.
«Il n’est pas facile d’entendre que vous avez reçu un diagnostic de ce qui est généralement considéré comme une« maladie des personnes âgées », surtout lorsque vous êtes dans la fleur de l’âge.
«Une personne âgée chez qui la maladie de Parkinson a été diagnostiquée est à un stade de la vie très différent d’une personne atteinte de YOPD. Essayer de trouver des informations sur la façon dont la maladie pourrait avoir un impact sur mes enfants et ma famille, ainsi que sur les implications financières substantielles auxquelles je devais faire face, a été très difficile », a déclaré Todd.
«L’application YOP-X, qui rassemble toutes ces informations en un seul endroit, deviendra une ressource incontournable pour les personnes atteintes de YOPD. Il informera davantage cette communauté de patients sur leurs organisations locales de lutte contre la maladie de Parkinson et encouragera les utilisateurs à demander de l’aide.
Todd, avec d’autres patients YOPD, a joué un rôle essentiel dans le développement des outils et des ressources de l’application YOP-X.
«Être invité à participer au groupe de discussion sur l’application YOP-X était très spécial pour moi. Nous étions un groupe de patients vivant chaque jour avec YOPD, qui étaient chargés de diriger à quoi ressemblerait cette application, ses fonctionnalités et jusqu’où elle allait atteindre », a déclaré Todd.
Six piliers clés forment la base de toutes les informations et ressources liées à l’application YOP-X, y compris la santé mentale et le bien-être émotionnel; emploi et juridique; sexe, relations et intimité; sommeil, fatigue et maximisation de l’énergie; exercice et nutrition; et changer votre cerveau.
Selon le directeur exécutif et membre du conseil d’administration, Parkinson’s South Australia & Northern Territory (PSANT), Olivia Nassaris, Adelaide, les informations contenues dans l’application sont à la fois pertinentes et peuvent être utilisées par toute personne atteinte de la maladie de Parkinson (quel que soit son âge), ainsi que ceux qui sont aux prises avec d’autres troubles neurologiques ou du mouvement.
Les fonctionnalités de l’application et du site Web YOP-X incluent également une première australienne – le portefeuille national d’assurance invalidité (NDIS), qui offre un moyen efficace de consolider tout ce que le NDIS a besoin de savoir sur une personne vivant avec YOPD, afin d’envisager une application NDIS. YOP-X fournit également aux professionnels de la santé et aux prestataires sous contrat NDIS les connaissances dont ils ont besoin pour mieux répondre et répondre de manière optimale aux besoins de leurs clients souffrant de troubles neurologiques dégénératifs. «
Olivia Nassaris, directrice exécutive et membre du conseil d’administration, PSANT
