On estime qu’un Américain âgé sur quatre atteint de démence ou de troubles cognitifs légers vit seul et est exposé à des pratiques telles que la conduite dangereuse, l’errance à l’extérieur de la maison, la confusion des médicaments et le non-respect des rendez-vous médicaux.
Dans une étude publiée dans Réseau JAMA ouvert le 18 août 2023, des chercheurs dirigés par l’UC San Francisco ont conclu que le système de santé des États-Unis est mal équipé pour servir les patients vivant seuls avec un déclin cognitif, un groupe dont le nombre devrait augmenter à mesure que la population vieillit.
Pour ces patients, vivre seul est un déterminant social de la santé avec un impact aussi profond que la pauvreté, le racisme et le faible niveau d’éducation, a déclaré la première auteure Elena Portacolone, PhD, MBA, MPH, de l’UCSF Institute for Health and Aging et du Philip R. Institut Lee d’études sur les politiques de santé.
Dans cette étude qualitative, les chercheurs ont interrogé 76 fournisseurs de soins de santé, dont des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des travailleurs sociaux, des aides à domicile et autres. Les participants ont travaillé dans des cliniques de mémoire, des services de soins à domicile et des services sociaux et d’autres endroits en Californie, au Michigan et au Texas
Les prestataires ont fait part de leurs inquiétudes au sujet des patients manquant des rendez-vous médicaux, ne répondant pas aux appels téléphoniques de suivi du cabinet du médecin et oubliant pourquoi les rendez-vous ont été pris, les laissant vulnérables à la disparition du radar. « Nous n’avons pas nécessairement le personnel pour vraiment essayer de les atteindre », a déclaré un médecin lors d’un entretien.
Faire sortir un patient, c’est comme « envoyer un enfant jouer sur l’autoroute »
Certains patients n’ont pas pu aider leur médecin avec des informations manquantes sur leur dossier, laissant les prestataires incertains quant au rythme de déclin de leur patient. Beaucoup n’avaient aucun nom sur la liste des contacts d’urgence, « pas un membre de la famille, pas même un ami sur qui compter en cas de crise », selon un gestionnaire de cas.
Ces patients étaient à risque de problèmes médicaux non traités, d’autonégligence, de malnutrition et de chutes, selon les prestataires. Un coordonnateur des services à domicile a également noté que les appels aux services de protection des adultes étaient parfois rejetés jusqu’à ce que la situation d’un patient devienne très grave.
L’une des conséquences de l’infrastructure précaire soutenant ces patients était qu’ils n’étaient pas identifiés jusqu’à ce qu’ils soient envoyés à l’hôpital à la suite d’une crise, comme une chute ou une réaction à une mauvaise gestion des médicaments. Certains ont été renvoyés sans système de soutien en place. Dans un cas, un patient a été renvoyé chez lui avec un bon de taxi, une situation qu’un psychiatre a comparée à « l’envoi d’un enfant jouer sur l’autoroute ».
Ces résultats sont une mise en accusation de notre système de soins de santé, qui ne parvient pas à fournir des aides à domicile subventionnées à tous les patients, à l’exception des patients aux revenus les plus faibles, a déclaré Portacolone.
« Aux États-Unis, on estime que 79 % des personnes souffrant de déclin cognitif ont un revenu qui n’est pas suffisamment bas pour les rendre éligibles aux aides à domicile subventionnées par Medicaid dans les soins de longue durée », a-t-elle déclaré, ajoutant que le seuil pour une personne vivre seul en Californie coûte 20 121 $ par an.
Alors que Medicare est disponible pour les adultes de plus de 65 ans, les aides subventionnées ne sont généralement fournies qu’après des épisodes aigus, comme les hospitalisations, pour des heures fixes et pour des durées limitées, a-t-elle déclaré.
« La plupart des patients doivent payer de leur poche et comme les troubles cognitifs peuvent durer des décennies, ils ne sont pas viables pour la plupart des gens. Les aides disponibles via Medicaid sont très mal payées et reçoivent généralement une formation limitée pour prendre soin des personnes âgées atteintes de troubles cognitifs. , » elle a ajouté.
Les aides à domicile subventionnées sont nombreuses en Europe, au Japon et au Canada
En revanche, les aides-soignants à domicile subventionnés sont généralement disponibles pour un pourcentage beaucoup plus élevé de leurs homologues vivant dans certaines parties de l’Europe, du Japon et du Canada, a déclaré Portacolone, citant une revue de 2021 de 13 pays, dont elle était l’auteur principal.
Les résultats de l’étude illustrent des lacunes importantes dans la façon dont notre système de santé prend en charge les personnes atteintes de démence, a déclaré l’auteur principal Kenneth E. Covinsky, MD, MPH, de la Division de gériatrie de l’UCSF. « À une époque où Medicare va dépenser des millions de dollars pour des médicaments nouvellement approuvés avec des avantages très marginaux, nous devons nous rappeler que Medicare et d’autres payeurs refusent de payer beaucoup moins d’argent pour fournir les soutiens nécessaires aux personnes vulnérables atteintes de démence. »
Les chercheurs plaident pour un système dans lequel des soutiens solides sont mis à disposition grâce au financement d’un Medicare et Medicaid élargi. Cela deviendra de plus en plus critique, a déclaré Portacolone, « car des traitements efficaces pour inverser le cours des troubles cognitifs ne sont pas disponibles, l’infécondité et le divorce sont courants, et les personnes âgées devraient vivre plus longtemps et souvent seules ».
