Des chercheurs de l’Université de Swansea ont dirigé une étude européenne majeure sur la manière dont les circonstances socio-économiques influencent la survie des enfants nés avec des anomalies congénitales majeures.
L’équipe a utilisé la banque de données SAIL, basée à l’Université, pour la recherche et leurs résultats viennent d’être publiés dans PLOS Un.
La recherche, qui fait partie de la collaboration EUROlinkCAT, a analysé les données de plus de 47 000 enfants présentant des anomalies congénitales majeures dans dix registres d’anomalies congénitales dans sept pays européens. En reliant de manière sécurisée les dossiers médicaux et administratifs de chaque pays participant, les chercheurs ont pu examiner comment la mortalité infantile varie en fonction du statut socio-économique tout en maintenant des normes strictes de confidentialité et de gouvernance des données.
L’étude a révélé que les enfants présentant des anomalies congénitales majeures issus des milieux les plus défavorisés sur le plan socio-économique étaient significativement plus susceptibles de mourir que ceux issus des milieux les moins défavorisés. Si les disparités étaient évidentes pendant la petite enfance, elles sont devenues encore plus prononcées entre un et dix ans, mettant en évidence l’influence des facteurs sociaux et économiques sur les résultats en matière de santé.
Les différences de mortalité entre riches et pauvres étaient plus importantes après la première année de vie, lorsque les soins dépendent moins des services de soins aigus et davantage des soins primaires et communautaires. Les différences étaient cohérentes dans toutes les comparaisons uniquement au Pays de Galles et en Ukraine – les pays avec le PIB par habitant le plus faible. Nous espérons que ces résultats stimuleront l’examen des ressources allouées aux enfants atteints d’anomalies congénitales vivant dans la pauvreté.
Professeur Sue Jordan, auteur principal
La recherche rassemble des experts du registre et du service d’information sur les anomalies congénitales de Swansea et de Public Health Wales (CARIS) avec des institutions européennes et des organismes de santé en Angleterre, en Irlande du Nord, en Italie, en Finlande, en Ukraine, à Malte, en Espagne et au Danemark.
Au Pays de Galles, la recherche a été rendue possible grâce à la banque de données SAIL, financée par le gouvernement gallois et qui offre aux chercheurs un accès sécurisé à des données anonymisées et connectables à l’échelle de la population.
Le Dr Hywel Turner Evans de la banque de données SAIL a déclaré : « En utilisant des données provenant de sept pays d’Europe, nous avons constaté que les enfants présentant des anomalies congénitales majeures couraient un risque de décès plus élevé s’ils venaient de milieux plus défavorisés. Cependant, cela n’a pas été observé au Danemark, ce qui suggère que ces inégalités ne sont pas inévitables.
Dans les pays participants, les enfants des groupes les plus défavorisés couraient un risque 47 pour cent plus élevé de mourir au cours de leur première année de vie que les enfants des groupes les plus riches. Entre un et dix ans, les différences de chances de mourir se sont encore creusées, la mortalité étant environ deux fois plus élevée parmi les enfants les plus défavorisés.
Même si la force de ces associations variait selon les pays, le Pays de Galles faisait partie des régions participantes où le désavantage socio-économique était systématiquement associé à une mortalité plus élevée pendant la petite enfance et plus tard dans l’enfance.
Les chercheurs ont également constaté que les enfants nés de ressortissants de pays tiers connaissaient une mortalité plus élevée dans les pays où les données sur la nationalité étaient disponibles, alors qu’aucune association claire n’a été identifiée entre l’état matrimonial de la mère et la mortalité infantile.
Les auteurs affirment que le couplage sécurisé des données sanitaires et administratives régulièrement collectées offre des opportunités précieuses pour mieux comprendre les résultats à long terme des enfants vivant avec des anomalies congénitales.
