L’accouchement extrêmement prématuré est une maladie à haut risque qui affecte la santé à court et à long terme. Ils peuvent nécessiter des soins néonatals intensifs. La question de savoir si le niveau de soins qu'ils reçoivent dépend du statut social de la mère est une question récemment explorée dans une étude parue en ligne dans JAMA Pédiatrie.
Sommaire
Arrière-plan
La réorientation des soins pour le nourrisson extrêmement prématuré indique un changement d'objectifs, par exemple de la survie à long terme à la suspension ou à l'arrêt du traitement destiné à maintenir la vie. Dans un hôpital américain, un nourrisson sur cinq est décédé parce que ses soins ont été refusés entre 1970 et 1972, et un autre a rapporté que la suppression de la ventilation mécanique était la cause du décès de plus de 40 % des nourrissons placés dans la crèche spéciale.
La mesure dans laquelle les discussions parentales sur la réorientation des soins sont influencées par les déterminants sociaux de la santé maternelle (SDOH) est en grande partie inconnue. S'appuyant sur des études antérieures sur les différences raciales dans les expériences des personnes en fin de vie, il apparaît que les enfants noirs et plus pauvres atteints de maladies chroniques sont plus susceptibles de subir des interventions intenses et de mourir à l'hôpital plutôt qu'à la maison, par rapport aux enfants blancs.
Les scientifiques du Réseau de recherche néonatale (NRN) de l'Institut national de la santé infantile et du développement humain ont découvert des taux similaires de maladie et de décès à l'hôpital parmi différentes races, mais des niveaux plus élevés de réorientation des soins pour les nourrissons blancs non hispaniques par rapport aux nourrissons noirs ou hispaniques. Les enfants présentant une SDOH maternelle à haut risque étaient également plus susceptibles de souffrir de troubles du développement neurologique que ceux nés de mères à faible risque.
Objectifs de l'étude
La présente étude repose sur l'hypothèse selon laquelle le racisme structurel, le racisme interpersonnel ou la méfiance à l'égard des professionnels de la santé peuvent se manifester par des résultats différents pour les nourrissons blancs et noirs. Les chercheurs ont également suivi les troubles du développement neurologique (NDI) et les taux de mortalité à deux ans pour mieux comprendre l'éventail des résultats possibles.
Les enquêteurs ont recherché des données sur des discussions documentées avec les parents sur la réorientation des soins et sur l'arrêt, la limitation ou le refus des traitements pour prolonger la vie. Ceux-ci comprenaient l’intubation ou la ventilation, la nutrition et l’hydratation, ainsi que les médicaments.
À propos de la cohorte d'étude
L'étude a suivi une conception prospective incluant tous les nourrissons prématurés nés avant 29 semaines complètes de gestation au cours de la période d'avril 2011 à décembre 2020 dans plusieurs centres désignés aux États-Unis. Ils ont été suivis entre janvier 2013 et octobre 2023.
Les chercheurs visaient à déterminer si les soins aux nourrissons étaient réorientés d’une manière ou d’une autre en fonction des déterminants sociaux maternels. Ils ont également évalué les taux de mortalité et de troubles du développement neurologique entre 22 et 26 mois, sur la base de l'âge calculé à partir de l'âge gestationnel réel à la naissance.
La cohorte était classée comme blanche ou noire uniquement puisque très peu appartenaient à d’autres races. Les mères ont été classées selon l'éducation (diplôme d'études secondaires ou moins), le type d'assurance (aucune, privée ou publique), la race et l'origine ethnique (hispanique ou non hispanique).
Réorientation des soins
La cohorte comprenait environ 15 600 nourrissons, l’âge gestationnel moyen étant de 26 semaines. Ils étaient répartis à parts égales entre les garçons et les filles. Environ 2 300 nourrissons (15 %) ont fait l’objet de discussions concernant la réorientation des soins.
Ces nourrissons étaient moins susceptibles de naître après l'administration maternelle de stéroïdes, étaient plus prématurés et étaient plus susceptibles de souffrir d'une ou plusieurs maladies néonatales telles que des hémorragies intracrâniennes graves, une septicémie tardive ou une rétinopathie sévère de la prématurité (plus la maladie). Toutes ces conditions sont survenues chez au moins un tiers des nourrissons. Dans près de 75 % des cas, les mères avaient au moins un SDOH.
Facteurs sociaux et réorientation des soins
L'analyse non ajustée n'a montré aucune différence dans le nombre de discussions sur la réorientation des soins entre les nourrissons blancs et noirs. Après avoir pris en compte les facteurs maternels et infantiles, les nourrissons de mères noires avaient 16 % moins de chances d'avoir une telle discussion que les nourrissons de mères blanches.
Les mères hispaniques étaient près de 30 % moins susceptibles d’avoir de telles discussions sur la réorientation des soins que les mères non hispaniques. Il n’y avait aucune différence selon le type d’assurance – publique, privée ou inexistante – ni selon le niveau d’éducation.
La réorientation des soins s'est produite moins souvent chez les nourrissons noirs ou hispaniques, les probabilités étant respectivement inférieures de 25 % et 35 %. L'éducation de la mère et le type d'assurance n'ont pas non plus influencé cet événement.
Résultats à deux ans
À l'âge corrigé de 22 à 26 mois, les chercheurs ont constaté que 90 % des nourrissons dont les parents avaient documenté des discussions sur la réorientation des soins étaient décédés avant cette date, presque tous au cours de leur hospitalisation à la naissance, et 97 % des survivants continuaient à avoir besoin de soins spéciaux à deux ans.
Parmi ceux de l’ensemble de la cohorte qui ont survécu et ont été libérés, 76 % ont été suivis. Alors que plus de 80 % et 90 % des nourrissons blancs et hispaniques ont été suivis, le taux était légèrement inférieur, à 71 % et 73 % pour les nourrissons noirs et non hispaniques, respectivement.
Parmi les survivants, 85 % souffraient de NDI, dont près de 95 % des nourrissons nés de mères noires contre 80 % de ceux nés de mères blanches. Le décès est survenu chez 91 % des nourrissons de mères non hispaniques, contre 85 % chez les nourrissons de mères hispaniques.
Quelles sont les implications ?
« Pour les nourrissons nés extrêmement prématurés, les discussions sur la réorientation des soins ont eu lieu moins souvent pour les nourrissons noirs et hispaniques que pour les nourrissons blancs et non hispaniques..» Le type d’analyse effectuée exclut la possibilité que la race et l’origine ethnique servent d’indicateurs des différences en matière d’éducation et de type d’assurance.
Bien que les raisons sous-jacentes nécessitent une exploration plus approfondie, des recherches antérieures indiquent un risque plus élevé de décès et de NDI chez les survivants pour lesquels de telles discussions ont eu lieu au préalable. En fonction du contexte social et autre, les coûts et l'impact émotionnel liés à la fourniture de soins spéciaux à long terme à ces enfants peuvent varier considérablement.
Cette étude souligne la nécessité de prendre en compte les attributs sociaux et démographiques des patients dans la recherche sur les pratiques et les résultats des soins de santé. Différents SDOH ont des impacts distincts sur la manière dont les médecins et les patients interagissent ainsi que sur le type et la durée des soins intensifs néonatals. Cela mérite une étude plus approfondie.
