Ma première exposition à la maladie rénale et son impact sur les communautés de couleur s’est produite lorsque j’étais au lycée. Un voisin âgé, qui était comme un grand-père pour moi, avait reçu un diagnostic d’insuffisance rénale. À peu près au même moment, mon cousin germain plus âgé, qui avait des enfants à peu près de mon âge, commençait la dialyse en raison d’une insuffisance rénale attribuée à l’hypertension. Elle allait subir une greffe de rein. Si vous demandez à un Afro-Américain, il ou elle est susceptible d’avoir au moins un parent atteint d’une maladie rénale nécessitant une dialyse ou une transplantation.
Sommaire
Disparités en matière d’insuffisance rénale non notées dans la littérature médicale jusqu’au début des années 1980
Lorsque j’ai commencé ma formation en néphrologie (maladie rénale) en 1993 à Birmingham, Alabama, il était déjà évident pour moi que les personnes d’origine africaine étaient beaucoup plus susceptibles de souffrir d’une maladie rénale que les personnes d’origine européenne. Les unités de dialyse de Birmingham étaient remplies de personnes noires et brunes de tous âges, et parfois de plusieurs membres de la famille. Dans l’une des unités de dialyse, mes patients comprenaient un grand-père et un petit-fils afro-américains, une mère et une fille afro-américaines et deux sœurs afro-américaines.
Les néphrologues avaient noté de manière anecdotique les disparités frappantes dans les taux de maladie rénale chez les Afro-Américains par rapport aux patients blancs, mais cela n’a pas été largement rapporté dans la littérature médicale jusqu’en 1982, lorsqu’un rapport intitulé «Différences raciales dans l’incidence du traitement de la maladie rénale en phase terminale Disease »a été publié dans le Journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre. Les auteurs ont constaté que dans le comté de Jefferson, en Alabama, le risque de maladie rénale terminale due à l’hypertension était d’environ 18 fois plus pour les Afro-Américains par rapport aux blancs.
Les conditions sous-jacentes n’expliquent pas correctement les disparités
Les explications des taux plus élevés de maladie rénale chez les Afro-Américains sont généralement tombées dans deux grandes catégories: des taux plus élevés de maladies telles que le diabète et l’hypertension qui conduisent à une maladie rénale; et un accès plus limité aux assurances et aux soins médicaux, entraînant un diagnostic tardif et une progression plus rapide de la maladie rénale. Par conséquent, les efforts visant à réduire les taux de maladie rénale chez les Afro-Américains se sont généralement concentrés sur le diagnostic et le traitement du diabète et de l’hypertension.
Malgré ces efforts, les disparités ont persisté. Le rapport le plus récent du United States Renal Data Service montre une prévalence de la maladie rénale en phase terminale de 5 855 cas par million pour les Afro-Américains, contre 1 704 cas par million pour les Américains blancs.
La génétique et la biologie ne jouent qu’un rôle mineur dans l’excès de risque
Un changement radical en termes de compréhension de certains des risques excessifs de maladie rénale chez les Afro-Américains par rapport à d’autres groupes raciaux et ethniques est survenu en 2010, avec la publication de rapports montrant que des variantes du gène APOL1 pourraient conférer un risque supplémentaire. L’héritage de deux copies des allèles à risque APOL1 comporte un risque significativement plus élevé de maladie rénale. Les Afro-Américains séropositifs avec deux copies de l’allèle de risque sont essentiellement les seules personnes qui développent une maladie rénale associée à l’infection par le VIH. Les Afro-Américains qui développent le COVID-19 et portent deux de ces allèles à risque semblent également présenter un risque plus élevé de lésion rénale aiguë liée à l’infection à coronavirus.
Tout comme le gène drépanocytaire a apporté des bénéfices évolutifs sous forme de protection contre le paludisme, les allèles de risque APOL1 conféraient une protection contre le parasite responsable de la maladie du sommeil africaine.
Les déterminants sociaux de la santé, de la race et du racisme sont la clé des disparités en matière de santé chez les Afro-Américains
Bien que nous en comprenions maintenant davantage sur la génétique et la biologie des maladies rénales chez les Afro-Américains, ils jouent un rôle relativement mineur dans leur excès de risque. Déterminants sociaux de la santé, de la race et racisme sont tout aussi – sinon plus – importants pour expliquer le risque excessif de maladie rénale chez les Afro-Américains par rapport aux Américains blancs.
La maladie rénale n’est pas unique en ce qu’elle présente une nette différence entre les groupes ethniques en ce qui concerne les risques et les résultats. Il en va de même pour de nombreuses maladies chroniques, notamment le diabète, l’insuffisance cardiaque, la maladie artérielle périphérique, l’asthme et le cancer, ainsi que pour la grossesse. Les résultats maternels et fœtaux sont connus pour être pires pour les femmes et les nourrissons afro-américains par rapport à leurs homologues blancs, même après avoir tenu compte de l’éducation et du revenu.
Ces résultats de santé disparates sont liés de manière indélébile à des décennies d’injustice sociale et économique enracinée dans le racisme, l’héritage des lois de ségrégation Jim Crow, les lois sur le logement injuste, la redlining des communautés de couleur, des systèmes éducatifs séparés et inégaux, le racisme environnemental, une justice pénale injuste système – et la liste est longue.
Dans sa présentation pour la série de webinaires de la Harvard Medical School, «Addressing Health Disparities: Clinical Insights on Race and Social Justice», la révérende Traci Blackmon, ancienne infirmière et défenseure de la justice sociale de renommée nationale, a décrit les fractures constatées dans les grandes villes des États-Unis. dans lequel les Afro-Américains vivent dans des quartiers qui sont des déserts alimentaires avec des valeurs familiales déprimées, peu d’emplois et des écoles inférieures. Ces divisions résultent des politiques gouvernementales et des choix de société. Afin de mieux comprendre les disparités dans les résultats des maladies rénales, il ne suffit pas de comprendre uniquement la génétique et la biologie de la maladie. Les barrières sociétales et institutionnelles qui ont été érigées au profit d’un groupe d’individus plutôt que d’un autre doivent être abolies.
L’accès et le plaidoyer aideront, mais un changement systémique est nécessaire pour améliorer de manière significative les résultats
À titre d’étape supplémentaire pour améliorer les résultats des personnes de couleur atteintes d’insuffisance rénale, les personnes atteintes d’insuffisance rénale devraient être orientées en temps opportun vers des soins spécialisés. Les personnes issues de communautés à faibles ressources sont moins susceptibles de consulter un néphrologue avant de commencer la dialyse et sont donc également plus susceptibles d’avoir de moins bons résultats en dialyse. De plus, ils sont moins susceptibles d’avoir été évalués et répertoriés pour une transplantation rénale avant le début de la dialyse. Les patients atteints d’insuffisance rénale doivent être habilités à comprendre le stade de leur maladie rénale en connaissant leur DFGe (un moyen de mesurer la fonction de filtrage du rein), à se défendre eux-mêmes pour être référés à un néphrologue et à plaider pour eux-mêmes en vue d’une transplantation rénale. .
Il faudra que les patients, les familles, les cliniciens et les défenseurs de la santé communautaire travaillent en collaboration pour éliminer les disparités dans les taux de maladie rénale et ses résultats.
