Lorsqu'Ezra Toczek, 5 ans, d'Alden, dans l'État de New York, a été confronté à des complications liées à une maladie hépatique évolutive, son ancienne enseignante en garderie, Carissa Fisher, est devenue une héroïne inattendue. L'enseignante de 21 ans et membre de l'US Air Force a fait don de manière altruiste d'une partie de son foie, donnant ainsi à Ezra une seconde chance dans la vie. La greffe salvatrice a été réalisée par des équipes cliniques de l'hôpital pour enfants Hassenfeld de NYU Langone et du NYU Langone Transplant Institute.
Le 25 mai 2024, Carissa a surpris la famille Toczek en frappant à leur porte avec une pancarte indiquant : « Ezra, voudrais-tu partager mon foie ? La compatibilité parfaite du donneur l'a envoyée sur une trajectoire qui allait sauver la vie d'Ezra, avec une greffe réussie ayant lieu le 7 août 2024 à NYU Langone Health.
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Du foyer d'accueil à la famille : les premières difficultés d'Ezra face à des problèmes de foie
En 2019, Karen et Ron Toczek ont accueilli Ezra, à seulement 7 mois, dans leur maison en tant qu'enfant adoptif. Ezra a subi de graves lésions hépatiques à la naissance, qui ont provoqué des blocages des voies biliaires et une altération de la fonction hépatique. Le chirurgien pédiatrique Kaveh Vali, MD, à Buffalo, New York, a référé Ezra à Adam Griesemer, MD, directeur chirurgical du programme de transplantation hépatique pédiatrique à l'hôpital pour enfants Hassenfeld et directeur du programme de transplantation hépatique avec donneur vivant de NYU Langone, pour explorer des solutions potentielles.
« Je ne peux pas imaginer ne pas avoir passé ce temps avec les infirmières et les médecins… son équipe de transplantation. Cela a été vraiment incroyable », déclare Karen, la mère d'Ezra.
Karen a conduit six heures jusqu'à New York, où le Dr Griesemer a effectué une intervention chirurgicale pour reconstruire et ouvrir les voies biliaires d'Ezra, lui offrant ainsi plusieurs années de fonction hépatique normale. « Nous voulions essentiellement donner du temps à Ezra et lui permettre de grandir avant d'envisager une greffe du foie », a déclaré le Dr Griesemer. « Il n'a jamais été question de savoir s'il aurait besoin d'un nouveau foie, mais quand. »
Au fil du temps, Ezra est devenu membre de la grande famille des Toczek, qui comprend sept enfants biologiques et d'autres enfants placés en famille d'accueil. En 2022, le couple a officiellement adopté Ezra, un ajout courageux et profondément aimé à leur foyer et à leur communauté.
L'hépatologue d'Ezra à Alden est resté en contact étroit avec le Dr Griesemer et Jennifer M. Vittorio, MD, directrice médicale du programme de transplantation hépatique pédiatrique à l'hôpital pour enfants Hassenfeld, pour surveiller et surveiller l'état du foie d'Ezra alors qu'il continuait à grandir.
En février 2024, l’état d’Ezra s’était aggravé et on lui a diagnostiqué une maladie hépatique terminale. Des symptômes tels que de fortes démangeaisons, des cicatrices au foie et de la fatigue rendaient la vie quotidienne difficile. « Ezra avait du mal à dormir et ne pouvait pas fonctionner comme un enfant de 5 ans typique malgré des thérapies médicales maximales. Il était clair que nous devions l'inscrire pour une greffe du foie », a déclaré le Dr Vittorio.
Un coup à la porte qui a tout changé
Karen s'est tournée vers les réseaux sociaux pour partager l'histoire de son fils, dans l'espoir de trouver un donneur. « Quand il est devenu réalité qu'Ezra avait besoin d'une greffe, je n'ai pas pu m'empêcher de penser : 'Comment allons-nous obtenir cet organe ?' L'équipe soignante d'Ezra a mentionné toutes les options possibles, y compris un donneur vivant, mais c'était tellement bouleversant au début », a déclaré Karen.
Carissa, qui avait été l'enseignante d'Ezra à la garderie des années auparavant, a vu le message et s'est immédiatement sentie appelée à l'aider. Sans en informer la famille, elle a demandé à faire don d'une partie de son foie par le biais du programme de transplantation hépatique du Transplant Institute de NYU Langone. « Je n'ai pas hésité une seule seconde », a déclaré Carissa. « Si j'avais 5 ans, je voudrais que quelqu'un le fasse à ma place. Je savais que je pouvais aider et j'étais déterminé à le faire. »
Carissa a subi une série de tests pour confirmer qu'elle serait une bonne candidate et qu'elle pourrait donner une partie de son foie en toute sécurité. Les tests ont révélé qu’elle correspondait parfaitement.
Le jour où elle a surpris la famille Toczek avec la nouvelle, se souvient Karen, « cela nous a pris au dépourvu et il a fallu quelques instants pour comprendre ce qui se passait. Le soulagement de ne pas attendre sur la liste des donateurs était un cadeau au-delà des mots. »
Une greffe qui a redonné espoir
Le 7 août, Carissa a subi une chirurgie robotique mini-invasive à NYU Langone, dirigée par Karim J. Halazun, MD, directeur chirurgical du programme de transplantation hépatique pour adultes, pour retirer 30 % de son foie en vue d'un don. « NYU Langone est l'un des rares centres de transplantation aux États-Unis capables d'effectuer ce type de procédure de manière robotisée », a expliqué le Dr Halazun. « Nos techniques de pointe permettent aux donneurs de guérir plus rapidement et de reprendre une vie normale. »
La greffe d'Ezra a été réalisée avec succès par le Dr Griesemer et le chirurgien pédiatrique transplanteur Bernardo Daniel Campos, MD. « Nous n'avons besoin que d'une petite partie du foie de Carissa pour Ezra, car il grandira avec son corps », a déclaré le Dr Griesemer.
Le foie est le seul organe capable de se régénérer et de se guérir au fil du temps. « C'est assez incroyable qu'en seulement six mois, mon foie ait complètement repoussé », a déclaré Carissa. « Peu de gens s'en rendent compte. »
Malgré quelques complications lors de sa convalescence, Ezra a retrouvé sa personnalité vivante. « Son énergie, son humeur et son appétit sont revenus presque immédiatement », a déclaré Karen. Carissa a pu rendre visite à Ezra dans l'unité de soins intensifs pédiatriques de l'hôpital pour enfants Hassenfeld pendant sa convalescence, où elle a été accueillie par ses rires, ses sourires et ses blagues.
Ezra a noué des liens solides avec l'équipe de soins, notamment Molly McClure, spécialiste certifiée de la vie de l'enfant, et Katie Sclafani, assistante sociale en transplantation hépatique pédiatrique, qui ont contribué à fournir un soutien émotionnel pendant le processus et le rétablissement tout en assurant une transition en douceur vers la maison. Ces services sont fournis par l’Institut Sala pour les soins centrés sur l’enfant et la famille.
Un nouveau départ et retrouvailles à « l'hôpital d'Ezra »
Le 20 septembre, Ezra a été renvoyé dans un Manoir Ronald McDonald voisin pour poursuivre ses soins de suivi. Le 1er novembre, il rentre chez lui auprès de sa famille. « Ezra a rattrapé son retard en matière de croissance et de développement, et c'est tout simplement un enfant remarquable. Les progrès qu'il a réalisés sont phénoménaux », a déclaré le Dr Vittorio.
Karen ressentit un immense soulagement après avoir ramené Ezra à la maison. « Il est de retour à l'école, il passe du temps avec ses amis et joue avec ses frères et sœurs. Il fait tout ce qu'il aime faire et nous savons que cela ne fera que s'améliorer à partir de maintenant. Il a de grands rêves et de grands projets. »
Ezra est rapidement revenu à l'hôpital pour enfants Hassenfeld le 11 novembre pour retrouver l'équipe multidisciplinaire qui s'est occupée de lui, où il a vu Carissa pour la première fois depuis la greffe. « Ezra adore voir tous ses meilleurs amis dans 'son' hôpital », a déclaré Karen. « Il était triste de partir et n'avait certainement pas peur de revenir. »
Molly McClure, la spécialiste de la vie des enfants, a ajouté : « Cela nous apporte tellement de joie de célébrer le nouveau départ d'Ezra avec ses objets préférés – les dinosaures et le slime – et avec toutes les personnes qui l'ont aidé et lui ont sauvé la vie en cours de route. »
Carissa et la famille Toczek restent en contact étroit et ont hâte de voir Ezra continuer à prospérer, grâce au don d'organes qui a changé sa vie. Ils espèrent que leur histoire encouragera d’autres personnes à envisager de devenir donneurs d’organes.
« Je serai éternellement reconnaissante à Carissa d'avoir offert à Ezra ce cadeau de la vie », a déclaré Karen.
« La récompense de savoir que vous avez aidé quelqu'un dans le besoin est incroyablement enrichissante », a déclaré Carissa. « J'espère que davantage de personnes envisageront de devenir donneurs. C'est une décision qui peut véritablement changer des vies. »
