Un militant des droits des personnes handicapées fait pression sur le gouvernement pour le laisser participer à la société

Garret Frey refuse d’être mis à l’écart.

Frey a été paralysé du cou aux pieds pendant plus de 37 de ses 42 ans de vie. Il a passé des décennies à rejeter les excuses du gouvernement lorsque lui et d'autres personnes handicapées se voient refuser le soutien dont ils ont besoin pour vivre chez eux et participer à la société.

En 1999, cet habitant de l'Iowa a remporté un procès historique devant la Cour suprême des États-Unis, après que son district scolaire a refusé de payer les soins dont il avait besoin pour continuer à suivre les cours du lycée de Cedar Rapids. Il a récemment remporté une autre victoire lorsqu'une plainte qu'il a déposée auprès des autorités fédérales a fait pression sur l'Iowa pour qu'elle accepte d'augmenter les paiements Medicaid pour les soignants qui passent la nuit avec Frey afin qu'il n'ait pas besoin d'emménager dans une maison de retraite.

« Ce sont des questions de droits civiques », a-t-il déclaré. « Ce sont des questions de droits de l'homme. »

Frey s'exprime en prononçant quelques mots à la fois. La cadence de son discours suit le rythme d'un respirateur artificiel qui insuffle de l'air dans ses poumons toutes les quelques secondes grâce à un tube inséré dans sa gorge.

Sa voix est douce, mais il s'assure qu'elle soit entendue.

Frey a été paralysé dans un accident à l'âge de 4 ans. Il utilise des commandes à aspiration et à respiration pour conduire son fauteuil roulant dans les salles d'audience et dans les couloirs de l'Iowa Statehouse et du Capitole des États-Unis, où il exige des politiques qui permettent aux personnes handicapées de vivre pleinement leur vie.

« Nous y arriverons. Cela prend du temps, mais je ne vais pas laisser les choses aller ou glisser », a-t-il déclaré dans une interview sur la terrasse ensoleillée de sa maison de Cedar Rapids.

Frey souligne que n'importe qui peut avoir besoin d'aide s'il est victime d'un accident ou d'une maladie qui entrave sa capacité à prendre soin de lui-même. Il encourage les autres personnes handicapées à citer ses victoires lorsqu'elles recherchent les services auxquels elles ont droit en vertu de la loi fédérale.

Il a siégé à de nombreux comités et conseils locaux, étatiques et nationaux axés sur la protection des droits des personnes handicapées. Il rédige des e-mails et met à jour son site Web à l'aide de commandes vocales et d'un autocollant sur son menton qui peut interagir avec la caméra de son ordinateur.

Son activisme a attiré des admirateurs dans tout le pays.

« Les gens comme Garret sont d’une importance cruciale, car ils sont des pionniers », a déclaré Melanie Fontes Rainer, directrice du Bureau des droits civiques au ministère américain de la Santé et des Services sociaux.

En juin, le bureau de Fontes Rainer a annoncé un accord avec l'État de l'Iowa pour régler la plainte de Frey selon laquelle les taux de rémunération de Medicaid étaient insuffisants pour lui permettre d'embaucher et de conserver des soignants de nuit à son domicile.

Frey a déclaré avoir déposé sa plainte fédérale après avoir été repoussé par les autorités de l'État. L'accord qui en a résulté a augmenté le salaire de ses employés d'environ 15,50 $ à 22 $ de l'heure, a déclaré l'agence fédérale. Il a également apporté d'autres modifications destinées à permettre à Frey de continuer à vivre dans la maison qu'il partage avec sa mère et son frère.

Fontes Rainer a déclaré que les autorités de l'État ont coopéré avec son bureau pour régler la plainte de Frey. Elle a ajouté qu'elle espère que d'autres personnes prendront note du résultat et signaleront les problèmes qu'elles rencontrent pour obtenir des services qui les aident à rester dans leurs communautés.

L'administratrice fédérale a déclaré qu'elle était émue lorsqu'elle voyait avec quelle ardeur Frey et d'autres se battaient pour leurs droits. « Vous ne devriez pas avoir à défendre les soins de santé », a-t-elle déclaré. « Quand je pense à tout ce qu'il a traversé et au fait qu'il continue à utiliser sa voix, je trouve que c'est très puissant. »

Le ministère de la Santé et des Services sociaux de l'Iowa a refusé de commenter le cas de Frey. Mais le porte-parole Alex Murphy a déclaré que le ministère s'engageait à « garantir l'accès à des services de santé comportementale, de handicap et de vieillissement de haute qualité pour tous les habitants de l'Iowa dans leurs communautés ».

Cet été, Frey et sa mère se sont rendus à Washington, DC, où ils ont participé à une célébration du 25e anniversaire de la décision de la Cour suprême Olmstead c. LC Dans cette affaire historique, les juges ont déclaré que les personnes handicapées ont le droit de vivre dans leur propre communauté, plutôt que dans une institution, si leurs besoins peuvent être raisonnablement pris en compte.

Frey a été rappelé lors de la cérémonie que d'autres sont toujours encouragés par sa propre affaire devant la Cour suprême, District scolaire communautaire de Cedar Rapids contre Garret F.

L'affaire de 1999 portait sur l'argument de la famille Frey selon lequel le district scolaire devait payer l'aide dont Garret avait besoin pour utiliser son respirateur en toute sécurité afin de pouvoir continuer à assister aux cours. Les dirigeants du district scolaire ont déclaré qu'ils ne devraient pas avoir à payer pour une telle assistance car il s'agissait de soins de santé.

Le tribunal, dans une décision de 7 voix contre 2, a décrit Frey comme « un jeune homme amical, créatif et intelligent » qui avait droit à des services lui permettant de fréquenter l'école avec ses pairs.

Lors de la récente cérémonie à Washington, un adolescent californien s'est approché de Frey. « Il lui a dit : 'Tu es Garret F ? Merci. Sans toi, je n'aurais jamais pu aller à l'école' », se souvient la mère de Frey, Charlene Frey.

Le fan de 13 ans était James McLelland, qui respire à travers un tube dans sa gorge en raison d'un problème génétique qui bloque sa trachée. Son appareil respiratoire nécessite une surveillance constante et un nettoyage fréquent par une infirmière.

Sa mère, Jenny McLelland, a déclaré qu'elle montrait des copies imprimées du Garret F. décision du tribunal aux responsables de l'école lorsqu'elle demande que James bénéficie des services d'une infirmière afin qu'il puisse assister aux cours réguliers au lieu d'être envoyé dans une école séparée.

En raison de la jurisprudence de la Cour suprême, « nous n’avons pas eu besoin de plaider, nous avons juste dû éduquer », a-t-elle déclaré dans une interview.

James, qui entre en huitième année cette année scolaire, s'épanouit en classe et adore jouer des percussions dans un groupe, a déclaré sa mère. « James a eu la vie pour laquelle des gens comme Garret ont dû se battre », a-t-elle déclaré. « Ce sont des droits qui se construisent brique par brique. »

Frey a déclaré avoir trouvé l’inspiration auprès de défenseurs de la cause, notamment Katie Beckett, une autre résidente de Cedar Rapids qui, il y a quarante ans, a attiré l’attention nationale sur le sort des enfants handicapés qui étaient obligés de vivre loin de leur famille. Beckett, qui était partiellement paralysée par une encéphalite lorsqu’elle était bébé, a été hospitalisée pendant environ trois ans. À l’époque, les règles fédérales interdisaient de payer les soins prodigués à Beckett à son domicile, même si cela aurait été beaucoup moins cher que des soins hospitaliers.

En 1981, le président Ronald Reagan a dénoncé la situation comme absurde et a demandé aux administrateurs de trouver un moyen de laisser le jeune Iowa rentrer chez lui. La position du président républicain a conduit à la création de ce que l'on appelle encore aujourd'hui les dérogations Katie Beckett, qui permettent aux familles d'obtenir plus facilement une couverture Medicaid pour les soins à domicile des enfants handicapés.

Frey connaissait Beckett et sa mère, Julie Beckett, et admirait la façon dont leur franc-parler a suscité des réformes. Il s'est également inspiré de sa rencontre avec Tom Harkin, sénateur américain de l'Iowa qui a longtemps été l'auteur principal de l'Americans with Disabilities Act de 1990.

Harkin, un démocrate retraité du Sénat, s'intéresse aux questions liées au handicap. Dans une interview, il a déclaré qu'il était heureux d'entendre que Frey continue de faire pression pour le droit de participer à la société.

Harkin a déclaré qu'il était déçu de voir des représentants du gouvernement et des chefs d'entreprise ne pas respecter les exigences de l'Americans with Disabilities Act. Pour préserver la force de la loi, les gens devraient s'exprimer lorsqu'on leur refuse des services ou des aménagements, a-t-il déclaré. « Il est important d'avoir des combattants comme Garret et sa mère et leurs partisans. »

L'accord de l'Iowa visant à augmenter les indemnités versées par Medicaid aux soignants de Frey lui a permis d'embaucher plus de personnel de nuit, mais il lui arrive encore de passer la nuit sans personne. Lorsqu'aucune aide extérieure n'est disponible, c'est sa mère qui s'occupe de lui. Bien qu'elle puisse être payée, elle ne veut plus jouer ce rôle. « Elle devrait pouvoir être simplement ma mère », a-t-il déclaré.

Lors d'une récente réunion du conseil d'administration de The Arc of Iowa, un groupe de défense des droits des personnes handicapées, Frey a dit à ses amis qu'il envisageait de postuler à un emploi dans le domaine des droits civiques au sein du gouvernement fédéral ou de se présenter à une fonction publique.

« Je suis prêt à me battre », a-t-il déclaré.