Une liste de chercheurs de premier plan de l'USC élabore un modèle de coût de la démence qui générera des estimations annuelles nationales complètes du coût de la démence qui pourraient bénéficier aux patients et à leurs familles, grâce à une subvention fédérale de 8,2 millions de dollars sur cinq ans du National Institut sur le vieillissement.
Une maîtrise ferme des coûts de la maladie pourrait aider les familles atteintes de démence à planifier leurs budgets et leurs besoins de soutien, à éclairer les options de traitement et de soins, et à façonner la politique de soins de santé.
« Nous disposons actuellement d'estimations pour un ensemble particulier de coûts, mais nous avons appris que ces estimations n'englobent pas presque tous les coûts supportés par la personne atteinte de démence, sa famille et la société. » a déclaré Julie Zissimopoulos, professeur à la USC Price School of Public Policy et au USC Schaeffer Center for Health Policy & Economics, qui dirige le projet. « Tout ce qui concerne cette maladie affecte le portefeuille de la famille. »
Les coûts de la démence peuvent être catastrophiques pour les familles, épuiser les économies et obliger les soignants à quitter leur emploi. Cette maladie impose un fardeau économique énorme sur l'ensemble des États-Unis. Cette année, le coût total des soins de santé et des soins de longue durée pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'autres démences devrait atteindre 360 milliards de dollars, et pourrait atteindre près de 1 000 milliards de dollars d'ici 2050, selon les projections de l'Alzheimer's Association.
« D’autres conséquences peuvent inclure une épargne-retraite plus faible pour les aidants ou une capacité limitée à envoyer leurs enfants à l’université », a déclaré la conseillère du projet Maria Aranda, professeur à l'école de travail social USC Suzanne Dworak-Peck qui étudie l'impact de la maladie d'Alzheimer sur les familles noires et latino-américaines. « Cela conduit à son tour à une transmission intergénérationnelle des inégalités et de la vulnérabilité financière des familles de personnes atteintes de démence.
L'outil, connu sous le nom de « modèle de microsimulation dynamique », intégrera plusieurs ensembles de données, notamment des données provenant des Centers for Medicare & Medicaid Services et des enquêtes nationales sur les Américains vieillissants, telles que l'étude sur la santé et la retraite. Le modèle tiendra compte des coûts à travers une gamme de stades de la maladie, y compris ceux supportés par la personne atteinte de démence, ses partenaires de soins et ses soignants, et même ses payeurs. De plus, les estimations du modèle s'ajusteront aux innovations en matière de prévention et de traitement.
L'équipe de recherche est codirigée par Dana Goldman, qui deviendra directrice du nouvel USC Schaeffer Institute for Public Policy & Government Service le 1er juillet après avoir été doyenne de l'USC Price School au cours des quatre dernières années. L’équipe A comprend également des experts de :
- École de médecine Keck de l'USC.
- École de pharmacie et des sciences pharmaceutiques USC Alfred E. Mann.
- École de gérontologie USC Leonard Davis.
- École de travail social USC Suzanne Dworak-Peck.
- École d'ingénierie USC Viterbi.
« Une fois que vous tenez compte des coûts sociaux de la maladie d'Alzheimer – ; comment cela affecte la famille, les soignants et autres – ; on se rend vite compte qu'il ne s'agit pas seulement d'une maladie mais d'une épidémie sociale », dit Goldman. « Ce projet contribuera à souligner l’importance de trouver des traitements qui permettent de prévenir la dévastation. »
Les patients et les soignants font partie des experts qui conseilleront le projet. Parmi les autres conseillers figurent des représentants de l'Alzheimer's Association, de l'UCLA, de l'Université de Pennsylvanie et du Département de la santé publique du comté de Los Angeles.
Les scientifiques de l'USC Viterbi concevront une interface afin que l'outil, qui sera accessible au public, soit convivial.
En plus de fournir des estimations annuelles actualisées et complètes, les chercheurs pourront calculer, par exemple, l'impact social et économique des médicaments qui traitent les symptômes neuropsychiatriques associés à la démence avancée et évitent aux patients de se rendre à l'hôpital ou aux urgences. L'outil pourrait également mesurer les économies de coûts générées par un nouveau médicament aux bénéfices modestes, mais qui retarde de deux mois le coût des soins 24 heures sur 24.
« Leqembi en est un excellent exemple. Il s'agit d'un nouveau traitement approuvé par la FDA pour la maladie d'Alzheimer à un stade précoce ; nous disposons de données issues d'essais cliniques qui informent les patients et les prestataires de soins de santé sur la sécurité et l'efficacité, » Mais ces données ne nous renseignent pas sur les autres résultats auxquels les patients et leurs familles s'intéressent, notamment sur les impacts sur la qualité de vie qui peuvent résulter de ce ralentissement du déclin cognitif. Et nous voulons en savoir plus non seulement sur les 18 mois de l'essai clinique, mais aussi sur les 10 ou 20 ans.
« Grâce à l’infrastructure que nous construisons, nous serons en mesure de mieux comprendre quelle est la valeur et pour qui. »
