La pandémie de COVID-19 a créé un besoin urgent de partager les données des patients pour aider les scientifiques à en savoir plus sur le virus et comment l'empêcher de se propager. Un problème éthique clé, cependant, est la quantité d'informations que les prestataires de soins de santé peuvent divulguer aux chercheurs sans violer la vie privée des patients?
Le Dr Murat Kantarcioglu, professeur d'informatique à l'Erik Jonsson School of Engineering and Computer Science de l'Université du Texas à Dallas, conjointement avec le Vanderbilt University Medical Center, a reçu une subvention de 200 000 $ par le biais du Rapid Response Research (RAPID) de la National Science Foundation. programme pour créer un outil logiciel open source pour aider les décideurs et les prestataires de soins de santé à prendre ces décisions.
La question est: quel genre de détails pouvons-nous donner aux chercheurs tout en protégeant la vie privée d'un patient? Il est possible que la divulgation de certaines caractéristiques des antécédents médicaux d'un patient puisse faciliter l'identification d'une personne. «
Dr. Murat Kantarcioglu, professeur d'informatique à l'Erik Jonsson School of Engineering and Computer Science de l'Université du Texas à Dallas
Les épidémiologistes utilisent les données des patients pour créer des modèles statistiques afin de prédire la propagation potentielle de la maladie et de déterminer quels facteurs pourraient rendre des populations spécifiques plus à risque. La plupart des données utilisées pour la recherche se présentent sous la forme de statistiques agrégées, qui montrent le nombre de cas sans aucune information permettant d'identifier des patients individuels. Pour le coronavirus, cependant, les données au niveau de la personne sont essentielles pour comprendre comment divers facteurs de santé peuvent affecter la propagation du virus et avoir un impact sur les individus.
Des inquiétudes au sujet de la vie privée des patients sont apparues au cours de la pandémie de COVID-19, alors que les responsables de la santé publique suivent la propagation du virus hautement contagieux et envisagent des systèmes de recherche de contacts dotés de technologies. Le projet UT Dallas, qui implique également le Dr Brad Malin, vice-président de la recherche en informatique biomédicale au Vanderbilt University Medical Center, se concentre sur les risques qu'une personne soit identifiée lorsque les données des patients sont publiées à des fins de recherche.
Kantarcioglu, qui étudie également les risques pour la vie privée liés aux données génomiques dans un autre projet avec Malin, a déclaré que les outils actuels pour évaluer les risques de partage des données des patients ne tiennent généralement pas compte des changements dans la propagation d'une maladie dans le temps ou le lieu. Autrement dit, l'utilité des informations sur les patients COVID-19 change rapidement et peut différer d'un jour à l'autre. Par exemple, l'emplacement précis de nouveaux cas dans un hotspot peut être le plus important pour la recherche de contacts initiale, mais ces données de localisation deviennent moins utiles à mesure que la maladie se propage.
L'outil de décision mis au point par Kantarcioglu pourrait évaluer si la publication de données sur l'emplacement des patients ou leurs antécédents médicaux – comme les antécédents de tabagisme ou la consommation de médicaments sur ordonnance – augmente le risque d'identification.
Dans un résultat possible, certaines données ne pouvaient pas être partagées publiquement et ne pouvaient être partagées qu'avec des chercheurs à accès restreint, a-t-il déclaré.
« Nous aimerions fournir aux chercheurs autant de données que possible pour ce type d'analyse », a déclaré Kantarcioglu. « Mais nous voulons nous assurer que le risque qu'une personne soit identifiée est faible. »
Le programme RAPID de la NSF soutient la recherche en soins non médicaux et non cliniques liés à la modélisation et à la compréhension de la propagation de COVID-19, à l'information et à l'éducation sur la science de la transmission et de la prévention des virus, et à encourager le développement de processus et d'actions pour relever le défi mondial.
La source:
Université du Texas à Dallas
