Biogen Inc. a annoncé aujourd'hui le lancement d'un nouvel outil d'entraide numérique gratuit pour aider les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) à relever les défis émotionnels de la vie avec la maladie. L'outil, nommé ACT MySelf, a été développé par Biogen en collaboration avec des personnes vivant avec la SP, le MS Trust, une équipe d'infirmières spécialisées en SP et un psychologue clinicien spécialisé en SP. L'outil a été développé en réponse à une recherche britannique révélant les points de pression émotionnelle ressentis par les personnes atteintes de SEP, en particulier au moment du diagnostic et au début de la maladie1.
Des données récentes du NHS et du MS Trust ont également suggéré que le nombre de personnes vivant avec la SP connaissant ces points de pression émotionnelle pourrait augmenter2,3. Rien qu'en 2019, le NHS a signalé une augmentation de 24,5% des troubles anxieux chez les personnes atteintes de SEP3et une récente enquête publiée par le MS Trust a révélé que 72% des personnes vivant avec la SEP déclarent se sentir anxieuses ou déprimées pendant plusieurs jours par mois2.
Avec l'augmentation des niveaux d'anxiété dans la population générale après la fermeture de COVID-194et la pression accrue sur les professionnels de la santé pendant la pandémie, l'utilisation d'outils numériques d'auto-assistance, tels que ACT MySelf, peut aider à fournir un soutien supplémentaire aux personnes atteintes de SEP, ainsi qu'aux infirmières, aux neurologues et aux services de santé mentale.
«Il est profondément préoccupant que tant de personnes atteintes de SEP ne reçoivent pas le soutien émotionnel dont elles ont besoin. Vivre avec une maladie à long terme comme la SEP ne signifie pas seulement faire face à des défis physiques, cela peut aussi signifier surmonter des défis mentaux, et nous pensons qu'il est absolument vital que le soutien et les informations soient là pour aider les personnes atteintes de SEP et leurs proches , qui sont aux prises avec leur santé mentale », a déclaré David Martin, directeur général du MS Trust et vice-président de la Neurological Alliance.
ACT MySelf guide les gens à travers des exercices basés sur la thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT), une thérapie psychologique validée qui est utilisée dans la gestion de conditions telles que l'anxiété, la dépression et la douleur, et qui s'est avérée bénéfique pour les personnes vivant avec la SP5. L'outil aide les gens à apprendre des stratégies pour vivre davantage la vie dans le présent, en mettant davantage l'accent sur ce qui est important pour eux et moins sur les pensées, les sentiments et les expériences douloureuses6.
«Il existe souvent des ressources limitées au sein des services de SEP consacrés au soutien psychologique ou émotionnel. Nous avons développé l'outil ACT MySelf pour aider à résoudre ce problème, en tant qu'outil largement disponible pour ceux qui ne nécessitent pas d'intervention spécialisée. C'est une ressource facile à utiliser, qui comprend des exercices simples dont les personnes atteintes de SEP peuvent bénéficier pour les aider à vivre une vie appréciée. » a déclaré Carolyn Patterson, psychologue clinicienne, Ayrshire Central Hospital, NHS Ayrshire et Arran et l'un des experts impliqués dans le développement de ACT MySelf.
L'outil a été développé en réponse à une recherche parrainée par Biogen, qui a révélé que les personnes atteintes de SEP au Royaume-Uni éprouvent des sentiments d'anxiété, de peur, de confusion et d'incertitude autour des points clés de leur diagnostic et de leur traitement.1. La recherche a souligné que les femmes ressentent leur SEP très différemment des hommes, avec beaucoup plus de femmes déclarant ressentir de la peur en remarquant des symptômes ou en consultant un neurologue. Cependant, les hommes sont beaucoup plus sujets à la dépression au stade du pré-diagnostic, au moins trois fois plus que les femmes1.
«Il y a maintenant plus de 130 000 personnes vivant avec la SEP au Royaume-Uni, et les infirmières et infirmiers atteints de SEP, qui peuvent être une source vitale de soutien émotionnel, sont confrontés à une augmentation de leur temps» a déclaré Alexandra Handrich, vice-présidente, directrice générale de Biogen au Royaume-Uni et en Irlande. «Nous pensons que des outils numériques comme ACT MySelf et l'application de santé et de bien-être Cleo lancée au Royaume-Uni l'année dernière peuvent jouer un rôle important en mettant le soutien entre les mains des personnes touchées par la SP où et quand elles en ont besoin.»
Références:
1: Données Biogen sur fichier – NPS001
2: MS Trust. Les personnes atteintes de SEP ne reçoivent pas suffisamment de soutien en santé mentale, selon un sondage. Disponible sur: https://www.mstrust.org.uk/news/people-ms-aren’t-getting-enough-mental-health-support-survey-shows Dernier accès: mai 2020.
3: Les données sur les soins secondaires sont extraites de la base de données HES (English Hospital Episode Statistics) produite par NHS Digital, le nouveau nom commercial du Health and Social Care Information Centre (HSCIC). Copyright © 2020, le Centre d'information sur la santé et les services sociaux. Réutilisé avec la permission du Health and Social Care Information Centre. Tous les droits sont réservés.
4: Office des statistiques nationales. Résumé du coronavirus (COVID-19). Disponible sur https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/healthandsocialcare/conditionsanddiseases/articles/coronaviruscovid19roundup/2020-03-26#wellbeing Dernière consultation: mai 2020.
5: MS Trust. Thérapie d'acceptation et d'engagement. Disponible sur: https://www.mstrust.org.uk/a-z/acceptance-and-commitment-therapy-act Dernier accès: mai 2020.
6: Association for Contextual Behavioral Science. AGIR pour le public. Disponible sur: https://contextualscience.org/act_for_the_public Dernier accès: mai 2020.
