Dans cette interview spéciale de la Journée internationale de la femme sur l'évolution de la neurologie, avec un accent particulier sur la santé cérébrale des femmes, nous plongeons dans le travail de Cheryl Carcel. Avec une perspective unique façonnée par les expériences des pays à revenu faible et intermédiaire et à revenu élevé, la conversation met en lumière les disparités critiques en matière de soins neurologiques et de résultats entre les sexes.
Sommaire
Pourriez-vous partager avec nous le parcours qui vous a amené à vous concentrer sur la neurologie et, plus particulièrement, sur la santé cérébrale des femmes ?
En tant qu'étudiant en médecine originaire d'un pays à revenu intermédiaire faible (les Philippines), j'étais fasciné par la neurologie, où, en prenant les antécédents médicaux d'une personne et en effectuant des examens physiques, il était possible de diagnostiquer avec une bonne précision sa maladie neurologique. Ceci est crucial dans un pays disposant de peu de ressources, comme l’imagerie diagnostique.
Au cours de ma formation en neurologie, j’ai remarqué que les femmes étaient généralement plus handicapées ou risquaient davantage de mourir après un accident vasculaire cérébral, mais je n’avais pas réalisé qu’il s’agissait d’un problème mondial. Ce n'est que lorsque j'ai commencé mon doctorat. à l'Université de Sydney et a analysé certains essais cliniques sur l'AVC au George Institute et a trouvé des preuves que les femmes avaient en effet de pires résultats, y compris une moins bonne qualité de vie après un AVC, par rapport aux hommes.
Ces essais ont été menés à l'échelle internationale, non seulement aux Philippines, où j'ai eu une expérience directe avec mes patients, mais également dans le monde entier et même dans des pays à revenu élevé.
Dans vos recherches sur les différences entre les sexes et les genres en neurologie, quelles ont été les découvertes les plus surprenantes ou les plus éclairantes sur la façon dont les troubles neurologiques affectent différemment les hommes et les femmes ?
Cela me surprend encore qu’en 2024, les femmes et les hommes subissent encore ces différences. Il y a deux choses que je souhaite souligner :
Nous connaissons les différences biologiques entre les femmes et les hommes et savons que celles-ci peuvent affecter la façon dont nous réagissons à des maladies comme les accidents vasculaires cérébraux. Par exemple, les femmes plus jeunes sont plus susceptibles d'avoir un accident vasculaire cérébral que les hommes plus jeunes, et cela est probablement dû (dans une certaine mesure) aux troubles hypertensifs de la grossesse et à l'hypertension gestationnelle.
Mais les aspects liés au genre sont plus difficiles à expliquer car ils peuvent impliquer le rôle que joue une femme dans la société : elle peut ne pas se présenter immédiatement à l'hôpital après un accident vasculaire cérébral (et donc recevoir des médicaments qui lui sauveront la vie en fonction du temps) parce qu'elle a des responsabilités en matière de soins, ou elle est peut-être plus âgée, vivant seule sans personne pour appeler l'ambulance. Outre le rôle que jouent les femmes dans la société, il peut exister des différences dans la manière dont les femmes et les hommes sont traités, ou il peut y avoir des préjugés implicites de la part des professionnels de la santé.
Les participants inscrits aux essais cliniques sur l’AVC ne sont pas souvent représentatifs de la population touchée par la maladie dans la communauté. Les femmes, les personnes de couleur et les individus issus de milieux culturels et linguistiques divers (CALD) sont sous-inscrits par rapport à leur fardeau de morbidité en matière d'AVC. Les estimations des effets thérapeutiques de nombreux traitements médicaux, y compris les accidents vasculaires cérébraux, sont largement dérivées de preuves d'essais générées auprès d'une population masculine de race blanche, ce qui limite la généralisabilité des preuves de sécurité et d'efficacité.
Compte tenu des différences évidentes dans la façon dont les maladies neurologiques peuvent se manifester et avoir un impact sur les hommes et les femmes, comment pensez-vous que ces connaissances devraient influencer le développement de traitements, de soins aux patients et de systèmes de soutien en neurologie ?
Les travaux dans ce domaine (le mien et bien d’autres) suggèrent que pour surmonter ces différences, nous devons envisager la collecte, l’analyse et la communication de données sur la santé en matière de sexe et de genre et inclure des populations plus diversifiées dans nos essais cliniques afin de fournir des données fiables. des preuves sur la sécurité et l’efficacité des nouveaux médicaments et appareils pour tout le monde. Certaines données suggèrent également que lorsque les femmes dirigent les essais cliniques, la population participant aux essais est plus inclusive et les données sont plus susceptibles d'être ventilées par sexe.
Quels sont certains des défis les plus importants auxquels vous faites face dans vos recherches sur la santé cérébrale des femmes, et comment proposez-vous à la communauté scientifique de relever ces défis pour garantir des résultats de santé plus inclusifs ?
Si vous m'aviez posé la même question il y a 4 ans, j'aurais dit que le plus grand défi à l'époque était de convaincre la communauté médicale et de recherche que les différences entre les sexes et les genres en matière d'accident vasculaire cérébral et de maladie cardiovasculaire constituent un réel problème.
Maintenant que toutes ces preuves croissantes ne peuvent être ignorées, le prochain défi consiste à trouver des stratégies pour réduire cet écart en matière de santé. L’une des meilleures façons d’y parvenir est de travailler avec les utilisateurs finaux – les personnes ayant des expériences vécues, les professionnels de la santé, les groupes de défense, le gouvernement, etc. – pour trouver une solution qui fonctionne pour les personnes impliquées.
Vous plaidez pour la ventilation des données par sexe dans la recherche médicale. Pouvez-vous expliquer comment cette approche a influencé les résultats de votre recherche et pourquoi elle est cruciale pour parvenir à l’équité entre les sexes dans les soins de santé ?
L’égalité des sexes est l’un des objectifs de développement durable des Nations Unies (objectif de développement durable 5). Les différences cliniquement significatives entre les sexes et les genres en matière de dépistage, de prévalence des facteurs de risque, de comportement de recours à la santé, de traitement et de pronostic sont de plus en plus reconnues dans une gamme de maladies non transmissibles, qui représentent le plus grand fardeau pour la santé.
Les raisons pour lesquelles les expériences et les traitements des femmes et des hommes diffèrent pour les mêmes maladies, et la manière dont cela est lié aux structures de genre socialement ancrées, sont sous-estimées dans la recherche médicale et la pratique clinique. En ventilant les données par sexe et, si possible, par genre, nous faisons non seulement de la bonne science (les sages paroles du professeur Londa Schiebinger Gendered Innovations | Stanford University), mais nous élargissons également nos connaissances sur ces différences dans le système de santé afin d'améliorer la pratique clinique. , la recherche médicale, la conception des systèmes de santé, les politiques et la santé publique.
Votre essai au Nigeria et au Pérou se concentre sur les soins essentiels de l’AVC aigu dans les contextes à faibles ressources. Comment voyez-vous ce travail contribuer à une approche plus inclusive de la santé mondiale, en particulier en ce qui concerne les soins de santé des femmes dans ces régions ?
Cet essai est financé par la Fédération mondiale du cœur et notre intention était double : améliorer les soins liés aux accidents vasculaires cérébraux aigus dans les contextes à faibles ressources et renforcer les capacités de recherche dans ce domaine. La pandémie de COVID a eu un impact sur ce projet, et il est actuellement suspendu car nous résolvons des problèmes logistiques. Si cet essai aboutit à un résultat positif, le fait de disposer de lignes directrices claires sur les traitements essentiels de l’AVC aigu pourrait potentiellement éliminer les préjugés sexistes implicites et explicites.
Je travaille également sur un autre projet qui vise à améliorer la participation des femmes aux essais cliniques sur l'AVC. Il est crucial de garantir que les essais cliniques incluent une proportion équilibrée de femmes et d’hommes et que les principales conclusions soient interprétées séparément selon le sexe.
Lorsque les femmes sont sous-représentées dans les essais, il existe un risque que le traitement ne soit pas sûr ou efficace et introduit un risque d'accès inégal aux traitements. Nos efforts continus développeront et évalueront des stratégies de recrutement inclusives et innovantes pour améliorer la représentation des femmes dans les essais sur l’AVC, rendant ainsi le traitement de l’AVC plus accessible à tous.
En tant que femmes, nous devons être courageuses. Parlez et laissez votre voix être entendue et prise en compte lorsque vous avez quelque chose à dire. Vous êtes important et votre voix compte.
Sur la base de votre expérience et des résultats de vos recherches, quelles politiques ou actions pensez-vous être essentielles pour faire progresser l'inclusion des besoins en matière de santé des femmes dans les programmes de santé nationaux et internationaux ?
Un important programme de travail du George Institute for Global Health en collaboration avec l'Australian Human Rights Institute de l'Université de Nouvelle-Galles du Sud à Sydney est un appel à l'action à l'échelle de l'Australie visant à intégrer l'analyse du sexe et du genre dans la recherche médicale. Ce travail a conduit à la création du groupe d'appel à l'action pour la recherche sensible au sexe et au genre, qui comprend 11 universités d'Australie, du Royaume-Uni et des États-Unis s'engageant à analyser et à communiquer les données de santé par sexe.
Un groupe philanthropique finance actuellement un projet plus vaste visant à traduire le document Appel à l'action. Parmi les principales réussites de ce projet jusqu'à présent, citons la cartographie des principales organisations de parties prenantes en Australie engagées dans la recherche sur le sexe et le genre, qui ont plaidé en faveur de changements de politique auprès du Conseil national de la santé et de la recherche médicale et du Medical Research Future Fund (les principaux organismes de financement de la santé en Australie) et à travers un atelier de co-conception avec notre groupe, l'Association des instituts australiens de recherche médicale (AAMRI), l'organisme de référence pour les instituts de recherche médicale d'Australie, a produit un ensemble de recommandations politiques en matière de sexe et de genre pour la santé et la recherche médicale.
Grâce à ces changements de politique au sein de différents groupes de parties prenantes, nous espérons atteindre une masse critique en Australie pour faire de la collecte, de l'analyse et de la communication de données sur la santé en matière de sexe et de genre la norme et non seulement une activité agréable.
Ce mois-ci, nous lancerons le nouveau Centre national australien pour l'équité en matière de sexe et de genre dans la santé et la médecine, qui rassemblera des chercheurs, des décideurs politiques, des professionnels de la santé et des consommateurs intéressés par l'étude des effets du sexe biologique et de l'identité de genre sur la santé. résultats, permettant un apprentissage, une collaboration et un impact accrus. Ce centre est un partenariat entre le George Institute for Global Health, l'Australian Human Rights Institute de l'UNSW Sydney et l'Université Deakin.
Le centre vise à développer des stratégies efficaces pour prévenir et traiter les principales causes de décès et d'invalidité pour tous ; nous avons besoin d’une recherche médicale et en santé inclusive qui examine comment le sexe et le genre affectent différentes conditions.
En réfléchissant au thème de cette année pour la Journée internationale de la femme, que signifie « Inspirer l'inclusion » pour vous personnellement et professionnellement, et comment envisagez-vous sa mise en œuvre dans le domaine de la santé cérébrale et au-delà ?
Cette année, le thème de l'ONU est Count Her In : Investir dans les femmes. Accélérez les progrès. Il parle un peu d’autonomisation économique, mais offre également des chances égales de gagner, d’apprendre et de diriger. Cela est très pertinent pour notre travail visant à améliorer la participation des femmes aux essais cliniques. Nous voulons pouvoir compter les femmes en veillant à ce que leurs données médicales et de santé soient capturées ; et sont sûrs et efficaces.
Où les lecteurs peuvent-ils trouver plus d’informations ?
À propos de Cheryl Carcel
Le professeur adjoint Cheryl Carcel est neurologue et responsable du programme de santé cérébrale au George Institute for Global Health à Sydney, en Australie. Elle est professeure associée à l'Université de Nouvelle-Galles du Sud en Australie. Elle a été sélectionnée en tant que leader émergente de la Fédération mondiale du cœur (WHF) et clinicienne et scientifique émergente en matière d'AVC de la Stroke Society of Australasia. Ses rôles les plus importants dans la vie sont d’être mère de deux jeunes enfants actifs et d’épouse.
Faits saillants de la carrière :
• Promotion récente au poste de professeur agrégé à l'Université de Nouvelle-Galles du Sud et chef du programme de santé cérébrale au George Institute.
• Nommé directeur par intérim du Centre pour l'équité en matière de sexe et de genre dans la santé et la médecine, un centre national australien qui s'attaquera aux inégalités entre les sexes et les genres grâce à des recherches de classe mondiale examinant l'impact du sexe et du genre sur la santé et la médecine.
• Invité à être l'un des conférenciers principaux de l'atelier scientifique sur l'AVC de la European Stroke Organisation l'année dernière. Il s'agit d'une réalisation importante car cet atelier est une réunion sur les aspects de la recherche clinique et translationnelle sur l'AVC avec un nombre limité de spécialistes de l'AVC bien connus ainsi que de jeunes scientifiques. Mon invitation en tant que conférencier principal à cette réunion indique que les différences entre les sexes et les genres doivent être considérées au premier plan dans l’AVC.