Près de la moitié de toutes les femmes de moins de 40 ans atteintes d'un cancer du sein avancé ont des enfants de moins de 18 ans, selon la première enquête mondiale visant à étudier les défis auxquels ces femmes sont confrontées. Les résultats de l'enquête ont été présentés aujourd'hui (jeudi) à la huitième conférence internationale de consensus sur le cancer du sein avancé (ABC8).
Jennifer Merschdorf, directrice générale de Young Survival Coalition, qui a mené l'enquête du Projet 528, a déclaré lors de la conférence : « Nous avons lancé le Projet 528 pour combler une lacune critique : les voix des jeunes adultes vivant avec un cancer du sein avancé sont souvent sous-représentées dans les discussions cliniques et les dialogues politiques.
« Pour la première fois, nous disposons désormais de données mondiales qui reflètent les voix des jeunes femmes atteintes d'un cancer du sein avancé. Cette enquête nous fournit les preuves dont nous avons besoin pour comprendre leurs défis uniques et pour garantir que la recherche, les services et les politiques sont façonnés par leurs expériences vécues – et non par des hypothèses.
Sur les 3 881 femmes vivant dans 67 pays différents à travers le monde qui ont répondu à l’enquête, 385 avaient moins de 40 ans et vivaient avec un cancer du sein avancé. Les résultats présentés aujourd’hui concernent ces femmes plus jeunes.
Ils ont montré qu'en plus des 48 % de femmes ayant de jeunes enfants, 64 % ont déclaré que leur emploi avait été perturbé après avoir reçu un diagnostic de cancer du sein avancé (ABC), 40 % avaient contracté des dettes médicales et que leur sécurité financière avait chuté de 51 % avant le diagnostic à seulement 3 % après leur traitement.
Bien que 84 % des personnes interrogées se sentent capables de poser des questions au moment du diagnostic, 40 % ont retardé la recherche de soins, souvent parce que leurs médecins de premier recours ont rejeté leurs inquiétudes, ou en raison d'un manque de sensibilisation ou de peur. Seulement 14 % ont été diagnostiqués grâce à un dépistage clinique ou à des soins de routine, tandis que 85 % ont été diagnostiqués après auto-détection des symptômes.
« Cela met en évidence les lacunes en matière de détection précoce chez les jeunes adultes », a déclaré Mme Merschdorf.
Le fardeau de l'ABC s'est étendu à tous les domaines de la vie des femmes. Quatre-vingts pour cent ont signalé une détresse psychologique ; Les problèmes d’image corporelle, de fertilité et de santé sexuelle étaient répandus mais rarement abordés ; les difficultés pratiques, notamment en matière de garde d'enfants, d'entretien ménager et de transport, étaient courantes, de nombreux patients signalant des besoins non satisfaits.
L'accès à des diagnostics de précision variait : 90 % des personnes interrogées ont subi des tests génétiques pour vérifier s'ils présentaient des mutations héréditaires, mais seulement 59 % ont subi des tests génomiques de la tumeur pour voir s'il y avait des mutations génétiques dans le cancer lui-même, quel était son degré d'activité et quelle était sa probabilité de récidive. Les tests génomiques de la tumeur fournissent aux cancérologues des informations supplémentaires sur lesquelles fonder leurs décisions de traitement, telles que la chimiothérapie, la radiothérapie et l'hormonothérapie.
Alors que 77 % comprenaient les raisons de leur traitement, 25 % manquaient de clarté et seulement 46 % des jeunes femmes se sont vu proposer plus d'une option de traitement. Les thérapies ciblées présentaient les niveaux de compréhension les plus faibles par les patients. Les communautés en ligne de femmes atteintes d'ABC constituaient une source essentielle d'information et d'autonomisation, mais seulement 43 % des patientes y étaient référées par leur équipe soignante.
« Notre analyse des jeunes femmes vivant avec ABC souligne un thème cohérent », a déclaré Mme Merschdorf. « Les normes de soins actuelles, bien que médicalement avancées, restent profondément fragmentées lorsqu'il s'agit des réalités vécues par les jeunes patients ABC. Des retards de diagnostic aux besoins psychosociaux non satisfaits, les patients sont confrontés à un système qui exige trop souvent l'auto-représentation face à la fatigue, à la peur et aux tensions financières.
La Young Survival Coalition prévoit d’autres études pour explorer les besoins uniques des patients atteints d’ABC.
Le cancer du sein avancé pose un ensemble complexe de défis aux jeunes adultes, dont les expériences avec cette maladie incurable recoupent des phases critiques de carrière, de parentalité et de développement identitaire. Le projet 528 fournit une feuille de route permettant aux chercheurs d'étudier les problèmes que les répondants ont identifiés comme les plus urgents, tout en guidant également les services de soutien et les organisations de défense pour qu'ils alignent leurs programmes sur ces besoins.
Au-delà de la recherche et des services, ces résultats peuvent éclairer l’élaboration de politiques de santé qui reflètent et soutiennent mieux les expériences vécues par les jeunes adultes confrontées au cancer du sein. En fin de compte, l’objectif est que ces données conduisent à des améliorations significatives dans la recherche, les soins et les politiques qui servent véritablement cette communauté. »
Jennifer Merschdorf, directrice générale de Young Survival Coalition
Les points forts de cette enquête incluent le fait que les répondants venaient de nombreux pays et milieux culturels différents, mais une limite est qu'un nombre important de réponses provenaient des États-Unis, ce qui limite son applicabilité mondiale. D'autres limites incluent : les données ont été autodéclarées, ce qui peut introduire un potentiel de biais de mémorisation ; et l'exactitude des informations concernant les détails du diagnostic, les expériences de traitement et la chronologie des événements peut varier en fonction des souvenirs des femmes et du temps écoulé depuis leur diagnostic.
Le professeur Fatima Cardoso, oncologue médical et président de l'ABC Global Alliance, a déclaré : « Il s'agit d'une étude importante qui montre, pour la première fois, les expériences de jeunes patientes vivant avec un cancer du sein avancé et les défis auxquels elles sont confrontées dans leur vie quotidienne. Il est préoccupant de constater que toutes les femmes de cette étude n'ont pas eu accès à des tests permettant de déterminer si elles avaient hérité ou non de mutations génétiques cancérigènes et de comprendre la biologie de la tumeur elle-même. un rôle crucial dans la prise de décision en matière de traitement et donc un impact sur la survie et la qualité de vie. J'espère que les décideurs politiques prendront note des résultats de cette étude et combleront les nombreuses lacunes qu'elle met en évidence en termes de diagnostic, de traitement et de soins de soutien, mais aussi de soutien psychosocial et financier.
ABC est un cancer qui s'est propagé du site de la première tumeur à d'autres parties du corps. Actuellement, il est incurable, même si les traitements peuvent ralentir la progression du cancer, souvent pendant de nombreuses années. La prévalence des personnes vivant avec ABC est inconnue (voir note ci-dessous) et n'a jamais été quantifiée chez les jeunes femmes.
Christina Thammasen : Son histoire
Christina, 45 ans, vit en Californie avec son conjoint et ses trois enfants. Elle a reçu un diagnostic de cancer du sein à l'âge de 38 ans. Elle vit avec un cancer du sein métastatique depuis plus de sept ans et son traitement actuel se porte bien. Elle aime lire, faire de l'exercice, passer du temps avec sa famille et faire du bénévolat dans sa communauté locale. Elle est également travailleuse sociale clinicienne agréée et co-anime le Hangout virtuel du SJC. Christina est particulièrement passionnée par la sensibilisation à la santé mentale et le soutien aux patients atteints de cancer.
Elle a déclaré : « Il y a une ligne distincte dans ma vie avant de recevoir un diagnostic de cancer du sein avancé et dans ma vie après. J'ai travaillé dur pour récupérer mon identité de survivante du cancer du sein, quelqu'un qui ne se contente pas de garder la tête hors de l'eau mais essaie de savourer chaque instant de sa vie.
