Les soins palliatifs, soins médicaux spécialisés visant à soulager les symptômes – y compris la douleur – et le stress d’une maladie grave, sont sous-utilisés dans les maisons de retraite, malgré le grand nombre de résidents de maisons de retraite atteints d’une maladie grave comme le cancer, la démence, la maladie de Parkinson, l’insuffisance cardiaque ou la bronchopneumopathie chronique obstructive.
Une étude qualitative, publiée dans le Journal de la Société américaine de gériatrieanalyse le manque d'orientation vers les soins palliatifs pour les résidents des maisons de retraite et propose des moyens de combler cette lacune dans les soins de santé. En plus d'examiner les modèles d'orientation existants, les auteurs explorent les recommandations pour les critères idéaux et créent un cadre substantiel pour les orientations vers les soins palliatifs dans les maisons de retraite.
Les soins palliatifs ne sont pas les mêmes que les soins palliatifs, et ne s'y limitent pas. Les soins palliatifs, terme plus large, peuvent être prodigués à toute personne atteinte d'une maladie grave, souvent en association avec d'autres thérapies et traitements.
Selon les besoins du résident de la maison de retraite, une seule consultation de soins palliatifs peut suffire à évaluer les médicaments afin d'établir un plan de soins. D'autres résidents qui ont des besoins continus en matière de gestion des symptômes ou qui connaissent plusieurs changements d'état peuvent avoir besoin d'un soutien continu en soins palliatifs.
Les personnes en maison de retraite peuvent y recevoir des soins pendant des années. Elles souffrent souvent de maladies graves et avancées et ont besoin de la gestion des symptômes et des soins de soutien que les soins palliatifs fournissent. De nombreux résidents de maisons de retraite atteints d'une maladie avancée, en particulier ceux atteints de démence avancée, ont des objectifs de soins compatibles avec les soins de confort.
Kathleen Unroe, docteure en médecine et en santé publique, co-auteure de l'étude et chercheuse scientifique à l'Institut Regenstrief
« Bien qu’ils soient généralement disponibles dans les hôpitaux et les centres de cancérologie, les soins palliatifs ne sont malheureusement pas disponibles de manière uniforme et généralisée dans toutes les maisons de retraite aux États-Unis. Cela dépend vraiment de l’endroit où vous vivez. Les soins palliatifs non palliatifs dans les maisons de retraite sont difficiles à trouver. » Le Dr Unroe est également professeur associé de médecine à la faculté de médecine de l’université d’Indiana à Indianapolis.
« Les prestataires de soins primaires, dont je fais partie dans les maisons de retraite, peuvent faire beaucoup en termes de soins de soutien. Dans certains cas, cependant, nous avons besoin de consultants en soins palliatifs pour nous aider à fournir des soins palliatifs spécialisés », a noté le Dr Unroe. « Malgré les besoins non satisfaits en soins palliatifs dans les maisons de retraite, nous avons du mal à fournir ces services. C'est pourtant le cas sur certains marchés et dans certains établissements. L'objectif de cette étude était d'interroger des personnes qui font ce travail, de comprendre comment elles le font, afin que nous puissions créer un modèle de bonnes pratiques et aider à définir ce que devrait être la norme de soins. »
Pour accroître l’utilisation des soins palliatifs dans les maisons de retraite, l’équipe de recherche indique qu’il est impératif que les membres du personnel soient conscients de l’importance des soins palliatifs et qu’ils soient également équipés d’outils pour identifier quand ces soins sont nécessaires.
Jetant les bases du développement de critères d’orientation fondés sur des données probantes, les chercheurs proposent l’exploration de cinq domaines ou thèmes pour l’identification des résidents de maisons de retraite ayant des besoins non satisfaits en soins palliatifs :
- objectifs du soutien aux soins
- symptômes incontrôlés
- maladie grave
- indicateurs mondiaux de déclin
- fin de vie
« Nous devons continuer à trouver des solutions créatives pour que le personnel de première ligne et les prestataires de soins primaires puissent suivre une formation en soins palliatifs afin de pouvoir répondre à de nombreux besoins de soins des résidents. Nous devons également mettre en place des processus systématiques pour identifier les personnes qui ont besoin de soins palliatifs de niveau supérieur et plus spécialisés », a ajouté le Dr Unroe. « Si vous ou un proche êtes transféré dans un établissement de soins infirmiers, il est tout à fait approprié de demander ce qui est fait en matière de soins palliatifs dans cet établissement. Même si vous ou votre proche n'avez pas besoin de ces services aujourd'hui, vous en aurez peut-être besoin à l'avenir, et il est bon de connaître les ressources disponibles. »
L’équipe de recherche continue d’évaluer les pratiques actuelles et de développer et de tester de nouveaux outils et modèles de soins fondés sur des données probantes, dans le but de créer et d’appliquer des modèles évolutifs pour diffuser les pratiques de soins palliatifs dans les maisons de retraite.
« Notre étude souligne la nécessité de mettre en œuvre des critères d'orientation standardisés pour garantir un accès équitable aux soins palliatifs dans les maisons de retraite », a déclaré Connie S. Cole, PhD, DNP, de l'Université du Colorado, auteur principal de l'étude. « Fournir une éducation importante sur les soins palliatifs permet aux résidents et aux familles de prendre des décisions éclairées concernant leurs préférences en matière de soins. »
