Les nouveau-nés extrêmement malades présentent souvent aux parents et aux médecins des défis médicaux très complexes et des problèmes éthiques difficiles. Les recherches du groupe de recherche VUB-UGent End of Life Care ont montré dans une étude récente que la mortalité infantile de moins d’un an est précédée dans 61% des cas par une décision de fin de vie avec un possible raccourcissement de la vie. De telles décisions ne sont pas prises à la légère et sont toujours dans l’intérêt supérieur de l’enfant.
L’arrêt ou le non-démarrage d’un traitement susceptible de prolonger la vie survient dans 37% de tous les décès d’enfants de moins d’un an. De plus, dans 14 % des cas, des médicaments ayant un effet possible abrégé de la vie ont été administrés et dans 10 % des cas, des médicaments ont été administrés dans le but explicite d’accélérer la fin de vie.
Bien que les décisions d’interrompre le traitement prolongeant la vie soient les plus courantes, le nombre d’enfants qui meurent après avoir reçu des médicaments avec l’intention explicite d’écourter leur vie est frappant. Chercheur Laure Dombrecht : « Il s’agit très probablement de situations critiques où les soins intensifs commencés conduisent à un état stable de l’enfant, mais où une très mauvaise qualité de vie était attendue malgré la poursuite de soins optimaux.. »
Le néonatologue professeur Filip Cools de l’UZ Brussel confirme :
Parfois, nous devons conclure que l’avenir d’un nouveau-né s’annonce très sombre, et dans les conversations entre les parents et l’équipe de soins, la question est posée de savoir si nous pouvons épargner à l’enfant toutes ces souffrances. Il peut alors s’agir d’un équilibre particulièrement difficile entre agir dans le meilleur intérêt de l’enfant, tout en respectant les limites légales et éthiques. Heureusement, le domaine complexe des soins palliatifs ou « soins de confort » chez les nouveau-nés a reçu de plus en plus d’attention ces dernières années, tant parmi les fournisseurs de soins de santé que les chercheurs. »
Ces taux de mortalité néonatale doivent être interprétés dans leur contexte global. Environ 66 000 enfants sont nés chaque année en Flandre en 2016-2017 ; environ 10 000 d’entre eux sont admis dans un service de néonatologie ; et finalement en Flandre seulement environ 230 d’entre eux meurent avant l’âge de 1 an.
Les estimations de prévalence sur les décisions de fin de vie pour les nouveau-nés en Flandre sont comparables aux chiffres des Pays-Bas où 63% des décès avant le premier anniversaire sont précédés d’une décision de fin de vie avec un effet possible ou explicite de raccourcissement de la vie. Chercheur Laure Dombrecht : « Ces chiffres démontrent la réalité clinique difficile de la prise de décision médicale chez les nouveau-nés extrêmement malades avec un faible taux de survie ou avec un fort impact sur la qualité de vie. »
Aux Pays-Bas, le protocole dit de Groningen existe depuis 2005, qui fournit des directives strictes en vertu desquelles l’administration de médicaments avec l’intention explicite de raccourcir la vie des nouveau-nés peut être tolérée. Une telle directive n’existe pas en Belgique. Les avis sur un tel protocole flamand sont partagés : « Une évaluation et un suivi accrus de la pratique peuvent réguler et guider un processus décisionnel chargé d’éthique, mais en même temps, cela pourrait empêcher les néonatologistes, les parents et les autres parties prenantes de prendre des décisions qu’ils jugent justifiées et dans le meilleur intérêt de l’enfant. « , conclut la chercheuse Laure Dombrecht.
