Une nouvelle analyse de la recherche pédiatrique basée aux États-Unis publiée au cours de la dernière décennie a révélé que seulement 9% des études incluaient des enfants ou des familles non anglophones, soulignant un manque de représentation qui pourrait avoir de graves implications pour l’équité en santé.
Les résultats sont publiés aujourd’hui dans un JAMA Pédiatrie analyse menée par des chercheurs de l’Université de Pittsburgh.
Il est franchement injuste et injuste que les non-anglophones ne soient pas bien représentés dans la recherche en santé pédiatrique. Cette étude est un appel retentissant à l’action : nous devons être plus réfléchis et inclusifs sur la manière dont nous impliquons des personnes qui parlent différentes langues dans nos recherches. »
Maya Ragavan, MD, auteure principale, professeure adjointe de pédiatrie à la Pitt’s School of Medicine et pédiatre de l’UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh
Les communautés non anglophones, souvent définies comme celles qui parlent moins que « très bien » l’anglais, représentent environ 9 % de la population américaine. Ces communautés connaissent des disparités en matière de santé par rapport aux communautés anglophones.
« La recherche est importante pour développer des innovations pour faire avancer l’aiguille, mais si nous ne donnons pas aux non-anglophones la possibilité de participer à la recherche, alors nous faisons essentiellement taire leurs voix et créons une autre iniquité », a déclaré Ragavan.
Pour comprendre comment les non-anglophones sont inclus dans la recherche en pédiatrie, Ragavan, première auteur Annie Chen, BS, étudiante en médecine à Pitt, et leur équipe ont examiné les articles publiés entre 2012 et 2021 dans trois revues pédiatriques à fort impact.
Sur 8 142 articles répondant à leurs critères, seuls 469, soit 9 %, incluaient des participants non anglophones. La plupart des articles ne mentionnent pas la proportion de non-anglophones parmi leurs participants.
4 127 autres n’ont pas mentionné la langue, et les 412 études restantes ont spécifiquement exclu les participants qui ne parlaient pas couramment l’anglais.
« L’exclusion des non-anglophones de la recherche en santé signifie que les résultats ne sont pas nécessairement représentatifs de l’ensemble de la communauté », a déclaré Chen. « La diversité dans la recherche améliore non seulement la science, mais elle aide également à démanteler les barrières structurelles. »
Une lueur d’espoir était que la proportion d’études incluant des non-anglophones a légèrement augmenté au fil du temps, passant d’environ 8 % en 2012 à 12,5 % en 2021.
Sur les 469 articles qui incluaient des non-anglophones, 75% incluaient des hispanophones, ce qui en fait l’autre langue la plus courante. Près d’un tiers des articles ne précisaient pas quelle langue non anglaise était incluse dans l’étude.
Les informations orales étaient généralement transmises aux participants non anglophones par l’intermédiaire d’un membre de l’équipe de recherche qui parlait la même langue ou d’un interprète, et les documents écrits étaient généralement traduits. Notamment, seulement un tiers des études ont fourni des détails sur la façon dont les chercheurs communiquaient avec les participants.
« L’inclusion ne suffit pas », a déclaré Ragavan. « Nous devons être plus attentifs à comment nous incluons des locuteurs de différentes langues dans les études de recherche. »
Les chercheurs reconnaissent qu’il n’est pas toujours facile d’inclure des non-anglophones. Par exemple, les services de traduction sont souvent coûteux et il peut être difficile d’inciter différentes communautés à s’inscrire à des études de recherche.
« Je pense qu’il est important que les chercheurs réfléchissent à leur question d’étude et à la population qu’ils desservent », a déclaré Chen. « Nous devons également réfléchir à la manière dont les institutions et les agences de financement peuvent encourager et soutenir les chercheurs à bien faire ce travail. »
De nombreux organismes de financement exigent que les chercheurs soient précis sur la manière dont ils incluent les différents sexes et les groupes minoritaires, mais il n’en va généralement pas de même pour l’inclusion linguistique. Ragavan dit que les bailleurs de fonds et les revues pourraient envisager d’exiger des chercheurs qu’ils précisent comment ils prévoient d’inclure des locuteurs de différentes langues dans les études et comment ils rapportent ces informations dans les publications.
Les chercheurs suggèrent également que les bailleurs de fonds pourraient offrir des subventions supplémentaires pour la recherche inclusive, et que les institutions pourraient mettre à disposition des services de traduction pour les langues couramment parlées dans leur région. Ils soulignent également la nécessité de mettre à disposition des chercheurs des formations sur les bonnes pratiques d’inclusion des non-anglophones.
Les autres auteurs qui ont contribué à l’étude étaient Sabrina Demaestri, BA, Kansas City University; Kelsey Schweiberger, MD, Jaime Sidani, Ph.D., MPH, Riley Wolynn, BS, Diego Chaves-Gnecco, MD, MPH, Scott Rothenberger, Ph.D. et Erin Mickievicz, BA, tous de Pitt ; Raquel Hernandez, MD, MPH, du Johns Hopkins All Children’s Hospital; et John D. Cowden, MD, MPH, de l’Université de Kansas City et de Children’s Mercy Kansas City.
