La majorité des personnes vivant avec Long Covid subissent une forme de stigmatisation directement liée à leur état, selon une nouvelle étude publiée dans la revue PLOS ONE.
Selon les données de l’Office for National Statistics, environ 2,3 millions de personnes vivent avec Long Covid au Royaume-Uni, et les chiffres ne diminuent pas en raison des options de traitement limitées et des taux d’infection Covid toujours élevés. Les témoignages illustrent les stigmates profonds vécus par les personnes vivant avec Long Covid, mais jusqu’à présent, il n’y a pas eu d’évaluation quantitative du fardeau.
Dans l’étude, menée par des chercheurs de l’Université de Southampton et de la Brighton and Sussex Medical School et co-conçue par des personnes vivant avec Long Covid (de l’association caritative Long Covid Support), les personnes qui ont participé à l’enquête en ligne Long Covid 2020 ont été invitées remplir une enquête de suivi en novembre 2021.
Plus de 1100 personnes ont participé, dont 966 personnes du Royaume-Uni, et ont été interrogées sur leurs expériences de stigmatisation dans trois domaines : Stigmatisation actée où les individus ont été directement traités injustement en raison de leur état de santé ; stigmatisation intériorisée où les gens se sentaient gênés ou honteux de leur état de santé, et la stigmatisation anticipée, qui est l’attente de l’individu, ils seront mal traités en raison de leur état.
Selon les résultats, 95 % des personnes ont subi au moins un type de stigmatisation au moins « parfois » et 76 % en ont subi « souvent » ou « toujours ».
Le Dr Marija Pantelic, chargée de cours en santé publique à la Brighton and Sussex Medical School, qui a dirigé l’élaboration des questions sur la stigmatisation dans l’enquête de suivi, a déclaré : « Il y a eu d’innombrables rapports anecdotiques sur la stigmatisation, le licenciement et la discrimination auxquels sont confrontées les personnes vivant avec Long Covid. Cette étude a été la première à mesurer empiriquement cette stigmatisation et à estimer la prévalence. Nous avons été choqués de voir à quel point elle est répandue, mais les résultats nous permettent également de faire quelque chose à ce sujet. Avec le questionnaire sur la stigmatisation que nous avons développé, nous pouvons mesurer changements au fil du temps et l’efficacité des interventions anti-stigmatisation nécessaires de toute urgence. »
Dans l’étude, près des deux tiers (63 %) des personnes interrogées ont déclaré avoir vécu des expériences de stigmatisation, telles que le fait d’être traitées avec moins de respect ou le fait que des personnes qui leur sont chères ont cessé de les contacter en raison de leur état de santé, tandis que 91 % s’attendaient à être victimes de stigmatisation et de discrimination, par exemple. Par exemple, ils pensaient que beaucoup de gens ne considéraient pas Long Covid comme une vraie maladie ou qu’ils anticipaient le jugement. Quatre-vingt-six pour cent des répondants ont ressenti un profond sentiment de honte lié au fait d’avoir Long Covid – ils étaient gênés par leur maladie et se sentaient « très différents » des personnes sans Long Covid.
Dans l’étude, 61% des personnes ont déclaré qu’elles faisaient très attention à qui elles parlaient de leur état, et environ un tiers (34%) des personnes interrogées ont regretté d’en avoir parlé aux gens. Dans l’ensemble, la prévalence de la stigmatisation était plus élevée chez ceux qui ont déclaré avoir un diagnostic clinique de Long Covid par rapport à ceux qui n’en avaient pas ou qui n’étaient pas sûrs (83 % contre 69 %).
Nous avons été surpris de constater que les personnes ayant un diagnostic clinique de Long Covid étaient plus susceptibles de signaler la stigmatisation que les personnes sans diagnostic formel. Nous ne savons pas pourquoi – peut-être parce qu’ils sont plus susceptibles de partager leur état de santé avec d’autres ou peut-être parce qu’ils se sont davantage engagés dans les services de santé. Plus de recherche est nécessaire pour déballer les mécanismes potentiels de comment et où cette stigmatisation se manifeste, et qui est le plus susceptible de stigmatiser et d’être stigmatisé. »
Nisreen Alwan, professeur de santé publique, Université de Southampton et co-auteur principal de l’étude
Claire Hastie de l’association caritative Long Covid Support, qui a également travaillé sur l’étude, a déclaré : « Malheureusement, nous constatons trop souvent les résultats de la stigmatisation parmi les membres de notre groupe de soutien. En plus du fardeau important pour la santé de Long Covid, la stigmatisation et la discrimination associé à la maladie peut entraîner des ruptures relationnelles et des problèmes au travail. Ceux-ci provoquent une immense détresse supplémentaire, qui elle-même peut compromettre la guérison. Il est essentiel que les personnes atteintes de la maladie soient crues et soutenues pour améliorer leurs chances de guérison.
« La stigmatisation attachée à Long Covid nuit aux personnes vivant avec Long Covid et est susceptible de laisser une marque dévastatrice sur notre société et la prestation de services de santé », a ajouté le Dr Pantelic. « Nous savons, grâce à des décennies de recherche avec d’autres conditions à long terme telles que l’asthme, la dépression et le VIH que la stigmatisation a des conséquences désastreuses pour la santé publique. La peur de la stigmatisation est également susceptible d’éloigner les gens des services de santé et d’autres formes de soutien, ce qui, avec le temps, a des conséquences néfastes sur la santé physique et mentale des personnes. »
