Une nouvelle étude examinant les perceptions des personnes âgées noires américaines sur la maladie d'Alzheimer a révélé un manque de sensibilisation à cette maladie dévastatrice. Les auteurs proposent des stratégies pour soutenir la santé cérébrale de cette population.
Le manque de sensibilisation à la maladie d'Alzheimer peut nuire à la capacité des Noirs américains à identifier les risques potentiels de la maladie et son impact sur leur communauté, a déclaré Johanne Eliacin, PhD, du Regenstrief Institute, du département américain des anciens combattants et de la faculté de médecine de l'université d'Indiana, chercheuse scientifique et responsable de l'étude. Le Dr Eliacin note que les conclusions de l'équipe de recherche pourraient contribuer au développement de stratégies efficaces et culturellement adaptées pour lutter contre les disparités raciales dans la maladie d'Alzheimer.
« Nous avons demandé aux participants à l’étude s’ils étaient d’accord, pas d’accord ou incertains sur le fait que les Américains noirs courent un risque plus élevé de développer la maladie d’Alzheimer que les Américains blancs, et la plupart n’étaient pas sûrs. Pourtant, les Américains noirs courent un risque plus élevé de développer la maladie d’Alzheimer que les Américains blancs », a déclaré le Dr Eliacin.
Et lorsque les Américains noirs reçoivent un diagnostic, ils doivent souvent supporter un fardeau plus lourd en raison des coûts de gestion de la maladie, du manque de soutien disponible pour le patient et le soignant et de tous les défis liés à la navigation dans le système de santé pour cette maladie très complexe. Si l'on ajoute à cela les déterminants socioculturels de la santé, de nombreux Américains noirs sont vraiment désavantagés lorsqu'il s'agit de faire face à la maladie d'Alzheimer. Nous avons encore beaucoup de travail à faire. »
Johanne Eliacin, Ph. D., Institut Regenstrief
« Je ne pense pas que beaucoup de gens y pensent vraiment, à moins que cela ne les touche personnellement… certains Noirs le considèrent comme une maladie mentale, c'est tabou », a déclaré un participant à l'étude.
Un autre a observé : « Je pense qu’il y a des rumeurs à ce sujet… Mais je ne pense pas que ce soit bien connu et je ne pense pas que l’on sache à quel point c’est vraiment dangereux. … la communauté noire ne comprend pas pleinement, je pense, les implications. Pas comme le cancer. »
Un troisième a déclaré : « Les gens viennent dans notre communauté et n’ont aucune idée de qui nous sommes et de ce que nous représentons. Ils n’ont fait aucun effort pour en savoir plus sur notre communauté, mais se fient uniquement à ce que les médias leur présentent, car c’est à cela que devrait ressembler la communauté afro-américaine. Et si c’est votre seule source d’information sur la communauté afro-américaine, vous êtes extrêmement ignorant. Eh bien, vous devez savoir que vous… pour surmonter des années et des années d’exploitation d’un groupe de personnes de toutes sortes de façons. Par exemple, êtes-vous au courant des inégalités de richesse ?… d’éducation ?… d’état de santé ?… des questions de justice sociale. … Et si vous avez un problème avec ces choses, vous ne réussirez pas dans un environnement afro-américain, parce que cela va se voir. »
Pour favoriser un cerveau sain, 72 % des participantes à l'étude contre 59 % des participants masculins ont déclaré s'engager dans une activité mentale – par exemple faire des puzzles – et 75 % de tous les participants ont déclaré pratiquer un mode de vie sain.
« Les Afro-Américains que nous avons interrogés considèrent qu’ils jouent un rôle important dans le maintien de leur santé et dans le soutien au vieillissement en bonne santé. Ils veulent en faire plus et ils veulent avoir les outils pour le faire », a déclaré le Dr Eliacin. « Ils sont prêts à jouer un rôle, mais ils ont besoin de plus d’éducation sur l’étendue des activités qui pourraient contribuer à la santé du cerveau. Ils ont également besoin d’un soutien supplémentaire pour faciliter l’accès aux ressources afin qu’ils puissent participer à davantage d’activités visant à soutenir la santé du cerveau.
« Ils sont avides d’apprendre, mais pour que les messages sur la santé du cerveau soient bien reçus et aient le plus grand impact possible, nous devons accroître la représentation des groupes minoritaires dans la recherche et les membres de la communauté noire américaine doivent faire partie du processus de prise de décision et du développement des programmes de sensibilisation. »
Sur la base des perceptions des participants à l’étude, l’équipe de recherche a proposé des stratégies pour promouvoir la santé du cerveau et accroître la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer parmi les Afro-Américains :
- Investir dans le bien-être de la communauté noire tout au long de sa vie.
- Tendre la main de manière proactive à la communauté noire.
- Intégrer les informations sur la maladie d’Alzheimer et la santé du cerveau dans des campagnes de bien-être plus larges et culturellement adaptées.
- Améliorer l’équité en matière de santé, de soins de santé et de recherche.
Cette étude est l'une des premières à donner un aperçu des points de vue sur la santé cérébrale des Noirs américains de statut socioéconomique inférieur vivant dans une zone métropolitaine du Midwest, une population souvent négligée ou absente des essais cliniques sur la maladie d'Alzheimer et d'autres maladies. Le Dr Eliacin note que même si de nombreuses informations peuvent être tirées de ces travaux et pourraient être applicables à d'autres, une étude nationale de grande envergure est nécessaire.
« Notre étude souligne l’importance de développer des approches culturellement sensibles qui offrent des expériences d’apprentissage significatives sur la maladie d’Alzheimer et la santé cérébrale pour les Noirs américains », a déclaré l’auteur de l’étude Sophia Wang, MD, de la faculté de médecine de l’université d’Indiana. « Les différences autodéclarées entre les femmes et les hommes noirs participant à des modes de vie sains mettent également en évidence d’autres facteurs sociodémographiques, tels que le sexe, qui devraient également être pris en compte lors du développement et du test des approches. »
