Des chercheurs de l’Université d’Essex ont découvert que les patients souffrant de la tumeur cérébrale rare « la plus horrible » passent entre les mailles du filet de la santé mentale.
Une étude récente qui a interrogé des patients et des cliniciens a découvert que les survivants avaient du mal à accéder à la thérapie disponible pour d’autres maladies graves, comme le cancer, et qu’il y avait un manque de soutien spécialisé.
Pour la première fois, la santé mentale des patients britanniques atteints de tumeurs cérébrales rares a été examinée par des psychologues et maintenant les chercheurs appellent à des changements urgents dans les services de santé.
Le Dr Katie Daughters espère que ses découvertes – publiées dans le Journal européen des soins infirmiers en oncologie – conduira à une extension des services de santé mentale du NHS aux patients atteints de tumeurs cérébrales, à la formation vitale des médecins et à la création de services plus spécialisés.
Les travaux du Dr Daughters se sont concentrés sur l’impact du craniopharyngiome de l’adulte – qui affecte généralement les 50 à 74 ans, bien que toute personne âgée de plus de 18 ans puisse être diagnostiquée avec la tumeur.
Les craniopharyngiomes se développent près de la glande pituitaire, un centre vital pour la production d’hormones, et du nerf optique, c’est pourquoi les patients éprouvent souvent des troubles visuels, des augmentations de poids et des changements de personnalité.
Heureusement, l’ablation chirurgicale de la tumeur a un taux de survie élevé, mais le traitement intrusif peut n’être que le début d’un très long chemin.
Le Dr Daughters a découvert qu’après un traitement physique, les patients avaient du mal à recevoir une thérapie ou des conseils – malgré la maladie causant des difficultés psychologiques généralisées.
La plupart des gens n’ont jamais entendu parler de craniopharyngiomes, cependant, pour ceux qui en ont, ils savent à quel point ces tumeurs peuvent être horribles.
Un neurochirurgien expérimenté qui a participé à l’étude a décrit ces tumeurs comme « la condition la plus horrible dont je m’occupe », tandis que les patients ont déclaré qu’ils « n’avaient pas l’impression d’être la même personne qu’avant le diagnostic ».
Nous comprenons que les patients souffrent d’une moins bonne qualité de vie, mais jusqu’à présent, nous n’avons pas réellement demandé aux patients, et aux personnes qui les traitent, quel impact la tumeur a eu sur leur vie en dehors de l’hôpital.
Ce que nous avons appris, c’est que l’impact peut être dévastateur et, surtout, cette étude montre qu’ils ne reçoivent pas le soutien psychologique dont ils ont besoin. »
Dr Katie Daughters, Université d’Essex
Dans le cadre de l’étude, le Dr Daughters a interrogé des patients et des médecins en première ligne de cette maladie rare.
Le Dr Daughters a découvert que la dépression et l’anxiété étaient extrêmement courantes chez les patients dont beaucoup luttaient pour contrôler leurs émotions, pleurant parfois « à la baisse d’un chapeau » ou en colère sans raison.
Alors que de nombreux patients présentaient des symptômes physiques – comme la fatigue et la prise de poids – c’était l’impact de ceux-ci sur leur vie sociale et, finalement, sur leur santé mentale qui les préoccupait vraiment.
Les médecins et les patients ont tous déclaré que davantage devait être fait pour aider à comprendre l’impact psychologique du craniopharyngiome de l’adulte, et que le simple fait d’entendre les expériences d’autres patients « me ferait me sentir moins bizarre ».
Les cliniciens réclamant des services de santé mentale plus spécialisés à long terme et permettant aux patients atteints de craniopharyngiome d’accéder à court terme aux services existants actuellement disponibles pour les patients atteints de cancer.
Le Dr Daughters a ajouté : « Maintenant que nous avons une image claire des types de forces et de difficultés rencontrées par les patients atteints de craniopharyngiome à l’âge adulte dans leur vie quotidienne, nous pouvons concevoir d’autres études pour examiner ces processus et finalement concevoir de nouvelles interventions pour améliorer le vie sociale de ces patients.
