Selon une étude de l'Université du Pays Basque (UPV/EHU), Internet est la source de référence pour la plupart des personnes atteintes de la maladie coeliaque lorsqu'elles répondent à leurs questions alimentaires.
Le groupe de recherche Gluten : santé, sécurité et société a détecté un manque de temps et de formation du personnel de santé publique pour s'occuper des coeliaques. Les personnes atteintes de la maladie affichent de bonnes connaissances sur le régime sans gluten, mais elles se tournent principalement vers Internet et les associations spécialisées pour clarifier leurs questions alimentaires. Les chercheurs réclament donc davantage d’éducation nutritionnelle et de meilleurs soins dans le système de santé publique pour les personnes atteintes de la maladie coeliaque.
Ne pas consommer de gluten est le seul traitement disponible pour prévenir les conséquences de la maladie coeliaque, qui peuvent entraîner de graves complications comme le cancer intestinal ou l'infertilité. Bien que le respect du régime alimentaire soit d'une importance vitale, ce n'est pas toujours le cas et, dans de nombreux cas, une consommation alimentaire inappropriée se produit parce que les personnes atteintes de la maladie coeliaque ne sont pas conscientes d'une transgression alimentaire. C'est pourquoi l'équipe de recherche Gluten : santé, sécurité et société de l'UPV/EHU a analysé les connaissances des patients et des professionnels de santé concernant le régime sans gluten : « Nous voulions mesurer leurs connaissances, voir sur quoi mettre l'accent lors de l'amélioration de la formation, car plus il y a de connaissances, meilleure est la santé des personnes atteintes de la maladie coeliaque. Notre travail indique que les plus grandes lacunes se situent au sein du personnel médical. Ils manquent de préparation et de temps, ce qui nuit directement à l'observance du régime alimentaire. » a expliqué Edurne Simón, responsable du groupe de recherche qui analyse les questions liées au gluten et à l'alimentation depuis plus de 25 ans.
Les conclusions de la recherche ont été tirées des réponses des professionnels de la santé publique des 17 communautés autonomes (régions) d'Espagne. Dans les questionnaires, 96 % admettent avoir besoin de plus de formation sur le régime sans gluten et 80 % déclarent qu'ils aimeraient pouvoir passer plus de temps avec leurs patients coeliaques. « Les agents de santé sont conscients des lacunes dont ils disposent. Ils manquent davantage de formation car ils effectuent un travail qui ne correspond pas à leur domaine d'expertise et donnent des conseils sur des questions qu'ils ne maîtrisent pas. De plus, les heures de chirurgie sont limitées. Dans le peu de temps dont ils disposent, ils se concentrent sur l'explication de la maladie et n'ont pas le temps d'analyser si les personnes touchées respectent le régime », a ajouté Simón.
L'étude UPV/EHU a détecté des aspects spécifiques sur lesquels les professionnels de la santé ne connaissent pas grand-chose. Par exemple, les résultats révèlent qu’une personne sur cinq a tort de penser que le quinoa contient du gluten et que 15 % ne connaissent que trois points critiques ou moins où une contamination ou un contact croisé peut se produire. Par ailleurs, 70 % du personnel médical croit à tort que la déclaration des traces de gluten est obligatoire sur les emballages alimentaires. En d’autres termes, la plupart d’entre eux ne savent pas que les produits ne sont pas obligés d’afficher de telles informations sur leur emballage. Les auteurs de l'article soulignent les risques de cette idée fausse : « Si le personnel médical induit ses patients en erreur sur l'étiquetage, il y a un risque que les patients mangent des aliments contenant du gluten sans se soucier du monde, ce qui est nocif car les traces sont également présentes. toxique. »
Internet, la source d'information incontournable pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque
La recherche a également permis d’interroger un large échantillon de personnes atteintes de la maladie cœliaque. Les réponses de plus de 3 700 patients indiquent qu'ils ont une bonne connaissance générale du régime sans gluten, notamment ceux qui ont des contacts avec des associations spécialisées de patients.
Cependant, il a également été demandé aux personnes atteintes de la maladie cœliaque où elles répondaient à leurs questions alimentaires et 51,4 % ont répondu qu'elles utilisaient Internet ou les réseaux sociaux. Le chercheur de l'UPV/EHU a mis en garde contre les dangers de cette réalité, soulignant qu'il existe de nombreux contenus peu fiables et qu'une certaine quantité de connaissances préalables est nécessaire pour pouvoir distinguer les informations correctes des informations erronées.
En outre, un fait que Simón considère comme significatif est que 31% se tournent vers des associations spécialisées de patients pour résoudre leurs doutes et que seulement 15,2% se rendent au cabinet médical : « Les associations d'experts sur la maladie coeliaque font un excellent travail, mais il n'est pas acceptable qu'elles se chargent d'un travail qui devrait en réalité être effectué par la sécurité sociale. Nous pensons que la création d’unités cliniques multidisciplinaires comprenant des diététistes, des médecins, des infirmières et des psychologues pour lutter contre la maladie cœliaque contribuerait à améliorer la santé des personnes atteintes de la maladie cœliaque. Cela permettrait également au système de santé d'économiser de l'argent, car cela permettrait d'éviter les coûts occasionnés par des soins tardifs ou des tests supplémentaires.«