L'indépendance a toujours été une force motrice dans la vie de Nancy Cheak-Zamora. Maintenant professeure agrégée à la School of Health Professions de l'Université du Missouri, elle a grandi sans avoir été diagnostiquée avec la dyslexie, un trouble d'apprentissage qui peut entraîner des difficultés à lire.
Même si je ne recevais pas toute l'aide ou tous les services dont j'avais probablement besoin parce que je n'avais pas été diagnostiquée, j'ai toujours eu des personnes de soutien dans ma vie qui m'ont encouragé et m'ont donné des opportunités de réussir. Cet encouragement m'a fondamentalement permis d'acquérir plus d'indépendance et de relever les défis d'une manière qui m'a aidé à réussir à la fois dans le milieu universitaire et dans la vie. «
Nancy Cheak-Zamora, professeure agrégée, École des professions de la santé, Université du Missouri
Désireuse d'offrir les mêmes encouragements qu'elle a reçus en grandissant, la recherche de Cheak-Zamora est enracinée dans un désir d'améliorer l'indépendance des jeunes adultes ayant des troubles du développement, en particulier l'autisme.
L'une de ses études précédentes a révélé que les jeunes adultes autistes étaient deux fois moins susceptibles de recevoir des services de transition en matière de soins de santé, comme apprendre à planifier un rendez-vous chez le médecin ou à remplir une ordonnance, par rapport aux autres jeunes adultes ayant des besoins de soins de santé spéciaux.
Pour aider à résoudre cette disparité, elle a récemment mis au point la première «évaluation de l'état de préparation à la transition» des soins de santé au monde, spécialement pour les adolescents autistes. Une évaluation de l'état de préparation à la transition identifie les compétences dont les adolescents ont besoin pour passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes et être capables de gérer leur santé de manière appropriée.
En s'associant à cinq cliniques d'autisme à travers les États-Unis, y compris le MU Thompson Center for Autism & Neurodevelopmental Disorders, Cheak-Zamora comptait 500 soignants de jeunes adultes autistes dans son étude.
Elle a découvert que les jeunes adultes autistes pourraient bénéficier d'une meilleure compréhension de la gestion des médicaments, des polices d'assurance et des finances des soins de santé; développer des compétences comme planifier un rendez-vous chez le médecin ou remplir une ordonnance; et recevoir une éducation sur d'autres domaines comme les interactions avec les forces de l'ordre et comprendre leurs besoins en matière de santé sexuelle et de relations.
« Construire leur autonomie et leur indépendance dans un établissement de soins de santé est important car une fois qu'ils pourront relever les défis auxquels ils sont confrontés dans un aspect de leur vie, la recherche montre que la confiance se répercutera également dans d'autres domaines de leur vie », Cheak -Zamora a dit. « La planification réussie d'un rendez-vous chez le médecin peut se traduire par un comportement plus autonome à l'école ou par une plus grande appropriation des tâches à la maison. »
Cheak-Zamora a ajouté que les prestataires de soins de santé peuvent utiliser son évaluation de la préparation à la transition pour mieux identifier les lacunes en matière d'éducation et les domaines à améliorer lors de la prise en charge de jeunes adultes autistes, ce qui soulagera les soignants déjà surchargés.
« L'objectif est de fournir plus de services aux jeunes adultes autistes tout en leur permettant de relever les défis par eux-mêmes et de ne pas toujours être protégés par maman et papa », a déclaré Cheak-Zamora. « Je veux qu'ils sachent qu'un système de soutien est là pour eux quand ils en ont besoin, mais je veux aussi qu'ils croient en leur capacité à être indépendants et à faire tout ce qu'il faut pour réussir dans la vie. »
La source:
Université du Missouri-Columbia
Référence du journal:
Cheak-Zamora, N., et al. (2020) Validation de l'autonomie liée à la santé pour les jeunes adultes atteints de trouble du spectre autistique – Version pour les soignants. Journal de l'autisme et des troubles du développement. doi.org/10.1007/s10803-020-04690-2.
