Un essai randomisé dirigé par Lilia Cervantes, MD, MSc, professeur de médecine hospitalière à la faculté de médecine Anschutz de l'Université du Colorado, a révélé qu'une intervention adaptée à la culture a permis d'obtenir une légère réduction de la prise de poids interdialytique chez les patients hispaniques et latino-américains souffrant d'insuffisance rénale et qui dépendent de l'hémodialyse.
L'intervention, appelée Navigate-Kidney, fait appel à des agents de santé communautaires (ASC) pour aider les patients sous hémodialyse à comprendre et à surmonter les défis liés au traitement, notamment les facteurs socio-économiques, en particulier l'insécurité alimentaire, ainsi que le manque de soins adaptés à la culture et les disparités dans l'accès à l'assurance maladie et aux soins de santé.
« J'ai un comité directeur communautaire depuis plus de 10 ans composé de patients, de soignants, de cliniciens interdisciplinaires et de membres d'organisations à but non lucratif axées sur les disparités en matière de maladies rénales », explique Cervantes, qui dirige également le programme de santé des immigrants et travaille avec le Centre pour adultes et enfants pour la recherche sur les résultats et la science de la prestation (ACCORDS). « Nous avons travaillé sur plusieurs études qualitatives et à méthodes mixtes pour tenter de comprendre les perspectives, les préférences, les besoins et les obstacles des patients latino-américains souffrant d'insuffisance rénale recevant une hémodialyse en centre, de leurs soignants et de leurs cliniciens interdisciplinaires en néphrologie. »
Le groupe a finalement opté pour Navigate-Kidney, et de nouvelles recherches révèlent que l’approche adaptée et centrée sur le patient s’avère bénéfique.
L'intervention menée par les ASC vise quatre objectifs : établir la confiance avec le patient, offrir un soutien face aux défis sociaux et structurels à plusieurs niveaux, fournir une éducation centrée sur le patient sur les soins rénaux et améliorer l'autogestion.
« Ce qui est beau dans cette approche, c'est qu'un agent de santé communautaire peut proposer une approche très centrée sur le patient », explique Cervantes.
Changements significatifs dans la prise de poids interdialytique
L’insuffisance rénale hémodialysée nécessite souvent un soutien important en raison du programme de traitement très réglementé et de la nécessité de modifier le mode de vie – qui peuvent tous deux être particulièrement difficiles dans les populations confrontées à des taux plus élevés de difficultés socio-économiques, d’insécurité alimentaire et de disparités en matière de soins de santé.
Près des deux tiers des patients Navigate-Kidney ont été confrontés à l'insécurité alimentaire, explique Cervantes, et la restriction alimentaire est un élément important de la gestion de la prise de poids interdialytique – le poids qu'un patient prend entre les séances de dialyse en raison de la rétention d'eau.
Une prise de poids interdialytique élevée peut intensifier les complications et entraver les résultats du traitement.
Résultats de l'essai randomisé, publiés dans JAMA Médecine Interneont constaté que six mois après la fin de l'intervention, la prise de poids interdialytique moyenne était de 3,26 % parmi les participants à l'intervention et de 3,72 % parmi les participants ayant reçu les soins standard – soit une différence de 0,46 points de pourcentage dans la prise de poids interdialytique. Bien qu'il s'agisse d'une amélioration modeste, Cervantes dit que c'est significatif.
« Voir ces résultats nous indique que le groupe qui a reçu l'intervention d'ASC a peut-être connu une amélioration dans sa compréhension de la restriction alimentaire visant à réduire son apport hydrique entre les séances de dialyse », dit-elle. « Cela signifie qu'ils ont développé la confiance et les connaissances nécessaires pour comprendre les différentes raisons pour lesquelles ils pourraient augmenter leur fluidité, et cela signifie qu'ils ont pu s'engager dans l'autogestion. »
« J'avais encore beaucoup de vie à vivre »
Au-delà des résultats prometteurs en matière de prise de poids interdialytique, Cervantes et son équipe de chercheurs ont également constaté que les participants étaient ravis du modèle CHW et du soutien qu'ils recevaient.
« J'ai appris qu'il me restait encore beaucoup de vie à vivre, même si c'était le cas (avec la dialyse) et cela m'aide à me sentir mieux », a déclaré un participant à propos de son expérience, qui a été publiée dans le cadre des résultats qualitatifs de l'essai Navigate-Kidney dans JAMA Network Open.
En établissant des relations grâce à l'empathie et à un soutien cohérent, les chercheurs affirment que les ASC ont pu aider les patients à naviguer dans des systèmes de santé et sociaux complexes, à fournir une éducation culturellement et linguistiquement adaptée et à leur permettre de gérer leurs soins.
« La nutritionniste m'a dit qu'elle m'avait donné un document pour comprendre mon alimentation, mais quand elle (ASC) nous a rejoint, c'était très différent… nous avons examiné ces documents et comment la nourriture est liée aux symptômes… nous avons parlé de quoi manger et de ce qui est bon pour moi et de ce qui ne l'est pas », se souvient un autre participant.
Un troisième participant a déclaré que les médecins avaient déconseillé de manger du sel, mais qu'un CWH a pu l'aider à adapter son régime alimentaire, à développer de nouveaux menus et recettes et à rendre ce changement gérable.
Aujourd'hui, Cervantes et son équipe sont en train de finaliser un programme de formation d'ASC axé sur les maladies rénales, qui peut être adapté à de nombreuses populations et contextes différents.
« Nous construisons des programmes de formation Navigate-Kidney CHW afin qu'ils puissent être appliqués à n'importe quel groupe, n'importe quelle race, origine ethnique et contexte », explique Cervantes. « La formation des ASC sera en mesure de fournir un soutien adapté à la culture et prenant en compte l'expérience vécue, les traditions culturelles, les perspectives et les croyances. »
