Le langage utilisé dans de nombreux contextes de soins de santé pour décrire la perte d’une grossesse exacerbe le deuil et le traumatisme vécus par certaines personnes et peut être un facteur critique pour déterminer le bien-être psychologique après la perte, selon un nouveau rapport dirigé par un chercheur de l’UCL.
Dans la première étude de ce type, des chercheurs en sciences sociales de l'UCL, dirigés par le Dr Beth Malory (UCL English Language & Literature), ont recueilli des données auprès d'un total de 339 participants de tout le Royaume-Uni – 290 personnes ayant vécu une expérience de perte de grossesse et 49 professionnels de la santé, dont 42 participants à des groupes de discussion.
En collaboration avec les associations nationales de lutte contre la grossesse et la perte d'un bébé, Tommy's et Sands, l'équipe de recherche a cherché à comprendre le rôle essentiel que joue le langage dans la façon dont se forment les expériences de perte de grossesse à tous les stades de la grossesse et à explorer les recommandations qui peuvent être faites pour réduire l'impact du langage traumatisant à l'avenir.
Les résultats montrent que la langue peut avoir un impact significatif sur l’expérience de la perte et sur le rétablissement mental et le bien-être futur d’une personne, et qu’il n’existe actuellement aucun processus commun en place pour permettre aux personnes qui subissent une perte de grossesse de se sentir capables d’exprimer ou d’influencer leurs préférences linguistiques.
Les données suggèrent que plus d’une grossesse sur six au Royaume-Uni se termine par une perte chaque année, et des inquiétudes ont été soulevées depuis plusieurs décennies par des cliniciens, des organismes caritatifs et des personnes concernées, selon lesquelles le langage joue un rôle clé dans la façon dont se forment les expériences de perte de grossesse.
Les participantes à l'étude ont déclaré avoir eu des difficultés à comprendre les communications sur leurs soins après une fausse couche, ce qui les rendait « effrayantes » ou « déroutantes ». L'étude souligne également le risque de difficultés supplémentaires pour les personnes dont l'anglais est une langue supplémentaire.
Les mots « avortement », « fœticide » et « interruption de grossesse » ont été décrits par les participants comme très difficiles et pénibles lorsqu’ils étaient utilisés pour fournir des informations médicales sur les procédures impliquées dans la perte d’un bébé tant désiré. D’autres ont déclaré que des mots tels que « fausse couche » et « col de l’utérus incompétent » contribuaient à des sentiments de culpabilité et de culpabilité après une perte de grossesse.
Les groupes de discussion ont également associé des expressions telles que « ovule gâté », « sac vide » et « grossesse chimique » à de fortes émotions négatives et ont estimé que dans certains contextes, ce langage impliquait qu'elles avaient échoué ou que leur bébé n'avait jamais existé. Ils ont appelé les professionnels de la santé à faire preuve de plus de souplesse pour s'adapter à la large gamme d'émotions ressenties par une personne qui subit une fausse couche.
Une participante a déclaré dans une contribution écrite à l'étude : « Le langage utilisé lors de ma première fausse couche était horrible et inapproprié. Cela a aggravé le traumatisme lié à ma perte. »
Depuis 2005, aucune étude empirique n’a été réalisée sur la terminologie utilisée dans les contextes de fausses couches au Royaume-Uni, et de nombreux termes jugés inappropriés par les conclusions précédentes sont toujours utilisés dans les milieux de soins de santé, comme l’ont rapporté les participants à cette dernière étude.
Des exemples de pratiques améliorées ont été observés dans certains cas, par exemple, « l'écoute réflexive » – prêter une attention particulière à ce que quelqu'un dit et lui faire savoir qu'il a été entendu et compris – a été noté comme un moyen important pour les personnes ayant une expérience vécue d'expliquer leur propre situation en utilisant leur langage préféré.
Cependant, de nombreuses participantes qui ont vécu une fausse couche à différents âges gestationnels ont déclaré que le langage utilisé rendait leur expérience plus difficile et ont demandé la possibilité d’exprimer leurs préférences linguistiques personnelles par le biais d’un mécanisme officiel.
Ces résultats montrent vraiment à quel point le langage est important dans les soins aux personnes qui subissent une perte de grossesse, et le témoignage de celles qui ont participé à l’étude illustre l’impact à long terme qu’il peut avoir sur une personne qui subit une perte de grossesse.
Nos données indiquent clairement les mesures que nous pouvons prendre pour améliorer le langage pendant et après les expériences de perte de grossesse et jettent les bases d'une approche plus consciencieuse et plus compatissante.
Dr Beth Malory, auteur principal
L’étude formule quatre recommandations que les professionnels de la santé devraient prendre en compte lors de leurs futures interactions avec les personnes qui subissent une fausse couche :
- Soyez conscient que le langage est important : les mots que vous utilisez peuvent profondément affecter l'expérience d'une perte de grossesse. Utilisez donc le même langage qu'eux.
- En cas de doute, demandez-lui comment il souhaite que vous parliez ou écriviez sur son expérience et son bébé. Cela vous aide à comprendre ses sentiments et à choisir les mots qui lui correspondent.
- Utilisez des stratégies de cadrage – une fois que vous savez comment quelqu'un perçoit sa perte et son bébé, envisagez d'utiliser des stratégies de cadrage, par exemple en parlant d'un rapport clinique dans des termes plus doux, pour réduire l'impact d'un langage difficile
- Respectez leurs préférences – n'utilisez pas de langage qui va à l'encontre de la façon dont quelqu'un a décrit son expérience ou son bébé, y compris en utilisant un langage déshumanisant lorsque le bébé a reçu un nom.
Le Dr Jyotsna Vohra, directrice de la recherche, des programmes et de l'impact chez Tommy's, a déclaré : « Nous savons, grâce à nos communautés, que certains des mots encore couramment utilisés pour décrire les expériences de perte de bébé peuvent être profondément bouleversants.
« Aucun langage ne peut apaiser la douleur, mais le traumatisme et le chagrin causés par cette perte peuvent être aggravés s’ils sont décrits d’une manière qui semble indifférente et inconnue.
« Nous saluons les recommandations de ce rapport et espérons qu’elles inspireront des changements là où ils sont nécessaires, et bientôt. »
Mehali Patel, responsable de recherche chez Sands, a déclaré : « Sands est fière de son histoire d'amplification et de connexion, afin que les voix et les expériences des parents en matière de grossesse et de perte de bébé soient entendues. Nous avons été heureux d'aider à recruter des parents et des professionnels pour participer à cette importante recherche, car les parents en deuil nous disent que la façon dont les professionnels de la santé parlent de ce qui leur est arrivé, de leur grossesse et de leur bébé peut avoir un impact important sur leur bien-être mental et physique.
« Bien qu'une communication sensible ne puisse pas atténuer la douleur de leur perte, elle peut aider les parents à faire face à leur perte en comprenant pourquoi leur bébé n'a pas survécu ou pourquoi leur grossesse s'est terminée prématurément.
« Écouter les parents peut sauver la vie des bébés. Si une femme qui a perdu son bébé décide d'essayer à nouveau d'avoir un bébé, la façon dont un professionnel de la santé communique peut lui permettre de vivre une grossesse plus sûre, par exemple en comprenant mieux sa santé et sa grossesse et en sachant quand exprimer ses inquiétudes. À l'avenir, nous espérons voir une communication bienveillante et personnalisée devenir un élément central de la prestation de soins sûrs et efficaces. »
