Lorsque Marina Noordegraaf a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson à 49 ans, elle a remarqué qu’en ce qui concerne les décisions de traitement, elle se sentait parfois impuissante. Elle a observé qu’elle-même jouait un rôle actif dans la communication de ses espoirs et de ses souhaits à ses professionnels de la santé, qui n’étaient pas automatiquement pris en compte. Elle a repris le contrôle en prenant ses propres espoirs au sérieux, en prescrivant sa propre recette d’« hopamine », un mot inventé par elle-même représentant l’ensemble personnel unique d’espoirs, de désirs, d’expériences et de compétences de chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson, qui est causée par un déficit en dopamine.
Marina Noordegraaf, MSc, ainsi qu’une équipe de professionnels de la santé du Radboud University Medical Center à Nimègue, aux Pays-Bas, dirigée par le professeur Bastiaan R. Bloem, MD, PhD, ont reconnu l’importance de transmettre le message de l’hopamine au monde plus large de la maladie de Parkinson. Dans un commentaire publié dans le Journal de la maladie de Parkinson, les auteurs proposent que l’ajout d’hopamine au mélange thérapeutique puisse contribuer à l’autonomisation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ils fournissent également des recommandations pratiques sur la manière dont les professionnels de la santé peuvent introduire le concept d’hopamine dans la pratique clinique quotidienne.
Auteur principal du commentaire et rédacteur en chef du Journal de la maladie de Parkinson, Professeur Bloem, Centre médical universitaire Radboud ; Institut Donders pour le cerveau, la cognition et le comportement ; Département de Neurologie ; et Centre d’expertise pour les troubles de la maladie de Parkinson et du mouvement, Nimègue, Pays-Bas, a expliqué : « En raison des expériences de la marina, ce commentaire souligne l’importance pour nous, en tant que professionnels de la santé, de rester continuellement curieux, de faire une pause et de rester à l’écoute de la personne atteinte de la maladie de Parkinson pour qui nous nous soucions. Nous devons inviter et encourager nos patients à formuler leur propre recette personnalisée d’hopamine.
Hopamine reflète chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson unique caractéristiques personnelles. Hopamine complète vraiment le terme dopamine, en tant que reflet du caractère unique de chaque personne caractéristiques physiques. Au lieu de simplement prescrire un médicament de remplacement de la dopamine qui place le sort de la personne diagnostiquée principalement entre les mains de professionnels de la santé, inviter et soutenir activement chaque individu à formuler sa propre dose très personnalisée d’hopamine pourrait aider à éviter le risque de créer de faux espoirs et un sentiment de désespoir.
Le concept d’hopamine s’intègre bien dans un changement plus large qui se produit dans les soins de santé, à savoir celui de la maladie au bien-être, y compris la transition de la question « Qu’est-ce qui ne va pas avec vous ? » à ‘Qu’est-ce qui compte pour toi ?' »
Professeur Bastiaan R. Bloem, MD, PhD
Une recette d’hopamine pourrait ressembler à ceci, selon la première auteure et personne atteinte de la maladie de Parkinson, Marina Noordegraaf : « J’espère voir mes enfants grandir. Si je fais du vélo sur mon vélo de spinning pendant une demi-heure chaque jour – ce que je désire parce qu’il y a preuve qu’il pourrait influencer positivement l’évolution de ma maladie de Parkinson, et qui est à ma portée car le vélo spinning ne coûtait que 30 $ et m’attend patiemment à mon chevet tous les matins au réveil – j’espère que cela ralentira la progression de ma maladie de Parkinson et permets-moi de voir mes enfants grandir. »
La maladie de Parkinson est une maladie complexe dont la présentation varie selon les individus. En plus des différents symptômes, chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson a des espoirs, des souhaits et des capacités différents. Par conséquent, afin de formuler un plan de soins personnalisé, les professionnels de la santé doivent examiner à la fois la lentille de la dopamine et celle de l’hopamine pour voir la personne atteinte de la maladie de Parkinson dans son ensemble.
La co-auteure Sanne van den Berg, PhD, du Radboud University Medical Center à Nimègue, aux Pays-Bas, a commenté : « Marina, décédée en octobre 2022, était une ardente défenseure de l’intégration de l’expérience vécue des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans la recherche et soins quotidiens. Dans le cadre de son héritage, nous espérons que le message de l’hopamine aidera les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs professionnels de la santé à véritablement co-créer des soins personnalisés. »
La maladie de Parkinson est une maladie à progression lente qui affecte les mouvements, le contrôle musculaire et l’équilibre. Il s’agit de la deuxième maladie neurodégénérative liée à l’âge la plus courante, affectant environ 3 % de la population à l’âge de 65 ans et jusqu’à 5 % des personnes de plus de 85 ans.
