Une nouvelle étude du campus médical de l'Université du Colorado Anschutz révèle que les personnes vivant avec le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) se sentent souvent licenciées, mal comprises et mal desservies par le système de santé.
L'étude, publiée aujourd'hui dans Rapports F&S.
« Le SOPK est une affection hormonale courante qui affecte jusqu'à 1 individus sur 10. « La condition est également liée à de graves risques pour la santé à long terme tels que le diabète, les maladies cardiovasculaires et les défis de santé mentale. »
L'étude a impliqué des chercheurs des départements d'obstétrique et de gynécologie et de psychiatrie et s'est appuyé sur des groupes de discussion virtuels avec 24 participants. Il a exploré les expériences des patients avec le diagnostic et les soins. Dans tous les groupes de discussion, les participants ont décrit se sentir rejeté ou ignoré lorsqu'ils soulevaient d'abord leurs préoccupations concernant leurs symptômes, souvent à l'adolescence. Beaucoup ont indiqué qu'il a fallu des années pour recevoir un diagnostic. À ce moment-là, ils se sont sentis frustrés, isolés et blâmés pour leur état.
Les patients nous ont dit que leurs préoccupations, telles que les périodes manquées, l'acné ou la perte de cheveux, étaient fréquemment minimisées. Ils pensaient souvent que leurs voix n'étaient pas entendues, ce qui a entraîné un retard à la fois dans le diagnostic et le traitement efficace. «
Phoutdavone « Noy » Phimphasone-Brady, PhD, professeur adjoint au Département de psychiatrie et l'un des auteurs principaux de l'étude
Les participants ont également noté que les prestataires de soins de santé ont principalement souligné deux domaines, la perte de poids et la fertilité future. Cependant, la plupart des patients ont déclaré qu'ils étaient plus préoccupés par la gestion des symptômes quotidiens, la lutte contre les impacts émotionnels et psychologiques et la compréhension de la condition elle-même.
« Une femme de l'étude a déclaré que son médecin ne semblait se soucier que de sa fertilité sur la ligne, quand, à l'adolescence, ce dont elle avait vraiment besoin d'aide était de l'anxiété et de l'acné persistante », a déclaré McKenney.
En raison du manque de conseils clairs, de nombreux patients ont déclaré aux chercheurs qu'ils se sont tournés vers les médias sociaux et les sites Web pour s'induler. Plusieurs ont décrit avoir à défendre leurs propres soins, rechercher des symptômes, demander des tests et même apporter des informations aux rendez-vous à prendre au sérieux.
« Ce type d'auto-navette crée un stress inutile », a déclaré Phimphasone-Brady. « Il augmente également le risque de désinformation, ce qui peut encore retarder le traitement approprié. »
« Cette étude reflète le dévouement d'une équipe collaborative et l'honnêteté des participants qui ont partagé leurs expériences », a déclaré Alex Zhang, qui a dirigé la recherche en tant qu'étudiant en médecine à Cu Anschutz. « Nous espérons que ce travail mènera à des soins plus inclusifs et centrés sur le patient. »
Les auteurs de l'étude appellent à une approche plus complète et empathique des soins de SOPK, qui valide les expériences des patients, aborde tout le spectre des symptômes et offre une éducation accessible et fondée sur des preuves.
« La lutte contre les SOPK nécessite plus qu'une concentration étroite sur la fertilité ou les recommandations généralisées de perte de poids.
L'étude fait partie d'une initiative plus large pour améliorer les soins multidisciplinaires pour le SOPK, soutenu par les départements d'obstétrique et de gynécologie et de psychiatrie au campus médical de l'Université du Colorado Anschutz et informé par les groupes consultatifs des patients.
