Les professionnels médicaux de la thérapie électroconvulsive (ECT) sont exagérés pendant que les risques sont minimiques, suggèrent les résultats d'une enquête sur le type d'information que les patients et leurs parents / amis se souviennent d'avoir été donné avant la procédure et publié en ligne dans le Journal of Medical Ethics.
Sur la base des réponses, les chercheurs calculent que les patients étaient près de 4 fois plus susceptibles de se rappeler qu'on leur a dit que les problèmes de mémoire qui en résultent étaient temporaires plutôt que à long terme. Et ils étaient 6 fois plus susceptibles de se rappeler qu'on leur avait dit que l'ECT peut sauver des vies plutôt que des problèmes cardiaques potentiels.
L'ECT consiste à induire une brève crise contrôlée dans le cerveau à l'aide de courants électriques, généralement donnés dans 6 à 12 traitements sous anesthésie générale sur plusieurs semaines, expliquent les chercheurs.
Depuis son invention en 1938, l'ECT est resté une procédure controversée. Et il n'y a toujours pas de consensus sur ses avantages médicaux et ses inconvénients, exactement comment cela fonctionne – et pour lesquels les conditions de santé mentale – ou le protocole de dosage optimal, ajoutent-ils.
En 2023, un rapport conjoint de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et des Nations Unies a confirmé que toute personne proposée par l'ECT devrait être informée de tous ses risques et de ses risques potentiels à court et à long terme, tels que la perte de mémoire et les lésions cérébrales.
Mais les audits récents des dépliants d'information des patients sur l'ECT en Australie et de partout au Royaume-Uni suggèrent que l'efficacité du traitement est souvent exagérée pendant que les risques sont minimisés, notez les chercheurs.
Pour découvrir quels bénéficiaires de l'ECT, et leurs parents / amis, se souviennent d'avoir été informés de la procédure, les chercheurs s'appuyaient sur les réponses à l'enquête d'un échantillon de commodité de 858 bénéficiaires d'ECT et 286 parents et amis de 44 pays, achevés entre janvier et septembre 2024.
La plupart des répondants étaient blancs et femmes. L'âge moyen au moment de leur dernier ECT était de 41, mais variait de 12 à 87 ans. La plupart des récipiendaires de l'ECT (73%) avaient leur dernier ECT entre 2010 et 2024. Mais pour environ 2%, ce qui remonte à 1950 et 1969.
Les raisons présentées pour le traitement comprenaient la dépression (73%); psychose / schizophrénie (17%); trouble bipolaire / manie (15%); catatonie (8%); Autre (13%); et «Je ne sais pas» (6%).
On a demandé aux répondants s'ils se souvenaient d'avoir été informés des effets secondaires possibles de l'ECT, principalement des problèmes cardiaques; Des problèmes de mémoire temporaires et à long terme, y compris une plus grande sensibilité à ceux-ci chez les femmes et les personnes âgées; et les risques cognitifs associés à l'anesthésie générale en série.
On leur a également demandé s'ils se souvenaient avoir été informés de leurs droits légaux concernant l'ECT, notamment qu'il n'y a aucune preuve que l'ECT ait des avantages à long terme.
Et on leur a demandé s'ils se souvenaient qu'on leur avait dit (et mal informé) que: la dépression est causée par un déséquilibre chimique dans le cerveau; ECT corrige cette anomalie du cerveau et d'autres; L'ECT peut être vital / empêche le suicide; C'est le traitement le plus efficace pour une dépression grave
Sur les 735 bénéficiaires de l'ECT qui ont répondu à la question de l'adéquation des informations reçues avant la procédure, plus de la moitié (59%) ont déclaré que cela n'était pas adéquat alors que 17% n'étaient pas sûrs.
Par exemple, près des deux tiers (63%) rappellent que «l'ECT peut causer des problèmes de mémoire temporaires», mais seulement 17% qu'il «peut provoquer des problèmes de mémoire à long terme ou permanents».
Seuls 12% se souviennent qu'on lui a dit que «l'ECT peut causer des problèmes cardiaques» et 28% qu'il y a des «risques de l'anesthésie générale répétée».
Il y avait des niveaux de rappel plus élevés autour des informations données sur les avantages définis de l'ECT, bien que certains de ces avantages soient contestés, disent les chercheurs.
Lorsqu'on leur a demandé à envisager une liste d'éléments de désinformation, de nombreux bénéficiaires et parents se souviennent qu'on lui a dit que «la dépression est causée par un déséquilibre chimique dans le cerveau» (58% et 53%, respectivement) et que « ECT corrige le déséquilibre chimique ou une autre anomalie du cerveau '' (42% et 41%, respectivement).
Sur la base de 682 bénéficiaires de l'ECT qui ont rappelé au moins une information, les chercheurs ont calculé qu'ils étaient près de 4 fois plus susceptibles de se souvenir d'avoir été informés des problèmes de mémoire temporaire car ils devaient avoir été informés de problèmes de mémoire à long terme ou permanents.
Ils étaient plus de 5 fois plus susceptibles de se souvenir d'avoir été dit que l'ECT est le traitement le plus efficace pour une dépression grave car il n'y a aucune preuve pour des avantages à long terme. Et ils étaient 6 fois plus susceptibles de se souvenir d'avoir été informés que l'ECT peut être «sauver / empêcher le suicide» car ils parlaient de problèmes cardiaques potentiels.
Tout le monde a été invité à inclure jusqu'à deux autres choses dont ils se souvenaient que les cliniciens leur parlaient de l'ECT, le cas échéant: 363 récipiendaires de l'ECT, et 37 familles / amis l'ont fait. Les informations les plus courantes rapportées (154 bénéficiaires et 11 familles / amis) ont consisté à minimiser la perte de mémoire ou à d'autres effets secondaires de diverses manières.
Cela comprenait le déni de tout effet à long terme (51) ou simplement en déclarant que l'ECT est sûr (34). Cinquante et un répondants se souviennent que l'ECT était la seule option restante pour la récupération, principalement parce que les médicaments psychiatriques n'avaient pas fonctionné.
Il s'agit d'un échantillon de commodité et les chercheurs reconnaissent qu'il peut donc ne pas être représentatif de tous les destinataires de l'ECT. Et ceux qui n'étaient pas satisfaits de leur expérience auraient pu être plus susceptibles de remplir l'enquête.
Les réponses reposaient également sur un rappel personnel, qui, dans quelques cas, remonte aux années 1950. Et les événements de la période juste avant l'ECT sont particulièrement vulnérables à être perdus en raison de l'ECT, avertissent les chercheurs.
Néanmoins, les résultats s'alignent sur ceux des études précédentes, soulignent-ils. « La minimisation des risques, en particulier les effets indésirables à long terme, a été prononcée, à la fois dans nos données quantitatives et qualitatives », soulignent-ils, ajoutant: « Les implications juridiques de ne pas garantir le consentement éclairé sont substantiels. »
Ils concluent: « Ces résultats, conjointement avec des études précédentes, suggèrent un besoin urgent de plus grands efforts pour s'assurer que les patients et les familles reçoivent des informations complètes, équilibrées et fondées sur des preuves lorsqu'ils décident s'ils ont eu l'ECT. »
Ils suggèrent: « Si les efforts pour persuader les hôpitaux et les cliniques de se conformer au directeur éthique du consentement éclairé en fournissant des informations équilibrées, complètes et fondées sur des preuves sont des organisations infructueuses, professionnelles, réglementaires et gouvernementales devraient intervenir. »
