L’hôpital pour enfants de Los Angeles a accueilli la conférence annuelle de l’Association for the Bladder Exstrophy Community (ABEC), réunissant près de 100 patients et familles de partout au pays et dans le monde.
En tant que l’un des 10 centres d’excellence ABEC à l’échelle nationale, le CHLA est un centre de référence majeur pour l’exstrophie de la vessie, une maladie rare et complexe dans laquelle la vessie et les organes associés se développent en dehors du corps du bébé.
Parallèlement aux séances de formation sur les dernières approches chirurgicales et médicales, la conférence de cette année a offert aux patients et à leurs familles de nombreuses possibilités d’apprendre les uns des autres.
Nous mettons les familles au premier plan. Nous voulions qu’il se concentre sur ce qui est le plus important pour eux alors qu’ils affrontent les défis liés à la vie avec cette maladie. »
Joan Ko, MD, chef adjointe de l’urologie, directrice du programme d’urologie reconstructive pédiatrique complexe et codirectrice du centre des anomalies colorectales et pelviennes du CHLA
Partager l’expertise entre les spécialités
Lors de la conférence, qui s’est tenue les 17 et 18 juillet, les spécialistes de la CHLA ont partagé leur expertise sur les problèmes qui peuvent affecter les personnes atteintes d’exstrophie vésicale tout au long de l’enfance et au-delà. Les présentateurs comprenaient :
- Scott Sparks, MD, directeur chirurgical du programme complet de calculs urinaires de la CHLA, qui a discuté des calculs rénaux et vésicaux
- Jaya Punati, MD, gastro-entérologue pédiatrique et codirecteur du Centre des anomalies colorectales et pelviennes, qui a discuté de la constipation chez les patients atteints d’exstrophie vésicale
- Michelle SooHoo, PhD, psychologue clinicienne spécialisée en urologie, qui a partagé des stratégies pour aider les enfants, les adolescents et les adultes à rester impliqués dans leurs soins médicaux
De plus, une grande partie de la conférence a été consacrée à des discussions en petits groupes dirigées par deux adultes atteints d’exstrophie vésicale et la mère d’un enfant atteint de cette maladie. Des médecins et d’autres spécialistes ont participé en tant que ressources cliniques, mais ce sont les patients et leurs familles qui ont dirigé les conversations.
À qui parler de l’exstrophie vésicale ?
L’une des discussions les plus passionnantes s’est concentrée sur une question difficile à laquelle de nombreuses familles sont confrontées : à qui dites-vous que votre enfant souffre d’exstrophie vésicale ?
Les parents ont d’abord expliqué comment ils essayaient d’équilibrer la vie privée de leur enfant avec le besoin de soutien de la famille et des autres. Lorsque les organisateurs ont posé la même question aux adolescents et aux adultes atteints d’exstrophie vésicale, les perspectives variaient considérablement.
Certains étaient heureux que leur entourage soit au courant de leur état ; d’autres voulaient décider eux-mêmes quand partager ces informations.
« Il n’y a pas une seule bonne réponse », explique le Dr Ko. « C’est une décision très personnelle à prendre en famille. »
Apprendre des patients de tous âges
Pour le Dr Ko, la conférence a renforcé l’importance de mettre en contact les patients avec des spécialistes possédant une vaste expertise dans le traitement de cette maladie rare.
« Certaines institutions ne voient jamais d’enfant atteint d’exstrophie vésicale », note-t-elle. « Il est essentiel que les patients et leurs familles soient vus dans un centre d’excellence comme le CHLA. »
Les participants adultes ont également partagé leurs expériences de vie avec cette maladie à long terme.
« Voir autant d’adultes atteints d’exstrophie vésicale qui sont en bonne santé et prospères était une source d’inspiration », déclare le Dr Ko. « Cela nous rappelle l’impact que nous pouvons avoir en fournissant les bons soins dès le début. »
