Joel Wakefield n’est pas qu’un épidémiologiste de salon. Son intérêt pour le suivi de la propagation du covid est personnel.
L’avocat de 58 ans qui vit à Phoenix a une maladie d’immunodéficience qui augmente son risque de conséquences graves du covid-19 et d’autres infections. Il a passé beaucoup de temps depuis 2020 à vérifier les trackers covid des États, du gouvernement fédéral et du secteur privé pour obtenir des données afin d’éclairer ses décisions quotidiennes.
« Je me demande ‘Quand vais-je voir mes petits-enfants ? Quand vais-je laisser mes propres enfants entrer chez moi ?' », a-t-il déclaré.
De nombreux Américains ont quitté la pandémie, mais pour les millions de personnes immunodéprimées ou autrement plus vulnérables au covid, des données fiables restent importantes pour évaluer la sécurité.
« Je n’ai pas le luxe de m’en passer complètement », a déclaré Wakefield.
L’urgence de santé publique du gouvernement fédéral qui est en vigueur depuis janvier 2020 expire le 11 mai. La déclaration d’urgence a permis des changements radicaux dans le système de santé américain, comme obliger les services de santé étatiques et locaux, les hôpitaux et les laboratoires commerciaux à partager régulièrement des données avec le gouvernement fédéral. fonctionnaires.
Mais certaines exigences en matière de données partagées prendront fin et le gouvernement fédéral perdra l’accès aux mesures clés, car un Congrès sceptique semble peu susceptible d’accorder des pouvoirs supplémentaires aux agences. Et des projets privés, comme ceux du New York Times et de l’Université Johns Hopkins, qui rendaient les données covid compréhensibles et utiles pour les gens ordinaires, ont cessé de collecter des données en mars.
Les juristes en santé publique, les experts en données, les anciens et actuels fonctionnaires fédéraux et les patients à haut risque de conséquences graves du covid craignent que la réduction de l’accès aux données ne rende plus difficile le contrôle du covid.
Des améliorations ont été apportées ces dernières années, telles que des investissements majeurs dans les infrastructures de santé publique et des exigences actualisées en matière de communication des données dans certains États. Mais des inquiétudes subsistent quant au fait que l’état chaotique général de l’infrastructure américaine des données de santé publique pourrait entraver la réponse à toute menace future.
« Nous sommes tous moins en sécurité lorsqu’il n’y a pas de collecte nationale de ces informations de manière opportune et cohérente », a déclaré Anne Schuchat, ancienne directrice adjointe principale des Centers for Disease Control and Prevention.
Un manque de données au début de la pandémie a laissé des responsables fédéraux, comme Schuchat, avec une image peu claire de la propagation rapide du coronavirus. Et alors même que l’urgence de santé publique ouvrait la porte au partage de données, le CDC a travaillé pendant des mois pour étendre son autorité.
Finalement, plus d’un an après le début de la pandémie, le CDC a eu accès aux données des établissements de soins de santé privés, tels que les hôpitaux et les maisons de retraite, les laboratoires commerciaux et les services de santé nationaux et locaux.
Les responsables du CDC ont travaillé pour conserver leur autorité sur certaines informations, telles que les dossiers de vaccination, a déclaré la directrice Rochelle Walensky.
Walensky a déclaré à la US House en février que l’élargissement de la capacité du CDC à collecter des données de santé publique est essentiel à sa capacité à répondre aux menaces.
« Le public s’attend à ce que nous sautions sur les choses avant qu’elles ne deviennent des urgences de santé publique », a-t-elle déclaré plus tard à KFF Health News. « Nous ne pouvons pas faire cela si nous n’avons pas accès aux données. »
L’agence négocie des accords de partage d’informations avec des dizaines d’États et de gouvernements locaux, a déclaré Walensky, ainsi qu’un partenariat avec les Centers for Medicare & Medicaid Services. Il fait également pression pour obtenir le pouvoir légal d’accéder aux données des parties publiques et privées du système de soins de santé. L’exigence de déclaration des données hospitalières a été dissociée de l’urgence sanitaire et devrait expirer l’année prochaine.
Mais c’est une bataille difficile.
« Certains de ces points de données que nous n’avons peut-être plus », a déclaré Walensky, notant comment l’accès aux résultats des tests covid des laboratoires va disparaître. Ces données sont devenues un indicateur moins précis à mesure que les gens se tournaient vers les tests à domicile.
À l’avenir, a déclaré Walensky, le suivi des covid du CDC ressemblera à sa surveillance saisonnière de la grippe, qui utilise les informations des sites d’échantillonnage pour établir les grandes tendances. Il offrira une vue moins granulaire de la propagation de covid, ce qui, selon les experts, pourrait rendre plus difficile la détection précoce de nouvelles variantes virales troublantes.
Dans l’ensemble, les tribunaux fédéraux – y compris la Cour suprême des États-Unis – n’ont pas soutenu l’élargissement des pouvoirs de santé publique ces dernières années. Certains ont rendu des décisions pour bloquer les mandats de masque, suspendre les exigences obligatoires de vaccination contre le covid et mettre fin au moratoire national sur les expulsions.
De telles limites de puissance laissent le CDC avec son système de collecte de données « totalement dysfonctionnel et désuet », a déclaré Lawrence Gostin, directeur de l’Institut O’Neill pour le droit national et mondial de la santé à l’Université de Georgetown. C’est comme une « mosaïque », a-t-il dit, dans laquelle les États et les territoires collectent des données à leur manière et décident de la quantité à partager avec les autorités fédérales.
Bien que le nombre de covid soit à la baisse, le CDC compte toujours des milliers de nouvelles infections et des centaines de nouveaux décès chaque semaine. Plus de 1 000 Américains sont également hospitalisés quotidiennement pour des complications liées au covid.
« Lorsque nous arrêtons de regarder, cela rend tout cela plus invisible », a déclaré Gostin. « La connaissance et la conscience de Covid vont se fondre dans le décor. »
Les responsables de la santé publique des États et locaux sont généralement disposés à partager des données avec les agences fédérales, mais ils se heurtent souvent à des obstacles juridiques qui les empêchent de le faire, a déclaré Marcus Plescia, médecin-chef de l’Association des responsables de la santé des États et des Territoires.
Il faudra beaucoup de travail pour assouplir les restrictions de l’État sur les données de santé publique. Et la volonté politique peut faire défaut, étant donné que de nombreuses juridictions ont réduit les pouvoirs de santé publique ces dernières années. Jusqu’à ce que les règles changent, le pouvoir du CDC d’aider les États est limité, a déclaré Plescia.
« Leurs mains sont un peu liées dans tout ce qu’ils peuvent faire », a-t-il déclaré.
Les responsables de la santé publique s’appuient sur les données pour cibler les interventions et suivre leur efficacité. Un manque d’informations peut créer des angles morts qui exacerbent les mauvais résultats pour les populations à haut risque, a déclaré Denise Chrysler, conseillère principale du Network for Public Health Law.
« Si vous n’avez pas les données, vous ne pouvez pas localiser qui vous ne parvenez pas à servir. Ils vont tomber entre les mailles du filet », a-t-elle déclaré.
Le manque de données covid ventilées par race et origine ethnique au début de la pandémie a masqué l’impact démesuré que covid a eu sur les groupes marginalisés, tels que les Noirs et les Hispaniques, a déclaré Chrysler. Certains États, comme le New Jersey et l’Arizona, ont émis des règles pour rendre obligatoire la collecte de données sur la race et l’origine ethnique pour le covid, mais elles étaient temporaires et liées aux déclarations d’urgence de l’État, a-t-elle déclaré.
Des données locales incohérentes ont précipité la fin des projets privés qui complétaient les ressources gouvernementales.
Les données disponibles dont les chercheurs pouvaient tirer « étaient tout simplement terribles », a déclaré Beth Blauer, vice-recteur associé à l’innovation dans le secteur public chez Johns Hopkins, qui a aidé à lancer son tableau de bord. La décision de mettre fin au programme était pratique.
« Nous nous appuyions sur des sources de données accessibles au public, et la qualité s’était rapidement érodée au cours de la dernière année », a-t-elle déclaré.
L’effondrement rapide du réseau de données soulève également des questions sur les investissements à long terme des agences étatiques et locales dans le suivi des covid et autres menaces.
« Je souhaite que nous disposions d’un ensemble de données qui nous aiderait à guider la prise de décision personnelle », a déclaré Blauer. « Parce que j’ai toujours peur d’une pandémie dont nous ne savons pas grand-chose. »
Pour Schuchat, anciennement du CDC, il y a beaucoup de terrain à regagner après des années de sous-investissement dans la santé publique, bien avant la pandémie de covid – et des enjeux importants pour garantir de bons systèmes de données.
La détection par le CDC d’une maladie pulmonaire liée au vapotage en 2019 a été reconnue après des rapports de cas d’un hôpital du Wisconsin, a-t-elle déclaré. Et elle a attribué la lenteur de la réaction du pays à la crise des opioïdes au faible accès aux données des urgences montrant une tendance troublante aux surdoses.
« Nous sommes bien meilleurs lorsque nous détectons les choses avant qu’il n’y ait une urgence », a déclaré Schuchat. « Nous pouvons empêcher les urgences majeures de se produire. »
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Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |
