Sarah Sheffield, infirmière praticienne dans une clinique des anciens combattants à Eugene, en Oregon, avait un problème. Ses patients – pour la plupart âgés de 70 ans et plus – ne pouvaient pas lire les écrans d’ordinateur. Ce n’est pas un problème inhabituel pour les personnes âgées, c’est pourquoi vous pourriez penser qu’Oracle Cerner, les développeurs du nouveau système de dossier de santé numérique de l’agence, l’aurait anticipé.
Mais ils ne l’ont pas fait.
La loi fédérale exige que les ressources gouvernementales soient accessibles aux patients handicapés. Mais les patients ne peuvent pas facilement agrandir le texte. « Ils ont tous appris à se procurer des lunettes de lecture et des loupes solides », a déclaré Sheffield, qui a pris sa retraite début octobre.
Les difficultés sont des rappels quotidiens d’une dure réalité pour les patients du système VA. Plus d’un million de patients sont aveugles ou malvoyants. Ils s’appuient sur des logiciels pour accéder aux ordonnances ou envoyer des messages à leurs médecins. Mais souvent, la technologie leur fait défaut. Soit les écrans ne permettent pas aux utilisateurs de zoomer sur le texte, soit les logiciels de lecture d’écran qui traduisent le texte en parole ne sont pas compatibles.
« Aucun des systèmes n’est accessible » à ces patients, a déclaré Donald Overton, directeur exécutif de la Blinded Veterans Association.
Les patients ont souvent du mal même à se connecter aux sites Web ou à saisir les informations de base nécessaires pour s’enregistrer pour les visites à l’hôpital, a déclaré Overton : « Nous constatons que notre communauté arrête d’essayer, vérifie et se désengage. Ils deviennent dépendants d’autres personnes ; ils abandonnent leur indépendance ».
Maintenant, le développement du système de dossiers médicaux VA, déjà gonflé par des coûts démesurés, a été retardé jusqu’en juin 2023. Jusqu’à présent, le projet a menacé d’exacerber ces problèmes.
Alors que les utilisateurs en général ont été touchés par de nombreux incidents de temps d’arrêt, de retards de soins et d’informations manquantes, les obstacles à l’accès sont particulièrement aigus pour les utilisateurs aveugles et malvoyants – qu’il s’agisse de patients ou de travailleurs du système de santé. Au moins un employé basé dans l’Oregon s’est vu offrir de l’aide – un assistant chargé de lire et de cliquer sur des boutons – pour naviguer dans le système.
Plus de 1 000 plaintes en vertu de l’article 508 sont dans un arriéré à évaluer ou confiées à Oracle Cerner pour y remédier, a confirmé le porte-parole des Anciens Combattants, Terrence Hayes. Cette section fait partie de la loi fédérale garantissant aux personnes handicapées l’accès à la technologie gouvernementale.
Hayes a déclaré que les problèmes décrits par ces plaintes n’empêchent pas les employés et les patients handicapés d’utiliser le système. Les plaintes – dont 469 ont été confiées à Oracle Cerner pour être corrigées, a-t-il déclaré – signifient que les handicaps des utilisateurs rendent les choses plus difficiles, au point de nécessiter des mesures d’atténuation.
Le projet est sous une nouvelle direction avec de grandes promesses. Le développeur Cerner, basé à North Kansas City, dans le Missouri, qui a initialement décroché le contrat VA, a récemment été repris par le géant de la technologie des bases de données Oracle, qui prévoit de réviser le logiciel, a déclaré le directeur de la société Mike Sicilia lors d’une audience au Sénat en septembre. « Nous avons l’intention de réécrire » le système, a-t-il dit. « Nous n’avons rien trouvé qui ne puisse être résolu dans un délai relativement court. »
Mais cela se produira sous surveillance continue. Le représentant Mark Takano (D-Californie), président du comité des affaires des anciens combattants de la Chambre, a déclaré que son comité continuerait de superviser la conformité du ministère aux normes d’accessibilité. « Qu’ils travaillent pour VA ou qu’ils reçoivent des soins de santé et des prestations, les besoins des anciens combattants doivent être pris en compte par les entreprises qui souhaitent travailler avec VA », a-t-il déclaré.
Takano, ainsi que ses collègues démocrates Sens. Bob Casey de Pennsylvanie et Jon Tester du Montana, ont envoyé une lettre le 7 octobre au secrétaire de VA Denis McDonough notant les lacunes importantes dans les systèmes de l’agence et exhortant VA à s’engager avec tous les anciens combattants handicapés, pas seulement ceux qui sont aveugles.
VA a été alerté tôt et souvent que le logiciel de Cerner posait des problèmes aux utilisateurs aveugles et malvoyants, comme le montrent des entretiens et un examen des dossiers. Dès 2015, lorsque le ministère de la Défense et VA envisageaient d’acheter de nouveaux systèmes, la Fédération nationale des aveugles a soumis des lettres aux deux départements et à Cerner, exprimant des inquiétudes quant au fait que le produit serait inutilisable pour les cliniciens et les patients.
Les alertes sont également venues de l’intérieur de VA. « Nous avons fait remarquer à Cerner que leur système dépendait vraiment de la vision et que c’était un problème majeur. Les icônes sont vraiment, vraiment petites », a déclaré le Dr Art Wallace, un anesthésiste VA qui a participé à l’un des groupes d’utilisateurs de l’agence pour contribuer à la conception finale du système.
Le système Cerner, a-t-il déclaré à l’agence et à KHN, est peu convivial. Du côté des cliniciens, il faut plusieurs moniteurs haute résolution pour afficher l’intégralité du dossier d’un patient, et les installations d’AV ne bénéficient pas toujours de cette richesse d’équipements. « Ce serait très difficile à utiliser pour les malvoyants ou les personnes normales portant des lunettes à double foyer », a-t-il conclu.
Avant le déploiement du logiciel, le système a également échoué à un test avec un employé travaillant avec une équipe du White City VA Medical Center de l’Oregon qui se consacre à aider les patients aveugles à développer leurs compétences et leur indépendance, a déclaré Carolyn Schwab, présidente de la Fédération américaine des employés du gouvernement local. 1042.
Lors des tests, le système n’a pas fonctionné avec un équipement adaptatif, comme un logiciel de synthèse vocale, a-t-elle déclaré. Malgré la réception de ces plaintes concernant le système, VA et Cerner « l’ont quand même mis en œuvre ». Récemment, lorsqu’un président régional de l’AFGE a demandé à VA pourquoi ils utilisaient le logiciel – malgré les mandats fédéraux – il n’a reçu aucune réponse, a déclaré Schwab.
Certains au sein de l’entreprise pensaient également qu’il y aurait des difficultés. Deux anciens employés de Cerner ont déclaré que le système de dossier médical standard devenait long dans les dents lorsque VA a signé un accord pour acheter et personnaliser le produit.
Parce qu’il était construit sur un ancien code, le logiciel était difficile à corriger lorsque des problèmes étaient découverts, ont déclaré les employés. De plus, selon les employés, Cerner a adopté une approche obstinément progressive pour corriger les erreurs. Si quelqu’un se plaignait d’un bouton défectueux sur une page remplie d’autres nids-de-poule, l’entreprise ne réparait que ce bouton – pas toute la page, ont déclaré les employés.
Le porte-parole de VA, Hayes, a nié ces affirmations, affirmant que le développeur et le département essayaient de résoudre les problèmes de manière holistique. Cerner n’a pas répondu aux multiples demandes de commentaires.
Les erreurs d’accessibilité sont aussi présentes dans les systèmes de dossiers médicaux du secteur privé que public. Cerner a corrigé un bogue avec le rendu de son portail patient par le navigateur Web Safari lorsque la clinique étudiante du Massachusetts Institute of Technology a menacé de poursuites judiciaires, ont déclaré les anciens employés. (« MIT Medical ne discute pas, en règle générale, des contrats ou des services des fournisseurs individuels », a déclaré le porte-parole David Tytell.)
Les menaces juridiques – les systèmes hospitaliers et les systèmes de dossiers médicaux faisant régulièrement l’objet de poursuites judiciaires – sont le symptôme le plus évident d’un manque d’accessibilité au sein du système de santé américain.
L’inaccessibilité profonde afflige le secteur en plein essor de la télésanté. Une enquête récente de la Fédération américaine pour les aveugles a révélé que 57 % des répondants avaient du mal à utiliser les plateformes de télésanté exclusives des fournisseurs. Certains ont eu recours à FaceTime. Beaucoup ont déclaré qu’ils ne pouvaient pas se connecter ou ne pouvaient pas lire les informations transmises via les barres latérales de discussion.
Les réglementations fédérales existantes pourraient, en théorie, être utilisées pour appliquer des normes d’accessibilité plus élevées aux technologies de la santé. Le Bureau des droits civils du ministère de la Santé et des Services sociaux a publié des directives pendant la pandémie pour rendre les technologies de télésanté plus faciles à utiliser pour les patients handicapés. Et d’autres agences pourraient commencer à s’appuyer sur les hôpitaux, parce qu’ils reçoivent des fonds du gouvernement ou des fournisseurs fédéraux, pour s’assurer que leurs offres fonctionnent pour ces patients.
Cela pourrait ne pas arriver. Ces réglementations pourraient s’avérer inefficaces, préviennent les défenseurs. Bien qu’il existe plusieurs lois en vigueur, les partisans soutiennent que l’application et des réglementations plus strictes n’ont pas été mises en place. « La préoccupation des parties prenantes est la suivante : allez-vous ralentir à nouveau ? » a déclaré Joe Nahra, directeur des relations gouvernementales chez Powers Law, un cabinet d’avocats de Washington, DC.
L’intégration de l’accessibilité a toujours profité à tous les utilisateurs. La technologie d’assistance vocale a été développée à l’origine pour aider les utilisateurs aveugles et malvoyants avant de gagner en popularité avec des gadgets comme Siri et Alexa.
Les défenseurs des personnes handicapées pensent que les fournisseurs font souvent avancer la technologie sans tenir compte de l’impact sur les personnes qui en dépendront. « Dans la hâte d’être le premier, ils ont mis l’accessibilité en veilleuse », a déclaré Eve Hill, avocate spécialisée dans les droits des personnes handicapées chez Brown, Goldstein & Levy, un cabinet d’avocats spécialisé dans les droits civils.
Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |
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