De nombreuses personnes vivant dans la «ceinture du diabète» sont aux prises avec des dettes médicales

Delores Lowery se souvient très bien du jour de 2016 où elle travaillait dans une usine de tissage près de chez elle à Bennettsville, en Caroline du Sud, et le monde autour d’elle semblait s’assombrir.

Elle se tourna vers ses collègues. « Et j’ai demandé, j’ai dit: » Pourquoi y’a-t-il si sombre ici? Ils ont dit, ‘Delores, il ne fait pas sombre ici.’ J’ai dit: ‘Oui, ça l’est. Il fait si sombre ici.

Elle atterrit à l’hôpital. Son taux d’A1C, qui montre le pourcentage moyen de sucre dans le sang d’une personne au cours des derniers mois, était de 14 %.

Une lecture de 6,5% ou plus indique un diabète.

La maison de Lowery dans le comté de Marlboro est au cœur de ce que les Centers for Disease Control and Prevention appellent la «ceinture du diabète» – 644 comtés principalement du sud où les taux de la maladie sont élevés.

Et parmi ces comtés, NPR a constaté que plus de la moitié avaient des niveaux élevés de dette médicale. Cela signifie qu’au moins 1 personne sur 5 a une dette médicale en recouvrement.

C’est beaucoup plus élevé que le taux national, qui est de 13%, selon l’Urban Institute, un organisme à but non lucratif de politique sociale. Dans le comté de Marlboro, 37 % des personnes ont des dettes médicales en recouvrement.

NPR a mesuré le chevauchement des comtés de la ceinture du diabète et des comtés à forte dette médicale en fusionnant la base de données de la dette médicale de l’institut avec la liste des comtés de la ceinture du diabète du CDC.

Chargement…

L’économiste de l’Institut urbain Breno Braga a déclaré que la dette médicale, comme le diabète, est concentrée dans le Sud.

« Le prédicteur le plus important de la dette médicale d’un comté est la prévalence des maladies chroniques. C’est donc essentiellement la part de la population qui souffre de maladies, telles que le diabète, l’hypertension et d’autres types », a-t-il déclaré.

Cette conclusion est tirée d’une analyse menée par l’Institut urbain pour KFF Health News et NPR dans le cadre d’une enquête sur la dette médicale publiée l’année dernière. L’enquête a révélé, entre autres, que 100 millions de personnes aux États-Unis ont une sorte de dette de soins de santé, un fardeau qui peut être dévastateur pour les personnes atteintes de maladies chroniques telles que le diabète et le cancer.

Lowery a fait face aux défis médicaux et financiers du diabète de type 2, et bien plus encore. Les années qui se sont écoulées depuis son diagnostic ont été extrêmement difficiles, un événement qui a changé sa vie ayant des conséquences sanitaires et financières accablantes.

En 2017, elle est rentrée chez elle un jour pour trouver sa fille, Ella Shantrica, par terre, poignardée à mort. Le corps de sa petite-fille, Iyana, 8 ans, a été retrouvé 12 jours plus tard dans un ruisseau voisin. En février, un homme a été reconnu coupable des meurtres et condamné à la prison à vie.

Dans une interview dans la pièce de devant de cette maison unifamiliale bien rangée à Bennettsville, Lowery a déclaré qu’il lui avait fallu du temps avant de pouvoir se résoudre à retourner à la maison.

« Chaque jour, 24 heures sur 24, cet incident est dans ma tête », a-t-elle déclaré. « Ça ne partira jamais, jamais. »

Elle remercie le pasteur de son église de l’avoir aidée à retourner dans la maison, qu’elle partage avec son petit-fils Tyreon, un adolescent autiste. Avec sa fille partie, a déclaré Lowery, elle est la seule soignante de Tyreon.

Payer les soins du diabète ainsi que les factures de nourriture et de logement a été une pression financière constante qui l’a finalement endettée.

« Le coût de la vie était tellement élevé pour essayer d’élever mon petit-fils que j’ai juste pris du retard », a-t-elle déclaré.

De nombreux Américains sont confrontés à des difficultés similaires. En plus des conclusions de NPR, des recherches de l’American Diabetes Association ont indiqué que les personnes atteintes de la maladie ont plus de deux fois plus de frais médicaux par an que celles qui ne sont pas atteintes de la maladie.

« Parce que le diabète est une maladie chronique, il y a toujours des rendez-vous de six mois », a déclaré Donna Dees, qui vit en Géorgie et a reçu un diagnostic de diabète de type 2 en 2008. « Tous les six mois, allez chez le médecin, vous avez un laboratoire travail. C’est ainsi que les coûts continuent de s’accumuler et de s’accumuler.

Dees a accumulé des milliers de dollars de dettes médicales et a obtenu l’aide de RIP Medical Debt, un groupe à but non lucratif qui affirme avoir effacé plus de 8 milliards de dollars de dettes médicales.

Lowery vous dira qu’elle reçoit des soins de santé de haute qualité et compatissants d’un fournisseur local. Mais le défi financier de vivre avec le diabète a mis sa santé en déclin.

Un médicament qui l’a aidée autrefois, Ozempic, est maintenant trop coûteux pour elle. Elle a dit que le médicament avait aidé à maîtriser son diabète. Elle se le faisait livrer à son domicile, mais elle ne respectait pas ses copays et les factures s’accumulaient sous forme de dettes impayées. Bientôt, les livraisons ont cessé et Lowery a tenté de renouveler l’ordonnance à la pharmacie locale.

« Je suis allé le chercher et la femme m’a dit : ‘Je ne pense pas que tu pourras te le permettre.’ J’ai dit : ‘Pourquoi pas ?’ Elle a dit: ‘Parce que c’est sept cents et quelques dollars.’

Pire encore, alors que le profil du médicament est monté en flèche ces derniers mois en tant que traitement pour la perte de poids chez les célébrités, la demande a augmenté et une pénurie s’est développée.

Lowery a déclaré cette année qu’elle n’avait pas pu obtenir d’Ozempic depuis plusieurs mois et que son diabète empirait. Sa compagnie d’assurance n’a été d’aucune aide.

« Personne ne veut travailler avec moi avec Ozempic. Je ne sais pas quoi faire », a déclaré Lowery. « Ils ne m’enverront pas le médicament. »

Elle et son fournisseur ont même parlé d’obtenir des échantillons de médecins, mais étant donné la popularité croissante d’Ozempic, cela n’a pas fonctionné.

Une économie en mutation

Dans la ville natale de Lowery, d’autres sont également en difficulté.

Plus de 1 habitant sur 3 du comté environnant a une dette médicale en cours de recouvrement et 1 sur 3 vit dans la pauvreté.

Il n’en a pas toujours été ainsi, ont déclaré des habitants à NPR. La région regorgeait autrefois d’entreprises manufacturières, de restaurants et d’autres commodités. Il y avait plein de bons boulots à faire.

Mais un par un, les employeurs ont déménagé. Aujourd’hui, le centre-ville de Bennettsville est plutôt calme. La Caroline du Sud dans son ensemble compte près de 100 000 emplois manufacturiers de moins qu’en 2000.

« Il y a quelques années, Bennettsville était une communauté plus prospère », a déclaré le fournisseur de soins de santé de Lowery, l’infirmière praticienne Pat Weaver. « Le départ de beaucoup de nos usines pour, vous savez, à l’étranger au cours des 15 à 20 dernières années a vraiment eu un impact dévastateur. Nous avions un hôpital ici et maintenant nous n’en avons plus. C’est très pauvre. »

Weaver travaille pour CareSouth, un centre de santé à but non lucratif qui a été désigné par le gouvernement fédéral comme fournisseur de filet de sécurité.

Alors qu’elle parcourt les couloirs de la clinique, vérifiant les collègues et les patients, elle dit que sur les 3 300 rendez-vous qu’elle prend chaque année, plus de 90 % des personnes qu’elle traite sont atteintes de diabète de type 2.

Elle et d’autres soulignent que la fortune économique changeante de Bennettsville est une source de problèmes de santé dans la communauté. La moitié des ménages de la ville ont un revenu inférieur à 32 000 $. Souvent, les résidents à faible revenu ne peuvent pas ou ne choisissent pas les types de repas sains qui les aideraient à contrôler leur diabète, a-t-elle déclaré.

« Les fast-foods n’aident pas du tout, et beaucoup de gens en mangent tous les jours, et c’est un problème. C’est vraiment le cas », a déclaré Weaver. « Mais nous avons des programmes pour les aider. Nous avons même un programme où nous emmenons les patients à l’épicerie et nous leur apprenons quoi acheter.

CareSouth prend également d’autres mesures pour lutter contre les effets de la pauvreté et de la maladie à Bennettsville. Le centre dispose d’une échelle de frais mobiles basée sur la capacité de payer et d’une pharmacie interne qui utilise un programme fédéral pour maintenir les prix des médicaments bas.

Pour Lowery, avoir un fournisseur médical comme Weaver a été une bouée de sauvetage. « Elle m’a vu à travers tant de choses », a déclaré Lowery. « Elle a essayé différents médicaments pour soigner mon diabète. »

Trouver Weaver est arrivé à un moment où les meurtres de sa famille l’ont plongée dans la dépression, ses finances sont devenues incontrôlables et son diabète s’est aggravé. Weaver, a-t-elle dit, l’a aidée à devenir conseillère.

« Quand elle a découvert ce qui s’était passé, je crois sincèrement dans mon cœur qu’elle a pleuré comme j’ai pleuré », a déclaré Lowery. « Elle a tant fait pour moi. »

Le choix de la Caroline du Sud sur Medicaid

Bien qu’il n’y ait pas de solution facile pour Lowery, qui a plus de 65 ans et est inscrit à Medicare, l’Urban Institute et d’autres affirment qu’un simple changement de politique pourrait empêcher d’autres personnes d’atteindre une étape aussi difficile de leur maladie et de leurs finances : Développer Medicaid.

« Soixante-dix-neuf des 100 comtés ayant les niveaux de dette médicale les plus élevés se trouvent dans des États qui n’ont pas étendu Medicaid dans le cadre de l’ACA », a déclaré Braga de l’Urban Institute, faisant référence à la loi sur les soins abordables.

Également connue sous le nom d’Obamacare, l’ACA a offert aux États la possibilité d’étendre leurs programmes d’assurance maladie aux pauvres.

La Caroline du Sud est l’un des 10 États qui ont refusé de le faire, et où NPR a identifié plus de deux douzaines de comtés qui relèvent de la ceinture du diabète et ont des taux élevés de dette médicale. Il existe des preuves provenant d’autres États que les gens sont devenus en meilleure santé et devaient moins d’argent aux prestataires de soins médicaux après l’expansion de Medicaid.

Un chercheur de l’Université de Boston a examiné des centres de santé comme CareSouth – plus de 900 d’entre eux desservant près de 20 millions de patients.

Les centres des États qui ont élargi Medicaid ont signalé un meilleur contrôle du diabète que ceux des États qui n’ont pas élargi le programme, et l’effet a été rapide – dans les trois ans suivant l’expansion.

Ces améliorations se sont produites de manière constante chez les patients noirs et hispaniques, qui ont des taux de diabète plus élevés.

Une étude en Louisiane a révélé que les personnes qui avaient obtenu une couverture Medicaid après une expansion là-bas avaient réduit leur dette médicale.

Lowery a déclaré qu’à l’avenir, elle continuera de compter sur sa foi et sa communauté ecclésiale pour l’aider à traverser les moments difficiles.

Pourtant, elle s’inquiète de l’aggravation possible de son diabète et du stress financier de la vie quotidienne.

« J’aimerais que les choses s’améliorent », a-t-elle déclaré. « Je pense que je dormirais un peu mieux, parce que parfois c’est un peu difficile pour moi d’essayer de garder de la nourriture sur la table. »

Cet article est issu d’un partenariat avec NPR, où il a été édité par Robert Little et Kamala Kelkar et produit par Meg Anderson ; les photos ont été éditées par Virginia Lozano.

À propos de ce projet

« Diagnosis: Debt » est un partenariat de reportage entre KFF Health News et NPR explorant l’ampleur, l’impact et les causes de la dette médicale en Amérique.

La série s’appuie sur des sondages originaux de la KFF, des archives judiciaires, des données fédérales sur les finances des hôpitaux, des contrats obtenus par le biais de demandes d’archives publiques, des données sur les systèmes de santé internationaux et une enquête d’un an sur les politiques d’aide financière et de collecte de plus de 500 hôpitaux à travers le pays. .

Des recherches supplémentaires ont été menées par l’Urban Institute, qui a analysé le bureau de crédit et d’autres données démographiques sur la pauvreté, la race et l’état de santé pour KFF Health News afin d’explorer où la dette médicale est concentrée aux États-Unis et quels facteurs sont associés à des niveaux d’endettement élevés.

Le JPMorgan Chase Institute a analysé les dossiers d’un échantillon de titulaires de cartes de crédit Chase pour examiner comment les soldes des clients peuvent être affectés par des dépenses médicales importantes. Et le projet CED, une organisation à but non lucratif de Denver, a travaillé avec KFF Health News sur une enquête auprès de ses clients pour explorer les liens entre la dette médicale et l’instabilité du logement.

Les journalistes de KFF Health News ont travaillé avec des enquêteurs d’opinion publique de KFF pour concevoir et analyser « l’enquête sur la dette de soins de santé de KFF ». L’enquête a été menée du 25 février au 20 mars 2022, en ligne et par téléphone, en anglais et en espagnol, auprès d’un échantillon national représentatif de 2 375 adultes américains, dont 1 292 adultes ayant une dette de soins de santé actuelle et 382 adultes ayant une dette de soins de santé en les cinq dernières années. La marge d’erreur d’échantillonnage est de plus ou moins 3 points de pourcentage pour l’échantillon complet et de 3 points de pourcentage pour ceux qui ont une dette actuelle. Pour les résultats basés sur des sous-groupes, la marge d’erreur d’échantillonnage peut être plus élevée.

Des journalistes de KFF Health News et de NPR ont également mené des centaines d’entretiens avec des patients à travers le pays ; s’est entretenu avec des médecins, des chefs de file de l’industrie de la santé, des défenseurs des droits des consommateurs, des avocats spécialisés en dette et des chercheurs ; et passé en revue des dizaines d’études et d’enquêtes sur la dette médicale.