Selon les recherches, les personnes atteintes d’une maladie en phase terminale dans les West Midlands vivent toujours dans la peur d’attraper Covid-19 et de mourir tôt. Leurs expériences ont été décrites dans quatre rapports, qui contiennent des recommandations pour les hospices.
Un nouveau film, publié par des chercheurs de l’Université de Warwick et de l’association caritative de fin de vie, Marie Curie, souligne que les personnes atteintes d’une maladie en phase terminale ont du mal à équilibrer le désir de vivre une vie épanouissante avec le temps qu’il leur reste et à s’assurer qu’elles restent à l’abri d’attraper le Covid-19.
La recherche a recueilli des preuves dans les West Midlands auprès de personnes vivant avec des maladies en phase terminale, de leurs soignants et de professionnels de la santé et des services sociaux.
S’exprimant dans le film, Wendy, qui souffre d’un cancer du poumon de stade quatre, a déclaré: «Le COVID n’a pas disparu de toute façon, c’est une situation vraiment difficile pour des personnes comme moi qui sont extrêmement vulnérables sur le plan clinique. Lorsque vous êtes en public, vous êtes nerveux et inquiet pour les gens qui vous entourent. Je veux sortir. Tu dois sortir. J’y entre aussi vite que je peux et je sors aussi vite que possible.
Pauline, qui a également un cancer du poumon de stade quatre, a déclaré: «On m’a crié dessus dans un supermarché pour avoir porté un masque. Cet homme a dit: « Enlevez votre masque car Covid est terminé ». J’ai essayé d’expliquer que je dois toujours porter un masque car j’ai un cancer du poumon de stade quatre, mais il a dit: « C’est ton problème, pas le mien! »
Marie Curie a répondu à la recherche en exhortant les personnes atteintes d’une maladie en phase terminale qui s’inquiètent pour Covid-19 à contacter leur équipe d’information et de soutien qui peut fournir un soutien pratique et émotionnel.
Pour beaucoup, la pandémie de Covid-19 semble appartenir au passé. Mais alors que nous arrivons à la fin de 2022, Covid-19 a toujours un impact significatif sur les personnes atteintes de maladies en phase terminale et sur la qualité de vie qu’elles ont.
De nombreuses personnes atteintes d’une maladie en phase terminale sont immunodéprimées, ce qui signifie que les vaccins et les piqûres de rappel sont souvent moins efficaces pour elles.
Malheureusement, les besoins exceptionnels des patients en phase terminale et des services palliatifs restent sans réponse avec les politiques actuelles de santé publique et de protection contre le Covid-19. Nous espérons que nos recherches feront la lumière sur la façon dont la pandémie est loin d’être terminée pour de nombreux patients, familles et hospices.
John MacArtney, professeur agrégé, Warwick Medical School, Université de Warwick
Sue Morgan, directrice associée à Marie Curie Hospice, Solihull, a déclaré :
« Les effets du Covid-19 sont loin d’être terminés. Comme d’autres milieux de soins de santé, nous continuons de mettre en place des mesures pour empêcher la propagation du virus. Il est important que nous protégions nos patients, notre personnel et nos bénévoles, mais que nous continuions également à fournir les soins et le soutien dont les gens ont besoin, ce qui les aide à rester actifs, socialisés et soutenus tout au long de leur maladie.
«Nous voulons que nos patients puissent bien vivre et permettre à leurs familles de tirer le meilleur parti de ces derniers jours, semaines, mois et années comme elles le peuvent. Les conclusions de cette recherche ont été pénibles à lire et il est troublant d’entendre certaines des histoires que les gens ont partagées. J’exhorte tous ceux qui vivent avec une maladie en phase terminale et qui s’inquiètent de savoir comment bien vivre aux côtés de Covid-19 à parler à notre équipe d’information et de soutien. Ils peuvent donner aux gens une aide pratique pour gérer les risques, mais aussi être là pour fournir une oreille attentive et un soutien émotionnel. »
