L’Alliance européenne des associations de rhumatologie (EULAR) a annoncé le lancement de l’EULAR Impact of RMDs Survey, un questionnaire en ligne destiné directement aux patients atteints de RMD. Les données recueillies dans le cadre de cette enquête constitueront une ressource importante pour les chercheurs, les professionnels de la santé et les patients, fournissant une base de données complète des résultats rapportés par les patients sur leur situation de santé et sur la manière dont la maladie affecte leur vie sociale et professionnelle. En recueillant et en analysant les données d’un grand nombre de patients atteints de MMR de manière récurrente, l’enquête fournira des informations précieuses sur le fardeau de la maladie et contribuera à améliorer les soins globaux pour les personnes vivant avec ces conditions.
« EULAR s’engage à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rhumatismales », a déclaré le Dr Anna Molto, présidente du sous-comité de recherche EULAR sur l’épidémiologie et la santé publique et responsable du projet. « Le lancement de cette enquête est une avancée significative dans nos efforts pour mieux comprendre l’impact des maladies rhumatismales sur la vie des patients à travers l’Europe et pour identifier les lacunes en matière de soins de santé et les besoins non satisfaits. » Les informations recueillies par le biais du questionnaire seront utilisées pour soutenir des études de recherche, des essais cliniques et d’autres initiatives de recherche visant à améliorer les résultats pour les patients. Il servira également d’outil pour surveiller les tendances des maladies et les schémas de traitement au fil du temps, ce qui peut aider à orienter la pratique clinique, les décisions politiques et les activités de plaidoyer. »
L’enquête EULAR Impact of RMDs Survey est une ressource importante pour l’ensemble de la communauté rhumatologique. En travaillant ensemble et en partageant des données, nous pouvons faire des progrès significatifs dans la lutte contre les maladies rhumatismales. »
Professeur Annamaria Iagnocco, Présidente de l’EULAR
Le projet est conçu pour recueillir des données directement auprès des patients par le biais d’un sondage en ligne. Une enquête de base recueillera des informations sur la situation démographique et sociographique générale du patient, ainsi que plusieurs questions standardisées liées à son diagnostic de MMR et à son impact sur sa qualité de vie. Des enquêtes de suivi récurrentes sur une base semestrielle permettront une observation longitudinale, ainsi que des sous-questionnaires supplémentaires spécifiques à la maladie si nécessaire.
Toutes les informations seront anonymisées afin de protéger la confidentialité des patients et de se conformer aux réglementations applicables en matière de confidentialité des données.
EULAR encourage tous les patients à participer à l’enquête EULAR Impact of RMDs Survey en partageant des informations pertinentes et des informations sur leur vie avec un RMD.
