Connie MacDonald travaille pour le Département d’État au consulat américain à Djeddah, en Arabie Saoudite. C’est un travail de rêve et elle adorait vivre à l’étranger avec ses deux fils.
Mais plus tôt cette année, a déclaré MacDonald, son fils de 8 ans a commencé à devenir agressif. Au début, la famille pensait qu’il s’agissait d’un TDAH. Son fils a en effet finalement reçu un diagnostic de trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité, ainsi que d’un trouble perturbateur de dérégulation de l’humeur, qui rend difficile pour son fils de contrôler ses émotions, en particulier sa colère.
« Il me faisait du mal. Il menaçait de tuer son frère. L’une des choses qui a fait déborder le vase, c’est qu’il y avait quatre personnes à l’école qui l’ont retenu pendant près d’une heure pour essayer de le calmer », a-t-elle déclaré.
L’American International School of Jeddah lui a dit que son fils ne pouvait pas revenir. Son comportement était si grave que MacDonald a commencé à chercher un traitement résidentiel aux États-Unis.
Elle a trouvé Intermountain Residential dans le Montana. Les enfants du programme Intermountain apprennent à construire des relations saines grâce à une thérapie comportementale intense sur une période pouvant aller jusqu’à 18 mois.
Intermountain Residential est l’un des seuls établissements aux États-Unis à accueillir de jeunes enfants souffrant de dérégulation émotionnelle, comme son fils.
MacDonald se souvient avoir pleuré de façon hystérique lorsqu’elle l’a déposé en juin, mais les larmes ont cédé la place à l’espoir à mesure que ses accès de violence ont diminué au fil des semaines et des mois qui ont suivi.
« Maintenant, lorsque nous recevons nos appels hebdomadaires, c’est tout à fait normal. C’est comme parler à nouveau à votre enfant. C’est merveilleux », a-t-elle déclaré.
Intermountain est l’un des quelque douzaines de programmes du pays qui fournissent un traitement de santé comportementale à long terme aux enfants de moins de 10 ans, selon l’Association nationale des écoles et programmes thérapeutiques. C’est l’une des seules options pour les enfants dès 4 ans.
Intermountain est niché dans un quartier calme d’Helena et soigne les enfants depuis plus de 100 ans. Les enfants traités par Intermountain souffrent de troubles émotionnels, de problèmes de comportement résultant d’une maladie mentale ou d’un traumatisme, ainsi que d’autres problèmes. Ils souffrent d’automutilation, de dépression grave ou d’explosions de violence pouvant conduire à attaquer d’autres personnes ou des animaux. La plupart des familles qui viennent à Intermountain ont essayé des médicaments, une thérapie ambulatoire ou même un traitement résidentiel à court terme, sans succès.
Les programmes de traitement à long terme comme celui proposé par Intermountain sont souvent un dernier recours pour les familles.
Cela peut prendre des mois avant que les enfants souffrant de graves problèmes de santé mentale et comportementale se sentent suffisamment en sécurité pour s’ouvrir au personnel d’Intermountain, a déclaré Meegan Bryce, qui gère le programme résidentiel. Certains enfants ont été traumatisés ou maltraités alors que des adultes étaient censés s’en occuper, a-t-elle déclaré. Vivre cela peut les rendre profondément effrayés ou résistants à l’interaction des adultes, même une fois qu’ils vivent dans un environnement sûr. Bryce a déclaré que le personnel d’Intermountain doit gagner la confiance du patient avant de tenter de déterminer la cause profonde du comportement de l’enfant. Il leur faut du temps avant de pouvoir élaborer un plan de traitement efficace à long terme basé sur une thérapie comportementale intensive et l’établissement de relations saines.
Les parents et le personnel d’Intermountain ont été choqués lorsque l’établissement a annoncé soudainement cet été qu’il fermerait ses portes cet automne, en raison du manque de personnel.
Certains parents ont menacé de porter plainte. Un cabinet d’avocats les représentant a fait valoir dans une lettre adressée au conseil d’administration d’Intermountain en septembre qu’il avait la responsabilité contractuelle de terminer le traitement des enfants qui restent dans son établissement résidentiel.
Intermountain a ensuite changé de cap, affirmant qu’elle réduirait ses effectifs pour tenter de maintenir le programme ouvert. Mais la porte-parole Erin Benedict a déclaré que rien ne garantissait qu’Intermountain puisse garder ses portes ouvertes à long terme. Intermountain prévoit de réduire sa capacité de 32 lits à huit.
Megan Stokes, jusqu’à récemment directrice exécutive de NATSAP, pense que le manque de personnel n’est pas la seule explication des problèmes d’Intermountain.
« Nous voyons de nombreux établissements de soins de longue durée se tourner vers ce qu’ils appellent des soins ambulatoires intensifs à court terme. Il est plus facile d’obtenir de l’argent pour l’assurance », a-t-elle expliqué. Stokes a déclaré qu’elle connaissait 11 programmes à long terme destinés aux enfants de 14 ans et moins qui n’offraient plus que des séjours plus courts, de 30 à 90 jours.
Les programmes à court terme sont moins chers et les compagnies d’assurance les paieront plus rapidement, a déclaré Stokes. Au cours d’une année, les programmes à court terme peuvent traiter plus de patients que les établissements résidentiels à long terme. Cela peut les rendre plus lucratifs à exploiter.
Mais ces programmes ne sont pas susceptibles d’aider les enfants qui pourraient devoir quitter Intermountain. En fait, les programmes à court terme pourraient leur causer du tort.
« Le problème est que si cet enfant sort de ce séjour de courte durée, ou s’il réussit bien, et peut-être six mois plus tard, il n’a pas les outils dans sa boîte à outils pour continuer, et maintenant vous êtes étiqueté comme un traitement… résistant, alors que cet enfant n’était pas résistant au traitement », a déclaré Stokes.
Les enfants étiquetés résistants au traitement peuvent alors être rejetés d’autres programmes à court terme.
Pour l’instant, les parents d’enfants d’Intermountain recherchent d’autres options de traitement en raison de l’incertitude quant à savoir si Intermountain restera ouvert. Les parents ont déclaré à NPR et KFF Health News qu’ils ont dû s’inscrire sur des listes d’attente qui peuvent prendre un an ou plus pour accéder aux quelques programmes qui accueillent des enfants de 10 ans et moins. C’est à condition qu’ils puissent trouver des installations qui accepteraient leurs enfants.
Stacy Ballard n’a pas réussi à trouver un établissement disposé à traiter son fils adoptif de 10 ans atteint d’un trouble réactif de l’attachement, qui se trouve actuellement à Intermountain. Cette maladie peut rendre difficile pour les enfants de nouer un attachement avec leur famille. Ballard a déclaré que son fils pouvait être extrêmement violent.
« Il se promenait dans notre maison la nuit en pensant à nous tuer tous, et il a dit que c’était presque la nuit qu’il faisait ça », a expliqué Ballard.
Les établissements qui traitent les enfants de son âge ne traitent généralement pas les enfants présentant un diagnostic de trouble réactif de l’attachement, qui est souvent associé à de graves problèmes émotionnels et comportementaux.
MacDonald ne parvient pas non plus à trouver un autre établissement qui pourrait constituer une option de secours pour son fils. Il était censé suivre 14 mois supplémentaires de traitement à Intermountain.
Elle a déclaré qu’elle ne pouvait pas parier que son fils resterait à Intermountain en raison de l’incertitude quant à savoir si l’établissement resterait ouvert.
Elle s’apprête donc à quitter Djeddah et à rentrer aux États-Unis, prenant un congé de son travail.
« Je vais l’emmener chez ma famille en Caroline du Sud jusqu’à ce que je puisse lui trouver un autre endroit », a-t-elle déclaré.
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Cet article a été réimprimé de khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui constitue l’un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondages et de journalisme sur les politiques de santé. |
