Les progrès dans les soins cardiaques pédiatriques aident davantage d'enfants à survivre suffisamment longtemps pour recevoir une greffe, mais une pénurie critique de cœurs de donneurs signifie que trop de gens meurent encore en attendant, ont averti aujourd'hui les experts lors de la 46e réunion annuelle et sessions scientifiques de la Société internationale de transplantation cardiaque et pulmonaire (ISHLT).
Les présentations de chirurgiens aux États-Unis et en Europe ont mis en lumière un paradoxe croissant : les progrès médicaux permettent de maintenir davantage d'enfants en vie, mais l'approvisionnement en cœurs de donneurs n'a pas suivi le rythme.
Retards coûteux dans la mise en œuvre de la loi américaine sur la modernisation des transplantations
Kevin P. Daly, MD, cardiologue pédiatrique à l'hôpital pour enfants de Boston, a déclaré que briser le goulot d'étranglement de la loi américaine sur la modernisation des transplantations faciliterait le flux des cœurs des donneurs vers les receveurs. La mise en œuvre de la loi sur la modernisation, qui a été ralentie par les retards des contrats fédéraux, permettrait aux comités de poursuivre leurs travaux sur un changement proposé d'un système catégoriel à un modèle de distribution continue qui donne la priorité à l'urgence médicale et à l'efficacité du système. Avec des points d'attribution supplémentaires pour les enfants et des améliorations des catégories d'urgence pédiatrique, le nouveau système accorderait également une priorité plus élevée aux enfants.
« La politique d'attribution est importante, mais elle ne peut pas résoudre la pénurie d'organes », a déclaré le Dr Daly, président de la Pediatric Heart Transplant Society.
Dans le monde, plus de 600 transplantations cardiaques pédiatriques sont réalisées chaque année, mais la mortalité sur liste d'attente reste élevée. Aux États-Unis, plus d’un enfant sur six inscrit sur la liste d’attente ne survit pas.
Dans le même temps, des progrès tels que les dispositifs d'assistance ventriculaire permettent aux enfants gravement malades de vivre plus longtemps en attendant une greffe, souvent pendant des mois, voire des années.
« C'est le paradoxe », a déclaré Brigitte Stiller, MD, professeur et responsable du service de cardiologie pédiatrique au Centre cardiaque universitaire de Fribourg en Allemagne. « Nous sauvons les enfants sur la liste d'attente, mais nous ne trouvons pas suffisamment de cœurs de donneurs pour eux. »
Le Dr Stiller a soutenu que le domaine doit repenser la manière dont les cœurs des donneurs sont sélectionnés et utilisés.
« La pénurie de transplantations cardiaques pédiatriques n'est pas une fatalité, c'est un problème que nous pouvons repenser », a-t-elle déclaré.
Les experts appellent à une plus grande utilisation des cœurs des donneurs
Un changement clé consiste à dépasser l'idée du cœur donneur « parfait ». À mesure que les enfants deviennent plus stables grâce au support mécanique, les cliniciens peuvent souvent être réticents à accepter autre chose qu'un cœur de donneur idéal, ce qui peut potentiellement prolonger les temps d'attente.
« Il existe de plus en plus de preuves selon lesquelles des cœurs soigneusement sélectionnés peuvent encore conduire à d'excellents résultats », a déclaré le Dr Stiller. « Si l'on attend seulement le donneur idéal, certains enfants ne recevront jamais de greffe. »
Les deux intervenants ont déclaré que des progrès technologiques sont nécessaires pour élargir le bassin de donneurs de cœur, y compris les technologies de perfusion et de préservation des organes. Aux États-Unis, des plateformes de perfusion miniaturisées sont actuellement évaluées dans le cadre d'essais cliniques.
« Ces systèmes seraient révolutionnaires, tout comme ils ont déjà remodelé la transplantation cardiaque chez l'adulte », a déclaré le Dr Daly.
Le don après mort circulatoire (DCD) est une autre approche prometteuse, même si son utilisation en transplantation pédiatrique reste limitée. Les experts ont souligné que le maintien de la confiance du public sera essentiel à mesure que ces pratiques se développeront.
« La confiance du public est primordiale », a déclaré le Dr Daly. « Si les familles perdent confiance dans le système, les taux de dons pourraient chuter, ce qui coûterait des vies. »
Les innovations cliniques font également la différence. Les nourrissons et les jeunes enfants peuvent recevoir en toute sécurité des cœurs de donneurs présentant des groupes sanguins incompatibles, une avancée qui augmente considérablement le nombre d'organes de donneurs disponibles.
L'élargissement du bassin de donneurs de cœurs pédiatriques nécessite une approche globale
Au-delà des politiques et de la technologie, le Dr Stiller a souligné l’importance d’aider le public à comprendre les effets à long terme de la transplantation et l’importance du don d’organes. Elle a déclaré que de nombreux receveurs cardiaques pédiatriques grandissent pour vivre une vie bien remplie et en bonne santé, terminer leurs études, bâtir une carrière et fonder une famille.
« Quand les gens voient que ces enfants deviennent des adultes épanouis, cela change la conversation », a-t-elle déclaré. « Cette visibilité peut aider davantage de familles à dire oui au don d'organes. »
Les deux intervenants ont convenu que résoudre la pénurie de donneurs pédiatriques nécessiterait un effort sur plusieurs fronts.
« Il n'y a pas qu'une seule solution, mais plusieurs : la technologie, l'innovation clinique et la volonté de repenser la façon dont nous utilisons chaque cœur de donneur », a déclaré le Dr Stiller.
La réunion annuelle et les sessions scientifiques de l'ISHLT se tiendront du 22 au 25 avril au Metro Toronto Convention Centre à Toronto, ON, Canada.
