Alexis Perkins pensait que le cabinet de son obstétricien-gynécologue à Atlanta serait l’endroit idéal pour obtenir une ordonnance pour le type de médicament qui réduit le risque de contracter le VIH.
Mais lors d’une récente visite, l’assistante médicale qui l’a accueillie n’avait pas entendu parler des médicaments appelés prophylaxie pré-exposition, ou PrEP, et elle semblait mal à l’aise d’en discuter, a déclaré Perkins. Son prestataire en avait entendu parler mais ne se sentait pas en confiance pour le prescrire.
« Elle était au moins assez honnête pour dire que cela l’intéressait, mais elle n’en savait pas grand-chose », a déclaré Perkins, une infirmière de 25 ans, qui a décidé de prendre la PrEP après avoir participé à une étude. cours d’éducation sur la santé sexuelle et réfléchir davantage à ses propres risques. Elle essaie toujours de trouver un prestataire pour lui rédiger une ordonnance.
« Si je n’avais pas vraiment confiance en moi, cela aurait pu être une expérience très décourageante », a déclaré Perkins.
La PrEP est un outil crucial dans la lutte contre l’épidémie actuelle de VIH et, lorsqu’elle est prise telle que prescrite, elle est très efficace pour prévenir l’infection par contact sexuel ou par l’utilisation de drogues injectables.
Mais plus d’une décennie après l’approbation du premier médicament PrEP sur le marché américain, l’un des groupes qui bénéficieraient le plus de ces médicaments ne les prend pas : les femmes noires, comme Perkins, dont l’identité de genre correspond au sexe qui leur a été assigné à l’époque. naissance.
Les médecins, les chercheurs en santé publique et ceux qui fournissent des services de traitement et de prévention du VIH affirment que des facteurs systémiques de longue date, tels que la stigmatisation et le racisme, constituent des obstacles majeurs à l’adoption de la PrEP chez les femmes noires cisgenres. Les femmes noires transgenres sont également confrontées à des obstacles à l’adoption de la PrEP, notamment la discrimination liée à leur identité de genre.
Mais de nombreux chercheurs se concentrent sur les femmes noires cisgenres, qui, disent-ils, sont souvent négligées par le système de santé et sont confrontées à des obstacles tels que : un marketing non inclusif entraînant un manque de sensibilisation quant aux bénéficiaires, moins d’options de traitement pour les femmes que pour les hommes, et les professionnels de la santé hésitent à le prescrire. Ces défis sont encore plus évidents dans le Sud, qui présente les taux de nouveaux diagnostics de VIH les plus élevés du pays.
Les femmes ont eu environ un cinquième des nouvelles infections au VIH en 2021, selon des données récentes des Centers for Disease Control and Prevention. Et les femmes noires cisgenres représentaient une part démesurée.
« Si nous ne trouvons pas comment changer le système, nous allons continuer à laisser tomber les femmes noires », a déclaré Tiara Willie, professeur adjoint de santé mentale à l’école de santé publique Johns Hopkins Bloomberg.
La FDA a approuvé trois médicaments à utiliser comme PrEP : les pilules Descovy et Truvada, qui ont également une version générique, et l’injectable Apretude. Descovy est plus récent et se présente sous la forme d’un comprimé plus petit que Truvada, ce qui peut le rendre plus souhaitable. Il a été approuvé pour les hommes et les femmes transgenres ayant des rapports sexuels avec des hommes, mais n’a pas été testé sur des personnes assignées à la naissance comme étant une femme.
Cette décision a frustré les chercheurs et les défenseurs du VIH, notamment Rochelle Walensky, qui a travaillé au Centre de recherche sur le sida de l’Université Harvard avant de diriger plus tard le CDC.
Dans un éditorial de 2019, Walensky et son collègue Robert H. Goldstein ont critiqué ce « système à deux vitesses », dans lequel les hommes peuvent obtenir le médicament en sachant qu’il est sans danger pour eux et avec l’approbation d’une assurance, mais pas les femmes.
Gilead Sciences, la société qui fabrique Descovy, a annoncé plus tard qu’elle mènerait un essai axé sur l’utilisation du médicament chez les femmes cisgenres. La société a déclaré que l’étude est en cours et que les données sont attendues fin 2024. Le CDC, pour sa part, a annoncé plus tôt cette année une subvention de 8 millions de dollars pour financer des études sur les stratégies visant à accroître le recours à la PrEP chez les femmes noires cisgenres.
Les femmes noires sont confrontées aux mêmes obstacles que les autres populations en matière de PrEP, affirment les chercheurs, mais beaucoup le font avec moins de ressources. Des données récentes du US Census Bureau montrent que les Noirs américains vivent de manière disproportionnée dans la pauvreté et que les femmes sont plus susceptibles que les hommes de vivre dans la pauvreté.
La prise de la PrEP nécessite des tests réguliers et des visites chez le médecin pour vérifier l’infection par le VIH, ce qui peut constituer un « énorme obstacle » à l’accès en raison du coût et de la logistique, a déclaré Michael Fordham, responsable de programme à la 1917 Clinic de l’Université d’Alabama à Birmingham, la plus grande clinique VIH. établissement de soins de l’État.
« En fait, nous voyons des patients PrEP plus fréquemment que nos patients vivant avec le VIH qui sont stables », a-t-il déclaré.
Le CDC a mis à jour ses directives PrEP en 2021 pour refléter les dernières approbations scientifiques et pharmaceutiques, mais l’agence a entendu des plaintes de prestataires selon lesquelles elles sont encore trop onéreuses, a déclaré Robyn Neblett Fanfair, directrice par intérim de la Division de prévention du VIH de l’agence. Elle a ajouté que le CDC « s’oriente vers » des lignes directrices plus « opportunes et plus agiles ».
Fanfair a déclaré que sa division se concentre également sur la réduction des coûts associés à la prise de PrEP, qui peuvent être importants. Le simple fait de commencer la PrEP peut coûter plus de 2 000 $.
Pour l’instant, le gouvernement fédéral exige que les régimes d’assurance privés couvrent la PrEP, même si cette règle fait face à une contestation judiciaire. Pourtant, dans une étude récente, les scientifiques du CDC ont découvert qu’environ 50 000 personnes avaient découvert les coûts de la PrEP en 2018.
« Les politiques qui augmentent l’accès à l’assurance maladie, telles que l’expansion de Medicaid, peuvent améliorer l’accès à la PrEP », indique l’étude. « Cela pourrait avoir un impact particulièrement important dans le sud des États-Unis », où de nombreux États n’ont pas encore étendu le programme d’assurance étatique-fédéral pour les personnes à faible revenu dans le cadre de l’Affordable Care Act.
Mais payer la PrEP n’est pas le seul obstacle à l’accès, surtout dans le Sud.
Le VIH et d’autres infections sexuellement transmissibles peuvent encore être difficiles à aborder pour les médecins et les infirmières praticiennes dans la « Bible Belt », malgré leur prévalence, a déclaré Anitra Walker, vice-présidente des opérations chez Mercy Care, une clinique de santé de la région d’Atlanta qui obtient financement fédéral.
La stigmatisation sociale peut non seulement empêcher les femmes noires de parler de PrEP avec leurs amis, voisins et médecins, mais elle peut également s’infiltrer dans leurs relations domestiques, a déclaré Mauda Monger, professeure adjointe à l’École de santé des populations du centre médical de l’Université du Mississippi. .
« Si leur partenaire est la personne qui leur fournit le logement, la nourriture et les ressources pour leurs enfants, dire ouvertement ‘Je prends la PrEP’ peut en fait mettre ses moyens de subsistance en danger », a déclaré Monger, notant en outre qu’aborder le sujet peut mettre les femmes en danger. au risque de subir un préjudice physique.
L’augmentation du recours à la PrEP nécessite d’élargir l’accès à de bons emplois, à des soins de santé abordables et à un logement stable, a déclaré Monger, pour permettre aux femmes noires de se sentir plus habilitées à prendre le contrôle de leur santé.
Les chercheurs ont également déclaré que les messages concernant la PrEP et la façon dont elle est commercialisée doivent changer.
Willie, de Johns Hopkins, a organisé des groupes de discussion en 2019 à Jackson, dans le Mississippi, avec des femmes noires cisgenres, qui ont déclaré qu’elles estimaient que leurs expériences n’étaient pas reflétées dans les campagnes publicitaires pour la PrEP.
Si « les publicités n’étaient pas réservées uniquement aux hommes homosexuels ou aux personnes transgenres », a déclaré un participant, « alors tout le monde aurait l’impression que… ce n’est pas réservé uniquement à des personnes spécifiques ».
Les chercheurs doivent « travailler en amont » pour défaire ces perceptions une fois qu’elles se sont installées, a déclaré Jessica Sales, professeure agrégée à la Rollins School of Public Health de l’Université Emory.
Sales s’associe à SisterLove, une organisation à but non lucratif de santé sexuelle d’Atlanta, pour former un petit groupe d’« influenceurs » afin d’organiser des conversations informelles avec les membres de la communauté et d’étudier leur efficacité pour accroître les connaissances, l’intérêt et l’adoption de la PrEP parmi les femmes cisgenres. Perkins, l’infirmière qui n’a pas pu obtenir une ordonnance de PrEP de son obstétricien-gynécologue, fait partie de la cohorte.
Le programme Healthy Love de SisterLove, soutenu par le CDC, donne aux femmes noires et à leurs groupes sociaux la « liberté de tenir des conversations différemment » qu’elles le feraient avec des prestataires de soins médicaux, a déclaré le fondateur du groupe, Dázon Dixon Diallo.
Ne pas garantir que les femmes noires cisgenres aient accès à la PrEP – et soient réellement intéressées à la prendre – sapera la lutte visant à maîtriser l’épidémie de VIH, a averti Diallo.
Il y a « des dégâts qui doivent être réparés », a-t-elle déclaré. « Si nous ne centrons pas les femmes noires dans cette épidémie, nous n’arriverons à rien. »
Cet article a été réimprimé de khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé et qui constitue l’un des principaux programmes opérationnels de KFF – la source indépendante de recherche, de sondages et de journalisme sur les politiques de santé. |