Dans un rapport clinique publié le 18 avril, l’American Academy of Pediatrics a recommandé les ressources administrées par l’Institut de développement humain (HDI) de l’Université du Kentucky aux pédiatres du pays. Il est recommandé que ces ressources soient distribuées par les pédiatres aux familles qui apprennent un diagnostic prénatal du syndrome de Down.
Le rapport dirige les prestataires médicaux vers Lettercase : Centre national de ressources prénatales et postnatales, qui est hébergé au sein de HDI depuis 2012. Lettercase propose des ressources imprimées et numériques qui fournissent des informations précises, équilibrées et à jour pour les nouveaux parents et les futurs parents qui apprennent. sur un diagnostic de syndrome de Down et d’autres maladies génétiques.
« Les lignes directrices de ce rapport sont vraiment les recommandations définitives pour les pédiatres », a déclaré Stephanie Meredith, directrice de Lettercase. « Donc, être inclus dans cela, surtout quand il n’y a qu’une poignée de ressources répertoriées … c’est juste un véritable honneur. »
Le livre Lettercase « Understanding a Down Syndrome Diagnosis » a été initialement développé en 2008 par Meredith et son mari, Justin. L’ancien directeur exécutif de HDI, Harold Kleinert, était le chercheur principal de Brighter Tomorrows, une subvention financée par l’accord de coopération des Centers for Disease Control des États-Unis avec l’Association of University Centers on Disability (AUCD) pour améliorer la capacité des médecins à fournir des informations précises aux familles. diagnostic de syndrome de Down chez leur enfant. Brighter Tomorrows, qui figure également dans le rapport de l’American Academy of Pediatrics en tant que ressource pour les familles, a maintenant fusionné avec Lettercase en un seul centre national.
Meredith et Kleinert avaient une vision du besoin sociétal auquel ils pourraient commencer à répondre en rassemblant leurs ressources. En règle générale, selon Meredith, les programmes financés par des subventions ont une durée de vie naturelle, car les subventions sont assorties d’un financement limité généralement distribué sur un nombre défini d’années; Ainsi, alors que Brighter Tomorrows a été lancé grâce à une subvention de développement de deux ans et une subvention de diffusion nationale d’un an, Meredith et Kleinert ont trouvé un financement pour Lettercase grâce à la vente de livres et à diverses autres sources de revenus.
« C’était une sorte de programme fragmentaire, mais nous l’avons fait prospérer », a déclaré Meredith. « Ce fut un travail d’amour pour (l’Institut de développement humain) et la Fondation Joseph P. Kennedy, Jr. de soutenir ce programme, car il était définitivement motivé par le désir de répondre à un besoin des familles, par opposition à la simple satisfaction du couper les termes d’une subvention… nous avons trouvé une structure de financement parce que nous croyions au but de ce que nous faisions.
