L'Australasian Society for Developmental Paediatrics (ASDP) a répondu aux réformes proposées par le gouvernement australien au National Disability Insurance Scheme (NDIS), suite au discours prononcé cette semaine par le ministre de la Santé et des Soins aux personnes âgées, Mark Butler, au National Press Club.
L'ASDP reconnaît l'importance d'assurer la durabilité à long terme du NDIS, tout en continuant à produire des résultats significatifs pour les enfants et les familles. La Société note que même si l'orientation de la réforme devient plus claire, des détails importants concernant sa mise en œuvre restent en suspens.
Les pédiatres du développement travaillent en première ligne auprès des enfants et des familles confrontés à des besoins complexes. La réforme doit renforcer – et non perturber – l’accès à des soins de développement opportuns et fondés sur des données probantes.
Dr Katie Heathershaw, présidente, ASDP
Recentrer le NDIS sur le besoin fonctionnel
L'ASDP soutient l'abandon du diagnostic en tant que porte d'entrée principale vers le NDIS, et un retour à l'intention initiale du programme de soutenir les personnes dont la capacité fonctionnelle est considérablement réduite.
« Le diagnostic à lui seul ne détermine pas les besoins d'un enfant. » dit le Dr Heathershaw. « Deux enfants avec le même diagnostic peuvent avoir des niveaux d'impact fonctionnel très différents. L'évaluation doit se concentrer sur la capacité, les forces et les défis de l'enfant dans la vie quotidienne, la communication, le comportement et la participation. »
La Société note qu'une approche fonctionnelle a le potentiel d'améliorer l'équité et de mieux cibler les soutiens. Cependant, des précisions supplémentaires sont nécessaires sur la manière dont la capacité fonctionnelle sera évaluée chez les enfants, notamment sur la question de savoir si les outils d'évaluation sont fondés sur des données probantes, cohérents et adaptés aux conditions de développement et aux conditions fluctuantes. Il sera également important de garantir que ces outils sont adaptés à une utilisation chez des enfants issus de milieux non anglophones et de cultures différentes, y compris les familles aborigènes et insulaires du détroit de Torres.
L’intervention précoce doit rester centrale
L'ASDP reconnaît l'accent mis par le gouvernement sur le renforcement des soutiens antérieurs en dehors du NDIS, y compris le développement de soutiens fondamentaux tels que ceux proposés dans le cadre du programme Thriving Kids.
« Une identification précoce et des soutiens ciblés sont essentiels pour obtenir des résultats tout au long de la vie » dit le Dr Heathershaw. « Si les soutiens sont transférés en dehors du NDIS, ils doivent être cohérents, équitables, accessibles et fondés sur une expertise en développement. »
La Société note que ces systèmes ne sont pas encore entièrement établis et nécessiteront une mise en œuvre coordonnée entre les systèmes étatiques et fédéraux.
Les retards dans l’accès à des soutiens précoces pendant les périodes critiques de développement peuvent avoir des impacts durables sur les résultats en matière de santé, d’éducation et de participation.
Un NDIS sain pour l’avenir
L'ASDP est particulièrement préoccupée par le risque de lacunes dans les services lors de la transition vers de nouveaux modèles de soins. Sans une mise en œuvre claire et rapide de mesures de soutien alternatives, il existe un risque que les enfants et les familles connaissent des retards dans l’accès aux services essentiels.
La Société souligne également la nécessité de reconstruire les parcours de soutien communautaire pour les enfants ayant des besoins légers à modérés, y compris les services de la petite enfance, scolaires et préscolaires, dont beaucoup ont diminué au fil du temps à mesure que le système s'est orienté vers le NDIS.
L'ASDP souligne que le succès de la réforme dépend de l'investissement dans la capacité de la main-d'œuvre, notamment des pédiatres du développement et des professionnels paramédicaux, notant qu'un modèle d'évaluation fonctionnelle nécessite du temps, de l'expertise et une contribution multidisciplinaire.
« Nous partageons l'objectif du gouvernement d'un système juste et durable. » dit le Dr Heathershaw. « Assurer la continuité de l'accès au soutien pour les enfants, en particulier pendant les premiers stades de développement, sera essentiel pour atteindre cet objectif. »
L'ASDP se félicite de l'opportunité de travailler avec le gouvernement pour garantir que les réformes soient éclairées par l'expertise clinique et fondées sur l'expérience vécue des enfants et des familles.
