La conférence de haut niveau du CESE qui s'est tenue à Budapest a exhorté la nouvelle Commission européenne et les États membres de l'UE à élaborer un cadre politique global, fixant des objectifs communs et mesurables pour lutter contre le développement des maladies rares et accroître encore la coopération européenne.
Le Comité économique et social européen (CESE) appelle la nouvelle Commission européenne et les États membres de l'UE à proposer et à mettre en œuvre un plan d'action européen global sur les maladies rares qui soutienne les États membres et les organisations de la société civile dans leurs efforts visant à fournir des soins équitables, abordables et de haute qualité. -un accès de qualité au diagnostic et au traitement pour les patients atteints de maladies rares.
Cette conclusion a été approuvée lors de la conférence intitulée Pour un engagement de l’UE dans la lutte contre les maladies rares organisé par le CESE à Budapest le 29 novembre 2024, au cours duquel l'avis exploratoire du CESE intitulé Ne laisser personne de côté : l’engagement européen dans la lutte contre les maladies rares a été présenté; il a été élaboré à la demande de la présidence hongroise du Conseil de l'Union européenne.
Dans le prolongement des précédentes conférences du CESE sur le sujet, organisées à Bilbao en 2023 et à Bruxelles au début de cette année, le CESE exhorte l'UE et ses États membres à soutenir et à renforcer la mise en œuvre et le suivi des plans nationaux relatifs aux maladies rares. Objectif : permettre le diagnostic des patients atteints de maladies rares dans un délai d'un an, promouvoir les programmes de dépistage néonatal et assurer la viabilité financière du système du Réseau européen de référence (ERN) au-delà des subventions actuelles du programme EU4Health.
Un appel à une action urgente
Plus précisément, trois domaines d’intervention sont privilégiés :
1) Un plan d’action européen global sur les maladies rares devrait être mis en place d’ici 2030
Le CESE salue les conclusions du Conseil sur l’avenir de l’Union de la santé, approuvées en juin 2024, ainsi que l’appel du Conseil de l’emploi, des affaires sociales, de la santé et de la politique des consommateurs (EPSCO) invitant les États membres et la Commission européenne à élaborer un plan d’action européen sur Maladies rares. Il est ici essentiel d'impliquer la société civile et les organisations de patients, les praticiens, les chercheurs, les autorités nationales, les hôpitaux et le ERN sur les maladies rares.
2) La société civile et les organisations de patients doivent unir leurs forces pour améliorer la situation sanitaire et sociale des personnes vivant avec des maladies rares
Le CESE a travaillé avec la société civile et les organisations de patients pour garantir une forte solidarité européenne en faveur des patients atteints de maladies rares et de leurs familles afin de faire progresser une politique commune en matière de maladies rares assortie d’objectifs mesurables au niveau de l’UE. Il est essentiel d’intégrer les services de santé et sociaux destinés aux patients atteints de maladies rares et de reconnaître leur handicap, afin qu’ils puissent bénéficier d’un soutien adéquat leur permettant de vivre de manière indépendante.
3) L’Espace européen des données de santé (EHDS) progresse mais de nombreux défis restent à relever
Le CESE demande à la Commission européenne de soutenir et de mettre en œuvre un projet pilote sur une méthodologie et un modèle européens communs pour l'interopérabilité des données à usage secondaire dans le cadre du règlement EHDS et de faciliter le partage de données à usage primaire entre les équipes médicales accréditées et les membres de l'ERN.
Intervenants de haut niveau
La conférence, dont les conclusions détaillées seront présentées lors du Conseil EPSCO de décembre 2024, a vu la participation d'experts de premier plan.
«Au CESE, nous sommes convaincus qu'un plan d'action européen sur les maladies rares devrait être présenté par la Commission européenne sous la forme d'une communication, afin de garantir que les efforts conjoints de l'UE permettent aux patients d'avoir accès au diagnostic dans un délai d'un an, ainsi qu'à des soins complets tout au long de la vie, quel que soit l'endroit où vit le patient dans l'UE.
Baiba Miltoviča, présidente de la section Transports, énergie, infrastructures et société de l'information, CESE
«Le CESE a reçu un soutien clair de la présidence hongroise et des présidences précédentes de l'UE pour promouvoir une politique commune en matière de maladies rares au niveau de l'UE afin de garantir aux patients atteints de maladies rares un accès équitable, abordable et de haute qualité au diagnostic et au traitement. Notre comité a travaillé main dans la main avec les organisations de la société civile pour garantir une forte solidarité européenne en faveur des patients et de leurs familles.
Ágnes Cser, membre du CESE, rapporteure pour l'avis du CESE Ne laisser personne de côté : l’engagement européen dans la lutte contre les maladies rares
« Il est important de reconnaître qu'il reste encore beaucoup à faire pour trouver une solution satisfaisante au problème des maladies rares, mais il est tout aussi important de dire qu'avec les projets que nous avons lancés, les nouvelles structures que nous avons mises en place et Avec les objectifs stratégiques que nous définissons de plus en plus clairement, nous sommes résolument sur la bonne voie pour trouver des solutions. Je pense que l'avis professionnel du CESE et la conférence d'aujourd'hui constituent des jalons importants dans ce travail.»
Péter Takács, secrétaire d'État à la Santé, Hongrie
Aujourd'hui, je réaffirme l'engagement de l'Espagne en faveur des maladies rares. Notre défi est de réduire le délai moyen de diagnostic à moins d’un an et de promouvoir la recherche de nouveaux traitements, car seules 5 % des maladies rares disposent aujourd’hui d’un traitement reconnu. Pour y parvenir, nous avons besoin de réseaux nationaux, de tests génétiques et de dépistage des nouveau-nés, tout en supprimant les obstacles auxquels les familles sont confrontées chaque jour et qui portent un lourd fardeau émotionnel et social.
Mónica García Gómez, Ministre de la Santé, Espagne
«Un plan d'action européen favoriserait la collaboration, garantissant que nous allions au-delà des efforts isolés et que nous construisions plutôt une approche en réseau capable de traiter efficacement le parcours des maladies rares. Profitons de cette occasion pour montrer la voie en matière de politique relative aux maladies rares, en créant une Europe qui prône les soins, la compassion et la coopération. Ensemble, nous pouvons créer un cadre qui répond aux besoins de chaque patient atteint d'une maladie rare, apportant espoir et progrès à des millions de personnes.
Tomislav Sokol, député européen
