Une étude récente menée par des chercheurs des hôpitaux universitaires (UH) Connor Whole Health et de l’UH Rainbow Babies & Children’s Hospital décrit un projet d’amélioration de la qualité dans lequel les procédures de dépistage de la douleur ont été intégrées dans une clinique ambulatoire de drépanocytose pédiatrique (SCD). L’étude a examiné (1) la faisabilité du dépistage systématique de la douleur, (2) la prévalence de diverses présentations cliniques de la douleur et (3) quelles modalités de santé et de médecine intégratives étaient préférées par les jeunes âgés de 8 à 18 ans atteints de drépanocytose.
L’étude, intitulée « Pain Screening in Youth with Sickle Cell Disease: A Quality Improvement Study », a été récemment publiée dans la revue Sang et cancer pédiatriques, une revue de premier plan axée sur le diagnostic et le traitement des jeunes atteints de maladies hématologiques et oncologiques.
Les enquêteurs ont constaté que les procédures de dépistage de la douleur étaient réalisables lorsqu’elles étaient mises en œuvre dans le cadre des soins ambulatoires de routine. Sur les 104 patients dépistés, 32,7 % ont signalé une douleur persistante ou chronique, et 46,2 % ont signalé un risque moyen ou élevé de symptômes persistants et d’invalidité. Lorsqu’on leur a demandé quelles étaient leurs préférences pour les modalités intégratives, les patients ont exprimé le plus grand intérêt pour la musicothérapie (55,6 %) et l’art-thérapie (51,9 %) et ont préféré la programmation en personne (81,5 %) à la programmation virtuelle (22,2 %).
La SCD est une maladie héréditaire qui affecte les globules rouges. Chez une personne atteinte de SCD, les globules rouges deviennent durs, collants et en forme de C. Lorsqu’ils traversent de petits vaisseaux sanguins, ils restent coincés et obstruent la circulation sanguine. En plus de subir des crises de douleur imprévisibles tout au long de leur vie, de nombreuses personnes atteintes de drépanocytose souffrent également de douleurs chroniques. Contrairement à d’autres douleurs chroniques, la douleur chronique liée à la drépanocytose apparaît souvent à l’adolescence en raison de l’impact cumulatif de la drépanocytose sur les os, les vaisseaux sanguins et la fonction cérébrale.
« L’apparition de la douleur chronique est insidieuse, et l’individu peut se rendre compte qu’il a des épisodes de douleur plus fréquents ou que sa douleur ne disparaît jamais complètement après un épisode de douleur vaso-occlusive comme avant ; sans se rendre compte qu’il a développé une douleur chronique. centre, nous cherchons à gérer la douleur avec des modalités intégratives plutôt que de compter uniquement sur les opioïdes. L’identification précoce de la douleur chronique grâce au dépistage augmente nos chances de la gérer avec succès avec nos partenaires de l’UH Connor Whole Health », a déclaré Amma Owusu-Ansah, MD, directrice de le centre de drépanocytose pédiatrique de l’hôpital UH Rainbow Babies and Children’s.
Au cours de l’étude, les patients ont répondu à des questions sur la fréquence et la durée de leur douleur ainsi que sur la manière dont celle-ci affecte leur santé physique et mentale. Les patients dépistés positifs pour (1) une douleur persistante ou chronique ou (2) un risque moyen ou élevé de symptômes persistants et d’invalidité ont été invités à répondre à des questions supplémentaires sur la manière dont la douleur affecte leur vie, les pensées qu’ils ont lorsqu’ils ressentent de la douleur et les modalités d’intégration. (p. ex., musicothérapie, acupuncture, massothérapie) qu’ils préféreraient pour gérer la douleur.
Pour mettre en œuvre les procédures de dépistage de la douleur, l’équipe de recherche a développé une base de données d’enquête complète à l’aide de la capture électronique de données de recherche (REDCap). En plus de rationaliser le processus de dépistage, cette nouvelle base de données REDCap a également évalué automatiquement les instruments et créé une note clinique que les prestataires peuvent documenter dans le dossier de santé électronique. Dennis Vroom, étudiant en médecine à la faculté de médecine de l’Université Case Western Reserve, a aidé l’équipe pédiatrique SCD à mettre en œuvre le processus.
Vroom a déclaré : « Le dépistage de la douleur s’intègre bien dans le flux de travail clinique et donne aux patients un moyen de discuter de leur douleur de nouvelles manières avec leurs parents, leurs soignants et leurs prestataires médicaux en leur demandant non seulement quand et combien de temps ils ressentent de la douleur, mais comment cela se produit. affectait leur vie quotidienne et leur santé mentale. Cela était précieux et a rendu tout le monde plus désireux de terminer le dépistage pour mieux comprendre ce que vivait le patient.
Cette étude s’appuie sur plusieurs enquêtes menées auprès de personnes atteintes de SCD par UH Connor Whole Health. Avec le soutien de la Fondation Elisabeth Severance Prentiss, UH Connor Whole Health a récemment concentré ses efforts de recherche sur l’amélioration des soins prodigués aux jeunes souffrant de maladies chroniques douloureuses en utilisant des modalités intégratives.
« Cette étude ajoute un processus systématique pour nous permettant d’identifier précocement les patients présentant un risque élevé de symptômes de douleur persistante et d’invalidité afin que nous puissions intervenir et doter les adolescents et les jeunes adultes atteints de drépanocytose des compétences nécessaires pour mieux gérer leur douleur », a déclaré Samuel. Rodgers-Melnick, MPH, MT-BC, co-auteur de l’étude. Rodgers-Melnick a dirigé une série d’études démontrant les avantages des modalités intégratives telles que la massothérapie et la musicothérapie pour améliorer la douleur aiguë, la qualité de vie liée à la santé et la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes chez les personnes atteintes de drépanocytose.
UH Connor Whole Health s’engage à garantir que nos modalités sont accessibles et adaptées aux besoins et aux préférences des personnes atteintes de drépanocytose. En intégrant des procédures de dépistage de la douleur dans les soins de routine, nous sommes mieux en mesure de servir cette population. »
Françoise Adan, MD, directrice de la santé globale et du bien-être à l’UH et directrice de l’UH Connor Whole Health
